Bonjour Romane,
Je reviens sur votre message de juillet 2020 et je me posais la question de savoir si vous étiez toujours sous traitement Xeljanz et comment vous vous sentez. J’ai une RCH réfractaire à plusieurs traitements (Inflectra, Humira, Entyvio) et j’ai rdv en fin de mois avec mon gastro pour voir ce qu’il envisage car depuis presque 2 ans, j’ai entre 5 et 10 selles par jour et ça me fatigue énormément. Merci pour votre retour.
Merci Romane pour ton témoignage encourageant.
Bonjour,
J’ai une RCH et j’étais réfractaire à tous les traitements également, j’étais très mal. Le Xeljanz, était pour moi le traitement de la dernière chance et il a fonctionné! J’ai constaté assez rapidement une amélioration des symptomes, puis une rémission au bout de 2 mois. Aucun effet indésirable depuis maintenant 11 mois. J’espère qu’il sera efficace pour toi également, bon courage!
Bonjour, en échec de nombreux traitements (anti-tnf, biothérapie) – maladie de Crohn sévère – je dois changer de traitement. J’étais sous Stelara depuis 2 ans, ça m’a soulagée mais pas suffisamment. J’ai la possibilité d’intégrer l’essai clinique en phase 3 sur le filgotinib, cette molécule n’est pas très connue mais elle agit comme le tofacitinib (Xeljanz) prescrit dans la RCH, c’est une nouvelle génération de traitements par voie orale. Aussi, j’aurais souhaité avoir le témoignage de patients qui prennent l’une ou l’autre de ces molécules, avez vous des effets secondaires ? Efficace ou pas ? Au bout de combien de temps ?
Sinon, j’ai lu aussi sur les réseaux des témoignages de personnes qui prennent du CBD, huile dosée à 15%. Est-ce que c’est efficace ? Suffisamment pour être en rémission ou juste pour plus de confort et moins de douleur ?
Je vous remercie pour vos retours d’expériences qui m’aideront à prendre ma décision pour la suite 🙂
