Etudes et scolarité
Difficile d’avoir un parcours scolaire totalement régulier quand on a une maladie de Crohn ou une rectocolite hémorragique ! Aux difficultés de la maladie se posent d’autres problématiques, comme en parler ou pas au corps enseignant par exemple.
Que faut-il dire au professeur ?
En accord avec l’adolescent, il est souvent utile de l’informer et même de lui faire parvenir un dépliant concernant la maladie en question car il est probable que le professeur n’en aura jamais entendu parler ou vaguement. En revanche il connaît des gens qui ont un intestin « trop nerveux » et il est donc souhaitable de le prévenir que cette maladie n’est pas une maladie « psychosomatique », qu’elle n’est pas non plus contagieuse, et à partir de là, d’évoquer, le cas échéant, les facilités d’accès aux toilettes ainsi que l’adaptation au programme d’éducation physique, les épreuves d’endurance étant plus mal tolérées que des exercices plus brefs.
Ma MICI au bahut
Cette brochure vise à :
- expliquer ce que sont les MICI et leurs conséquences (urgences toilettes, absences, hospitalisations, traitements),
- rappeler les droits et aménagements dont peuvent bénéficier les élèves concernés : programme d’accueil individualisé (PAI), tiers-temps aux examens…
Cette brochure permet au corps enseignant de mieux appréhender certains impacts psychologiques qui s’ajoutent aux bouleversements liés à la puberté, les difficultés concernant l’alimentation, les traitements, et les angoisses de pratiquer une activité physique… Elle donne enfin des solutions pour faciliter le quotidien des élèves concernés (accès aux toilettes, vêtements de rechange, voyages scolaires…).
Quel est le déroulement de la scolarité ?
La scolarité de ces enfants et adolescents doit être normale. Elle ne pose aucun problème durant les rémissions. Lors des poussées, l’état de l’enfant détermine sa capacité à suivre les cours normalement. La fatigue est habituelle et réelle. Les poussées de diarrhée ou de douleurs abdominales, imprévisibles, peuvent rendre compte de certaines absences. En pratique, l’enfant peut avoir à sortir d’un cours, sans attendre, pour aller aux toilettes et ceci est une cause habituelle d’anxiété pour les plus jeunes.
Leur investissement scolaire est souvent important car ils cherchent à compenser ce handicap par des performances. Il faut trouver un juste milieu entre héroïsme et désinvestissement. Lors des éventuelles hospitalisations, les professeurs de l’hôpital assurent le relais, au mieux en coordination avec le professeur habituel de l’enfant (transmission des cours par l’intermédiaire d’un camarade ou des parents).
Il n’y a pas a priori de profession interdite à un patient atteint de maladie de Crohn, en dehors de celles exigeant des efforts physiques importants et constants.
- Bon à savoir ! Un groupe spécial pour les ados atteint d’une maladie de Crohn ou d’une RCH : Pauline et Lenny, deux référents jeunes adultes, sont à l’écoute des ados par mail à relaimiciados@afa.asso.fr
Si des études ou un stage sont prévus à l’étranger, vous pouvez consulter la fiche ci-dessous.
Quels sont ses droits ?
Plusieurs dispositifs existent pour faciliter la scolarité des enfants et adolescents malades, notamment le PAI (projet d’accueil individualisé) et le Tiers-temps supplémentaire aux examens.
- Pour en savoir plus, vous pouvez contacter Ingrid Geillis, assistante sociale de l’afa, qui répondra à toutes vos questions par mail social@afa.asso.fr ou au 01 43 07 00 63 (permanence les lundis après-midi de 14h00 à 18h00).
- Concernant la scolarisation d’un enfant en situation de handicap, connaître les formalités et ses droits, vous pouvez consulter le site du ministère de l’Education nationale et de la jeunesse : https://www.education.gouv.fr/la-scolarisation-des-eleves-en-situation-de-handicap-1022
Des outils sont également disponibles, comme nos fiches thématiques, téléchargeables ci-dessous.
