Regards croisés sur les MICI
Pour mieux connaître l’étendue des retentissements des MICI sur la vie des patients au quotidien, l’AFA a lancé en 2006 une grande enquête auprès de 2500 patients : « Regards croisés sur les MICI ».
Trois regards sur les MICI se confrontent : celui des patients, de leur entourage et de leurs médecins, pour mieux connaître leur vécu, leur prise en charge, le retentissement de la maladie sur la vie personnelle, familiale, professionnelle…
En 2020, nous proposons de refaire une grande étude sur la situation des patients d’aujourd’hui, enrichie par le regard des médecins et des proches.
Qu’est-ce qui a changé ? Qu’est-ce qui s’est amélioré ? Qu’est-ce qui n’a pas bougé et mériterait une accélération ?
Pour cela nous reprendrons le questionnaire déjà réalisé en 2006 pour pouvoir faire des comparaisons, mais nous rajouterons certains volets manquants : le numérique, le parcours du patient, l’intérêt d’une association de patients, le rapport à l’information, etc.
Cette étude sera réalisée en partenariat avec les professionnels de santé et sociétés savantes françaises.
Le timing
Fin 2019 :
Début de la phase qualitative avec le témoignage de quelques patients, médecins et proches avec des données qui permettront d’enrichir le questionnaire.
2020 :
Lancement de l’étude quantitative via les réseaux sociaux, les contacts afa, les centres hospitaliers.
Dans cette phase, nous comptons sur la réponse des patients comme de leurs proches pour avoir le plus de données possibles sur la maladie.
L’analyse permettra une publication des résultats et restitution publique avec un carnet de route d’actions 2020-2021.
