Journée mondiale des MICI 2026

Faire de chaque parcours de soin, un parcours de résilience !

La Journée mondiale des MICI (maladies inflammatoires chroniques de l’intestin) revient pour une nouvelle édition le mardi 19 mai 2026 !

Cette Journée est coordonnée en France par l’afa Crohn RCH France, l’unique association nationale de personnes malades et de proches concernés par la maladie de Crohn ou la rectocolite hémorragique.

Épidémiologie : 

10 millions de personnes sont atteintes de maladie de Crohn ou de rectocolite hémorragique, dont une majorité vit dans des pays au mode de vie occidental (Europe, Amérique du Nord). Plus de 300 000 personnes en sont atteintes en France, dont 10% d’enfants, des cas pédiatriques en augmentation, plus sévères et difficiles à traiter. D’ici 2030, on estime que 400 000 personnes seront concernées dans notre pays !

La campagne 2026

Pour la deuxième année consécutive, l’afa met en lumière les impacts psychologiques qui touchent de nombreux malades et proches de malades. Avec cette fois-ci un angle bien spécifique : les chocs émotionnels qui jalonnent le parcours de soin, et qui bien souvent accumulés, provoquent une anxiété profonde, une perte de confiance en soi, avec des risques importants de déprime, voire de dépression. Des troubles auxquels s’ajoute la peur de la rechute, véritable épée de Damoclès dans le quotidien des malades.

Quels sont ces chocs émotionnels liés au parcours de soin ?

Ceux liés notamment à l’errance thérapeutique, à l’annonce du diagnostic, aux poussées, à l’échec d’un traitement, à une opération…

Des chocs entraînant parfois des traumatismes, et qui touchent les malades à tout âge, comme le révèle l’enquête qualitative « Parcours Patients », réalisée en 2025 par l’afa Crohn RCH France. Cliquez ici pour consulter l’étude

Cette étude donne la parole à 15 patients pour éclairer la réalité de leurs parcours de soins, et retracer les étapes clés de leur expérience, des premiers symptômes au suivi médical, en passant par le diagnostic et les traitements, ainsi que leurs impacts sur la vie quotidienne. En s’appuyant sur ces témoignages, elle met en évidence la diversité et la complexité des vécus, au-delà des parcours théoriques. Et identifie les moments clés, les fragilités du parcours, mais aussi les leviers qui contribuent à sécuriser et accompagner les patients.

L’objectif : un parcours de soin plus humain et plus adapté

Cette étude apporte un éclairage précieux sur le vécu des personnes atteintes de MICI. Elle montre que l’amélioration du parcours de soins ne repose pas seulement sur l’efficacité des traitements, mais aussi sur la qualité de la relation humaine et la prise en compte globale de la personne.

Accélérer le diagnostic, mieux accompagner l’annonce, renforcer la coordination entre les professionnels, intégrer les dimensions psychologiques et sociales : autant de leviers qui peuvent alléger la charge émotionnelle des patients et leur offrir un parcours plus serein, plus lisible, plus respectueux de leur histoire.

Les patients ne demandent pas seulement à être soignés, ils demandent à être compris, à être accompagnés, à être reconnus dans toute la complexité de leur vécu. Et c’est peut-être là que se joue la véritable transformation du parcours de soin : dans la capacité collective à écouter, à expliquer, à soutenir, à créer des liens de confiance qui durent dans le temps. Cela ne guérit pas la maladie, mais cela change profondément la manière de la vivre et améliore donc la qualité de vie des patients.

 ****

A travers le slogan « Faire de chaque parcours de soin, un parcours de résilience », l’afa souhaite interpeler sur ces chocs émotionnels afin de mieux les reconnaître et surtout mieux les prendre en charge.

En effet, au-delà de la cicatrisation muqueuse qui est un objectif essentiel des soignants, ce plaidoyer pointe l’importance toute aussi cruciale d’une cicatrisation psychologique, en faisant de la résilience un objectif central du parcours de soins. 

Un objectif d’autant plus crucial, car il est désormais démontré qu’agir sur l’anxiété et le stress, c’est agir aussi sur la maladie en réduisant le risque de rechute !

Les évènements 2026

À l’occasion de la Journée Mondiale des MICI, l’afa se mobilise partout en France autour d’un mot important : résilience.
Une journée pour rendre visibles les parcours de vie avec une MICI et faire entendre les voix des malades et des proches. De très nombreuses actions d’information, de convivialité et de visibilité auront lieu partout en France et en ligne. La mobilisation aura lieu aussi bien sur le terrain qu’en ligne.

Près de chez vous : Stands d’information, rencontres locales et monuments illuminés en violet : partout en France, bénévoles et délégations et partenaires se mobilisent pour sensibiliser et échanger. Trouvez une action près de chez vous via la carte des événements.

Un webinaire exceptionnel : Ils vivent avec une MICI : 3 histoires de résilience

Un temps fort de témoignages qui mettra à l’honneur trois parcours de vie uniques, réunis par une même force : la résilience. Après avoir connu l’échec scolaire, Nail partagera son combat pour poursuivre le métier de ses rêves, Lou racontera comment l’art est devenu un véritable moyen d’expression, lui permettant de se reconstruire et de s’épanouir. Stella, elle, témoignera de l’énergie et du courage qui lui ont permis d’avancer et de vivre pleinement avec une stomie.

Défini national : la force des voix 

Cette année, un appel à témoignage à été lancé afin de participer à un défi collectif : raconter son chemin de résilience dans un extrait audio.

Ces messages audio de malades et de proches seront réunis dans une vidéo collective, à découvrir en exclusivité le 19 mai sur les réseaux sociaux de l’afa.

L’idée ? Porter la voix des 315 000 malades et de leurs proches.

Tous en violet ! 💜

Le 19 mai, propagez la vague violette — couleur des MICI — en portant fièrement du violet et en affichant votre soutien avec le hashtag #WorldIBDday.

PS : Pour l’occasion, retrouvez votre kit d’accessoires et de tatouages éphémères sur notre boutique en ligne.

Ils soutiennent la Journée mondiale des MICI 2026

Partager

Inscrivez-vous à notre newsletter !