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La recherche

« Regards croisés sur les MICI » : état des lieux des MICI en France en 2020


Pour mieux connaître l’étendue des retentissements des MICI sur la vie des patients au quotidien, l’afa a lancé en 2006 une grande enquête auprès de 2500 patients : « Regards croisés sur les MICI ». Trois regards sur les MICI se confrontent : celui des patients, de leur entourage et de leurs médecins, pour mieux connaître leur vécu, leur prise en charge, le retentissement de la maladie sur la vie personnelle, familiale, professionnelle… L’enquête souhaitait mieux cerner les attentes et les besoins des patients mais aussi identifier les points de discordance entre la perception du malade et ceux de l’entourage ou du médecin.

- Le Regard du patient : au centre de l’enquête, il a pu exprimer au travers d’un auto-questionnaire le retentissement de sa maladie, RCH ou maladie de Crohn, sur sa vie privée et professionnelle, son vécu de la maladie, etc.

- Le Regard de l’entourage : Un proche du patient proposé par ce dernier a été interrogé par téléphone. Son avis étant essentiel dans ce type de maladies au cours desquelles les patients ne se confient pas facilement.

- Le Regard du médecin : Le médecin désigné par le patient a été interrogé par le biais d’un questionnaire. 

L’enquête a été précédée d’une phase qualitative constituée d’entretiens avec des patients, des proches et des médecins.  Elle a été supervisée par le comité scientifique de l’afa dans lequel des patients et des proches avaient été intégrés.

En 2020, nous proposons de refaire une grande étude sur la situation des patients d’aujourd’hui, enrichie par le regard des médecins et des proches. 

Qu’est-ce qui a changé ? Qu’est-ce qui s’est amélioré ? Qu’est-ce qui n’a pas bougé et mériterait une accélération ? 

Pour cela nous reprenons le questionnaire déjà réalisé en 2006 pour pouvoir faire des comparaisons, mais nous rajoutons certains volets manquants : le numérique, le parcours du patient, l’intérêt d’une association de patients, le rapport à l’information, etc.

Cette étude est réalisée en partenariat avec les professionnels de santé et sociétés savantes françaises.

Le timing 

Fin 2019 : Début de la phase qualitative avec le témoignage de quelques patients, médecins et proches avec des données qui permettront d’enrichir le questionnaire. 

Début 2020 : lancement de l’étude quantitative via les réseaux sociaux, les contacts afa, les centres hospitaliers. Dans cette phase, nous comptons sur la réponse des patients comme de leurs proches pour avoir le plus de données possibles sur la maladie.

Mi 2020, à l’occasion de la journée mondiale des MICI : Analyse et valorisation des résultats et restitution publique avec un carnet de route d’actions.





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