Retour sur le MICIkawa virtuel sur le déconfinement, du 03/06
Article publié le
Le MICI kawa du 3 juin a réuni 6 personnes situés en Ile-de-France et en Alsace. Trois ont une RCH et deux un Crohn. Deux des participants ont récemment été diagnostiqués, il y a moins de deux ans.
Nous avons échangés sur le confinement/déconfinement et les retours sont globalement positifs. Pour certains, cette période de confinement leur a permis de mieux dormir et pour beaucoup le déconfinement ne change pas vraiment leur quotidien : poursuite du télétravail, à la retraite dans une maison avec jardin, en chômage partiel… Enfin, le déconfinement n’entraine pas de craintes ou d’interrogations particulières parmi les participants.
La question de la RQTH a été abordée. Il a notamment été expliqué qu’elle peut être vue comme un joker à la disposition du patient. Ensuite, libre à chacun de s’en servir ou non. Cette reconnaissance peut, par exemple, permettre un aménagement de poste, que ce soit en termes d’horaires, de tâches exécutées ou d’équipements de travail utilisés. Elle peut aussi permettre un accès à des offres d’emploi dédiées aux personnes ayant une RQTH.
La conversation a ensuite évolué sur l’alimentation. Une des participantes a parlé des anciens ateliers culinaires de l’afa qu’elle appréciait. Plusieurs expériences ont été partagées, parmi lesquelles une participante qui nous a partagé qu’elle a complètement revu sa façon de manger, un autre qui mange sans résidus ou encore une participante qui ne sait pas trop quoi manger pour le moment. Au fil des échanges, des questions ont émergé, notamment sur l’alimentation végane pour savoir si elle est meilleure pour les MICI. Au cours de ces échanges sur l’alimentation, plusieurs messages ont été transmis par le bénévole de l’afa qui a animé le MICI kawa. Il a été dit que ce n’est pas ce que nous mangeons qui déclenche une poussée, qu’il est important de ne pas retirer trop de choses de son alimentation pour éviter les carences et qu’il est important de se faire accompagner si un changement de régime alimentaire est envisagé afin d’éviter, là aussi, la survenue de carences.
En dernier lieu, des questions sur les traitements à choisir et sur la vaccination ont été posées. Il a été recommandé de prendre le temps de parler des traitements avec son gastroentérologue pour définir conjointement la meilleure stratégie à adopter. Il a aussi été rappelé qu’il existe des films réalisés par l’afa sur ces sujets : « explique-moi la vaccination » et « explique-moi les biothérapies ».
