Les actualités de l’EFCCA
L’EFCCA est la Fédération Européenne des associations de patients atteints de maladie de Crohn ou de rectocolite hémorragique. Elle représente 39 associations nationales en Europe.
L’afa Crohn RCH collabore étroitement avec l’EFCCA dans la poursuite de nos objectifs communs : l’accompagnement des personnes malades de Crohn et de rectocolite hémorragique (RCH) et leurs proches, la promotion et la défendre des droits des malades ainsi que le soutien des projets de recherche les plus innovants et les plus prometteurs.
Martin Mastrotto
Administrateur du conseil d’administration de l’afa Crohn RCH , il est aussi le leader de l’EFCCA Youth Group (EYG), le groupe jeune européens qui a pour mission de représenter les jeunes adultes âgés de 18 à 30 ans venant des pays membre de l’EFCCA.
Les délégués jeunes des associations membres se regroupent chaque année lors de l’European Youth Meeting (EYM), un weekend organisé par l’EYG et articulé autour de workshops et de conférences dans le but de sensibiliser ces jeunes représentants sur l’importance de leurs actions et d’échanger sur les projets du Groupe Jeune. A l’issue de cette rencontre, 7 membres sont élus pour deux ans au sein du Board de l’EYG afin de mener à terme les projets présentés et d’organiser les prochains EYM.
Webinaires
Webinaire : « Impacts psychosociaux du confinement sur les patients atteints de MICI »
« Comment les patients atteints de MICI ont-ils vécu la période de confinement ? Quelle est la réalité de l’isolement pour une personne vivant avec une MICI ? Qu’est-ce que signifie réellement un retour à la normale ? Quel rôle peuvent jouer les associations de patient pendant le confinement ? »
Ces quelques questions reflètent les inquiétudes et peurs des patients atteints de MICI révélées dans l’étude récente sur la perception de l’épidémie de covid-19 par les malades de MICI.
Pour y répondre, l’EFCCA a rassemblé plusieurs experts le temps d’un webinaire de 45 minutes.