Réunion des associations de France Assos Santé sur les données de santé
Qu’est-ce que les « données de santé » concrètement ?
Les données de santé sont des données à caractère personnel particulières car considérées comme sensibles. Elles font à ce titre l’objet d’une protection particulière par les textes de loi. (Source : CNIL)
Les données de santé, issues de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie, des établissements de santé, de Santé Publique France, de l’Agence de Biomédecine et de différentes sociétés de médecine, sont d’une grande utilité pour faire avancer la recherche.
Avec l’essor du numérique, il est à présent possible de partager toutes sortes de données de santé en un temps record. Or, ces données relèvent de l’intimité du patient et ne doivent ainsi pas être révélées.
De ce fait, pour faciliter et réguler la réutilisation secondaire des données de santé, le Health Data Hub a été créé, en tant que plateforme de données de santé.
Pour échanger autour de ces sujets qui nous tiennent à coeur, l’afa était présente à la réunion des associations de France Assos Santé du 16 janvier 2024 organisée avec le Health Data Hub. Cette réunion mettait en lumière l’importance des portails d’information et d’exercice des droits permettant d’informer le patient quant à la réutilisation de ses données.
L’objectif de ce type de réunion consiste à avancer de manière collective, France Assos Santé accompagnant et formant les associatifs, avec l’ambition d’acculturer le grand public aux données de santé afin que vous deveniez acteur de vos données !
L’éthique vis-à-vis des données des patients et proches patients étant au centre des préoccupations de l’afa, nous avons pour souhait de contribuer aux différents projets de France Assos Santé qui ont pour objectif de sensibiliser à la fois les associatifs et leur public aux questions liées aux données de santé !
Une campagne de sensibilisation aux données de santé aura lieu en cette année 2024 pour vous familiariser avec ce terme et en savoir davantage !
Vous souhaitez d’ores et déjà en savoir plus sur les « données de santé » ?
Nous vous invitons à consulter le portail du Health Data Hub en suivant ce lien :
