Journée des familles : une journée d’échanges autour des MICI pédiatriques à Caen

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Le 14 mars 2026, à Caen, plusieurs familles concernées par une maladie de Crohn ou une rectocolite hémorragique se sont retrouvées pour une journée d’échanges et d’ateliers, organisée avec les équipes locales.

Six familles étaient présentes, avec des enfants âgés de 6 à 15 ans, pour la plupart diagnostiqués récemment. Une réalité partagée : beaucoup de questions, parfois un sentiment d’isolement et le besoin de mieux comprendre ce qui arrive.

La journée était pensée pour permettre à chacun de trouver sa place. Les enfants et les parents ont participé à des ateliers séparés, avant de se retrouver sur des temps communs. Côté enfants, l’accent a été mis sur l’expression des émotions et le quotidien avec la maladie. À travers des jeux comme Dixit ou le dessin, certains ont pu mettre des mots ou des images sur ce qu’ils vivent, parfois pour la première fois.

Les ateliers autour de l’alimentation ont également marqué les esprits. Chez les plus jeunes, ils ont permis de parler plaisir sans culpabilité, de mieux comprendre leur rapport à la nourriture. Du côté des parents, les échanges ont surtout aidé à prendre du recul, notamment sur le poids de la responsabilité souvent ressenti.

Les retours des familles soulignent la qualité des interventions médicales et la richesse des informations partagées mais surtout l’importance des rencontres entre familles. Pouvoir échanger avec d’autres parents, entendre des parcours similaires, poser des questions librement : autant de moments qui contribuent à se sentir moins seul face à la maladie.

Au-delà des contenus, c’est surtout le lien créé qui ressort. Des contacts ont été échangés, avec l’envie de rester en lien après cette journée.

Un temps pensé au plus près des besoins des familles !

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