28 septembre 2019 – Salon de Lille autour de la maladie de Crohn et RCH

Le 28 septembre dernier se tenait à Lille la première édition des salons régionaux autour de la maladie de Crohn et la RCH. Vous avez été nombreux à vous déplacer et à participer aux différents ateliers et conférences. Un grand merci à tous !

 

Mot d’introduction de Chantal Dufresne, président de l’afa Crohn RCH :

« Je suis heureuse d’ouvrir officiellement ces salons en région. C’est une première aujourd’hui à Lille après ceux de Paris en partenariat avec l’AFpric.

Lille ce n’est pas un hasard,

D’abord c’est un des endroits en France le plus touchés par les MICI (maladies inflammatoires chroniques de l’intestin). C’est aussi là où nous avons le plus tôt stimulé la recherche médicale.

L’afa, impulsée par Janine Aupetit et le Pr Le Quintrec, a investi dans la création d’une première unité dédiée aux MICI : unité dirigée par le Pr Cortot et bien sûr le Pr Colombel et le Pr Desreumaux .

Depuis, l’afa  a soutenu de nombreux projets de recherche lillois. Et aussi très largement le registre MICI Epimad devenu le plus grand du monde avec 24 000 personnes suivies. Il est dirigé par Corinne Gower Rousseau et permet  des études épidémiologiques très précieuses.

Le succès de ces salons montre qu’ils répondent à un énorme besoin d’information. Encore plus à l’heure du tout numérique où l’information validée se perd.

Vous avez été plus de 4oo à répondre à l’appel. Répondez aussi à l’appel de l’adhésion à afa. C’est crucial si on veut avancer. Si l’on veut continuer ces actions d’information,  de recherche mais aussi de lobbying pour défendre vos intérêts.

Par exemple le remboursement de l’entivyo … le remboursement de la calprotectine, une prise en charge buccodentaire et j’en passe, il faut être vigilants et se battre pour que les MICI soient une des priorités de santé publique.

On est là aussi pour faire connaître nos maladies, militer pour des toilettes publiques accessibles et la reconnaissance du handicap invisible des MICI.

Il nous faut des moyens car nous sommes très peu financés par l’Etat. Chaque adhésion compte, et plus nous serons nombreux plus nous ferons avancer notre cause commune ! »

Des conférences médicales et qualité de vie présentées par les plus grands spécialistes étaient au programme (alimentation, MICI chez l’enfant, gestion de la fatigue…) !

Afin de répondre au mieux aux questions et préoccupations de chacun, l’équipe de l’afa, mais aussi des experts de la nutrition, de la famille ou encore de la vie professionnelle, étaient disponibles sur le stand ou l’espace Speed-dating.

Des ateliers d’initiation aux thérapies complémentaires (sophrologie, réflexologie, art thérapie…) étaient également proposées au public sur inscription. L’occasion de tester leurs bienfaits et pourquoi pas de les adopter pour mieux vivre au quotidien avec sa maladie !

Enfin, ce salon accueillait également une exposition Prévention (alimentation, activité sportive, tabac…).

Toutes les fiches sont disponibles sur le site de l’afa ici !

Un grand merci aux bénévoles, aux professionnels de santé et experts, mais aussi aux partenaires, qui ont tous contribué au succès de cette très belle journée d’information et de solidarité !