« Patient expert : Mon témoignage face à la maladie chronique » par Eric Balez et Hélène Bloch

Résumé : 

Pourquoi ce livre ? Une histoire de famille…

« A force de m’entendre parler du patient expert, d’aucuns eurent envie de savoir comment j’en étais arrivé là. Mais pour cela, il me fallait raconter une histoire, la mienne, et les mots sans doute plus que l’envie me faisaient défaut. L’AFA à la pointe de la communication m’y encouragea tant elle voyait dans les blogs de patients un moyen de communiquer sur la maladie. Mais pour cela encore il fallait des mots.

J’avais commencé à me prendre au jeu en acceptant mes premières interviews mais l’aventure s’était arrêtée là. Puis mon frère Olivier avait sérieusement entrepris de me délier la langue en m’interviewant pour faire se succéder les cases et remplir les bulles de la B.D. qu’il créa sur notre cordée solidaire.

Ma sœur Fabienne enfin me présenta Hélène Bloch, écrivain biographe, qui fit de mon histoire un livre que l’afa Crohn RCH prit à sa charge et qu’elle déclina en articles pour ce blog. Je le remplis quant à moi de toutes mes vidéos éducatives, heureux d’y retrouver les dessins spécialement créés par mon frère Olivier et de penser que tout ceci pourra servir à quelqu’un.

A ma femme et à mes filles en tout cas qui pourront enfin lire ce que je n’ai jamais pu leur dire. »

Eric Balez

L’avis de l’afa : 

Ce livre est un récit ordinaire, celui du vécu pendant 36 ans d’un patient atteint d’une maladie chronique tabou un peu inconnue au vilain nom, la rectocolite hémorragique, puis avec trois cancers successifs … C’est un récit (extra)ordinaire d’un (im)patient qui, étonné d’en être un survivant, va consacrer sa vie aux autres patients, s’oubliant parfois, mais avec la certitude que le bien-être des autres lui donnait la nourriture de son destin.

C’est aussi le témoignage de ses proches, regards pudiques, insatisfaits de cette vie volée, d’abord par la vérité sur son état santé (oui tu es mari, père, frère et fils lui rappellent-ils!) puis par cette hyperactivité de la vie associative … mais bien conscients que l’énergie de cette impatience leur vaut sa présence, encore.

Ce sont quelques mots simples et émouvants dans lesquels chacun peut se retrouver, que chacun aurait pu écrire … mais cet impatient là écrit un livre de vie unique, la sienne. AO

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