L’observatoire des MICI
PARTICIPER A L’OBSERVATOIRE DES MICI
Les MICI sont de plus en plus regardées, observées. Chaque jour notre association est sollicitée par différents professionnels qui s’intéressent aux MICI, tant du point de vue de la prise en charge que du point de vue de la qualité de vie, ou des maladies elles-mêmes (fréquence, la tendance ou non à la hausse, histoire naturelle, etc).
- Observer les MICI permet d’établir des facteurs de risques, mais également, à partir d’études en population générale, de pouvoir construire de véritables hypothèses à l’origine de pistes de recherches très productives. C’est ce que fait depuis plus de 25 ans le Dr Corinne Gower Rousseau qui dirige le registre du Nord de la France EPIMAD, registre le plus important au monde fort de 22 000 malades de MICI, en observant méthodiquement les nouveaux cas diagnostiqués et leur évolution au fil du temps.
- Observer les MICI c’est aussi regarder comment ces maladies influent sur le quotidien des malades et évaluer quelles en sont les conséquences économiques, sociales et sociétales. En ce sens, la recherche en sciences humaines et sociales, et les études que l’on nomme « observationnelles » peuvent en dire long sur la prise en charge des malades, leur acceptation dans la société, leurs difficultés financières, leur intégration scolaire et professionnelle et peuvent alors orienter vers des possibilités d’améliorations. Ces données sont utiles en particulier pour faire pression auprès des pouvoirs publics, mais pas seulement.
- Enfin, observer les MICI, c’est aussi récolter de nombreuses données dans le vécu des malades qui peuvent aller des effets secondaires des médicaments aux facteurs ressentis comme déclencheurs d’une poussée comme le stress, un aliment, un médicament etc. Ces données peuvent être utiles par exemple dans la pharmacovigilance et dans l’amélioration des thérapeutiques.
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En créant l’Observatoire national des MICI, l’afa a souhaité mobiliser tous les acteurs concernés par nos maladies et les malades eux-mêmes … pour produire de la connaissance au bénéfice de notre avenir.
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