Martin Mastrotto , délégué Aquitaine et représentant européen de l’afa

Martin Mastrotto, bénévole de la délégation afa 33 (Gironde), est aussi un des représentants de l’afa à L’EFCCA (The European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations), la fédération des associations européennes pour la maladie de Crohn et la RCH.

Bonjour Martin, peux-tu te présenter brièvement?
Je m’appelle Martin Mastrotto, j’ai 25 ans et je suis ingénieur aéronautique à Royan, en Charente-Maritime. Je suis atteint d’une RCH depuis mes 17 ans et je suis bénévole à l’afa depuis 2017, où je mène des actions notamment en région Bordelaise grâce à l’équipe de l’afa Gironde. Depuis 2019, je suis également Président de l’EFCCA Youth Group et membre du conseil d’administration de l’AFA où j’ai pour but d’apporter un point de vue de “jeune européen” dans les discussions.

Comment es-tu devenu bénévole à l’afa puis représentant de l’EFCCA ? Quelles étaient les raisons?
Les premières années après mon diagnostic ont été très dures pour moi, tant sur le plan de la santé que de la vie sociale. Dès que ma santé a commencé à se stabiliser, j’ai ressenti le devoir de mettre mon expérience à profit pour aider et accompagner les autres patients qui traversent une période difficile. Je suis donc entré en contact avec l’antenne de l’afa à Bordeaux, où je faisais mes études à l’époque.
Ensuite, tout est allé très vite, les différents contacts régionaux au sein de l’association m’ont amenés à une rencontre avec Madeleine Duboé, qui était déléguée des Pyrénées-Atlantiques, membre du CA et représentante de la France au sein de l’EFCCA. Elle m’a dit que si cela m’intéressait, je pourrais mener des actions directement au niveau européen.
C’est ainsi qu’elle m’a présenté l’EFCCA Youth Group, sorte de pépinière réservée aux moins de 30 ans pour les former à devenir les futurs représentants de l’EFCCA. J’ai tout de suite sauté sur l’occasion et me suis inscrit à L’European Youth Meeting, le séminaire annuel de l’EFFCA Youth Group, qui par chance se déroulait à Paris cette année-là. Cela m’a permis de me présenter aux dirigeants de l’afa, mais aussi de connaître ces jeunes représentants venant de toute l’Europe.
J’ai pris conscience du fléau international que représentaient les MICI, notamment pour les jeunes populations occidentales. Après ce premier événement, j’étais plus déterminé que jamais à porter la voix des jeunes patients et je me suis engagé définitivement avec l’EFCCA Youth Group, dont je suis actuellement le Président.

Quel est le lien de l’afa Crohn RCH France avec les autres associations européennes? Quel est son rôle?
L’afa est une des plus importantes associations en Europe dans le milieu des MICI. Elle fait office d’exemple pour plusieurs de nos homologues, et cela nous permet d’avoir un lien privilégié, notamment avec les associations frontalières, mais aussi avec les associations de médecins, avec qui l’afa a su tisser des liens forts au fil des années.
Grâce à l’EFCCA, les différentes associations européennes peuvent travailler de concours sur des projets communs afin d’avoir un impact plus important, et des associations comme l’afa peuvent aisément apporter leur expérience sur certains projets. Le plus bel exemple de cette collaboration internationale est bien sûr la journée mondiale de MICI, le 19 mai, pour laquelle tous les membres de l’EFCCA travaillent sur un thème commun.

Quels sont les thématiques régulièrement abordées d’un point de vue européen pour les MICI ?
Les thématiques sont variées et plus difficiles à approcher qu’au niveau national, car nous devons nous efforcer à garder la vision la plus globale possible notamment un projet de sensibilisation, du fait du contexte qui change dans chaque pays.
Néanmoins, on se rend compte que beaucoup de problématiques sont communes à tous les pays européens, et que pour la plupart, des mots d’ordre qui sont valable  au niveau national le sont aussi au niveau européen.
Je pense par exemple au sujet de la santé mentale, qui est le thème dominant à l’EFCCA cette année ; ou encore l’accessibilité aux toilettes publiques, dont l’afa est le fer de lance de notre nouvelle campagne de sensibilisation.
Côté Groupe Jeunes, nous nous attaquons à des thèmes comme la transition entre le service pédiatriques et l’hôpital pour adultes, ou plus récemment, l’impact des MICI dans le milieu scolaire.

Pour toi, quelles sont les priorités pour un mieux vivre avec une MICI dans les différents pays d’Europe?
Je pense que pour réussir à améliorer la qualité de vie des patients à travers l’Europe, il faut avant tout une bonne visibilité de la maladie.
Cela passe par du travail de sensibilisation de la part des associations nationales, que ce soit à destination du grand public ou des politiques. Le fait d’avoir une fédération européenne efficace est très utile pour le partage d’expérience, mais aussi pour porter la voix des patients auprès des décideurs européens.
Pour moi, le but ultime serait d’avoir une harmonisation des systèmes de santé à travers l’Europe, afin que l’on ait tous accès à la même qualité de soins, car malheureusement il existe encore trop d’inégalités sur ce point au sein même de l’Union Européenne.

Merci Martin!

Pour contacter Martin et l’afa 33 ( Gironde ) : afa33@afa.asso.fr