Bonjour, je tiens à vous remercier Alex, Romane et paquerette pour ces messages d’encouragements, ça m’a fait beaucoup de bien de vous lire, ça me donne de l’espoir pour l’avenir. J’espère en arriver un jour à fonctionner à peu près comme vous.
Je sors de l’hôpital aujourd’hui (enfin!!!) J’arrive enfin à me nourrir. Rentrer chez moi et retrouver une certaine liberté va me faire énormément de bien !
Merci les amis de me lire 🌞 À bientôt

bonjour à tous !
Romane ravie de te lire ! Pika ne doute pas de ton choix c’est le bon!
Oui c’est extrêmement difficile et douloureux mais la lumière du bout du tunnel brille tous les jours un peu plus !!! En ce qui me concerne ça fait 1 an que mes chirurgiens m’on remis en continuité. Bilan ça va beaucoup mieux même si c’est loin d’être OK … Je continue à avoir des brulures et démangeaisons anales mais beaucoup moins violentes qu’avant ! je vais aux toilettes entre 8 et 12 fois par jour par contre la nuit 1 ou des fois pas du tout ! là aussi amélioration. Bien sure que c’est très très très long et on voudrait retrouver nos sensations d’avant et surtout notre insouciance intestinale 😁. donc bon courage et pense à quand ça ira mieux et puis pense si tu as une poche à vie… pffff galère quand même…
Romane tu es à combien de selles par jour? toi aussi tu as bien évolué c est rassurant merci pour ton message. Au fait pour les brulures je vous conseille la crème SIDOROIDE elle fonctionne super bien après en avoir testé beaucoup c’est un vrai problème récurrent pour moi mais je les aurai!!!!!! bon courage à tous et vive la vie !

Bonjour Pika,

tu as franchi le cap. Ce n’est pas facile mais dans quelques mois tu seras contente de l’avoir fait. Il reste des contraintes mais qui n’ont plus rien à voir. Nous sommes nombreux à avoir trouver une amélioration et de ne pas avoir eu de problèmes. En ce qui me concerne ça fait déjà quatre ans ou presque et je me déplace sans crainte et j’ai une vie quasiment normale ce qui n’aurait pas été le cas avec une stomie.

En tout cas courage pour les premières semaines difficiles, on est de tout cœur avec toi.

A bientôt.

Alex

Bonjour Dynasty et bonjour à tous !
Dis donc je vois que tes galères résistent… mais il va y avoir amélioration et presque guérison c’est sur !!! pour la crème merci bépanthen pour moi ca ne fonctionne pas quand j’ai des crises importantes mais j’en ai d’autres …Titanoréine, orabase pour celles qui soulagent le mieux .
En ce qui me concerne les levées de nuits c’est soit 5 ou 6 soit pas du tout ! 😁 je n’arrive pas à repérer quel aliments me fait de l’effet ou pas c’est très aléatoire…
Bon courage à tous et n’hésite pas Dynasty à revenir pour nous dire tes améliorations, progrès et petites victoires !
bizzzzzzzzz

Merci AUDREY ! oui il y a plein de crème des fois elles fonctionnent et d’autres fois pas du tout et c’est la même crème !! bref on gère allez rendez vous en septembre pour suivre nos aventures ! bizzzzzzzzzzzzzzz

Bonjour les amis MICI !
Patrick c’est encourageant on croise les doigts pour que ca dure ! Audrey c’est vrai que d’être maman ça boost un max et tant mieux si tu ressens un mieux. Quant à moi je suis à 3 mois post remise en continuité. Le bilan est mitigé j’ai cru que j’avais trouvé la solution pour moins se lever la nuit mais c’était sans compter sur mon intestin ! Il fait ce qu’il veut des fois je dors et des fois jusqu’à 3 fois par nuit … Bon dans l’ensemble c’est quand même satisfaisant le seul inconvénient ce sont les brulures et démangeaisons !!! quand tu as des crises WOWWW CA PIQUE !!!😂😂 je dirai que c’est vraiment le plus gênant.. voilà bon il me reste 3 mois avant d’aller un peu mieux alors patience… et en attendant on profite de l’été quand même ! Donc bel été à tous et courage , force et on POSITIVITE !!!!! bizzzzzzzzzzzzzzzz

Bonjour,
J’ai lu vos derniers messages et je suis ravi de voir que vous allez pour la plupart d’entre vous. Me concernant j’ai un Crohn contrairement à vous et l’hypothèse de retirer le rectum n’écarte pas une reprise de la maladie sur le grêle. Donc pas envisageable actuellement. Pour rappel j’ai de nouveau une poche depuis mars 2022. Je la gère très bien donc pas un problème de la garder le temps qu’il faut. Cette poche est sensée aider à la cicatrisation du rectum, j’ai en plus un traitement local type supo rowasa. Mais je tiens à préciser que je suis le régime Seignalet depuis mars 2021. Ma dernière colo a démontré: pas d’inflammation sur le grêle en passant par la stomie et un rectum qui semblerait vouloir enfin cicatriser! J’ai encore des saignements. C’est donc une petite victoire. Mon objectif est d’éviter une biothérapie. Difficile de dire aujourd’hui si c’est le régime, ou les suppo ou la poche ou alors les trois combinés qui ont sensiblement améliorer les choses. Mais je constate de plus en plus que le magasine de l’afa que je reçois, évoque le rôle de l’alimentation dans le développement de nos mici. Le docteur Zeitoun en parle dans son dernier livre (les produits ultra transformé et transformé à bannir), le professeur Carbonel évoque dans le mag AFA qu’il ne faut pas consommer de viande rouge quand on a un Crohn. Cela fait enfin plaisir qu’on avance que l’alimentation est une des causes de notre malheur. Je pense aussi que certaines personnes ne doivent pas consommer de produits laitiers, elles le tolèrent mal sans forcément le savoir. Mais alors si l’alimentation peut jouer un rôle primordiale dans la diminution des symptômes, voire plus, pourquoi dans les hôpitaux le service diététique ne propose pas aux malades d’élaborer leur menu afin de poursuivre leur régime ou tout du moins de ne pas trop s’en écarter lorsque nous sommes hospitalisé quelques jours? Les yaourts au soja qui se sont bien démocratisés ne sont jamais proposés. D’ailleurs les plats proposés sont souvent bien transformés. L’afa qui fait un travail énorme pour les mici, devrait si possible (temps et moyens) amener cette réflexion dans nos hôpitaux. En ce qui me concerne j’aimerai pouvoir consommer du riz avec des légumes et une viande blanche ou poisson à chaque repas, cela me conviendrai et respecterai les grandes lignes de mon régime. Je voulais simplement donner de mes nouvelles et partager cette réflexion. Bon courage à vous et à bientôt
Patrick
PS: Les gastros m’ont toujours dit que je devais continuer à manger de tout. Visiblement cela n’est plus vrais.