Une nouvelle relai-parent pour les Hauts-de-France
Je suis nouvelle bénévole à l’AFA depuis quelques mois et depuis peu parent relai.
Je m’appelle Stéphanie, 39 ans, et je suis la maman de Coline 12 ans qui souffre d’une RCH sévère depuis ses 10 ans.
Devenir bénévole à l’AFA était une évidence afin d’éveiller la prise de conscience de l’impact de ces maladies invisibles les MICI sur la vie des p’tits guerriers et de leur entourage mais aussi de pouvoir être parfois une oreille ou un soutien, à ma petite hauteur et de par notre vécu, pour les parents qui découvrent la maladie.
J’ai d’ailleurs créé une page facebook il y a deux ans où nous sommes bientôt 400 parents à échanger, se soutenir, s’écouter, partager nos peines parfois et aussi nos petites victoires.
L’an dernier, à l’occasion de la journée mondiale des MICI, je lançais un concours dessins pour les p’tits miciens, ces dessins ont été diffusés sous forme de vidéo sur les réseaux sociaux. Cette année cela fait quelques semaines maintenant que je reçois des productions plus petites à nouveau afin dé réaliser une fresque aux nuances violettes mêlant dessins, pixels et témoignages de parents.
Je suis ravie d’avoir rejoint l’équipe de bénévoles!
