Bonjour ,

Je suis tombé sur votre témoignage concernant votre fils qui souffre de fissures anales chroniques invalidantes depuis 2015, et je voulais savoir comment vous allez aujourd’hui, ainsi que votre fils. À l’époque, vous sembliez très triste et démunie face à la douleur qu’il traversait, et je me demandais si, depuis, il avait trouvé une solution qui l’a soulagé.

Je me permets de vous écrire car je suis moi-même dans une situation très similaire. J’ai 29 ans et je souffre d’un Crohn sévère depuis 2007. Depuis 10 ans, j’ai une atteinte au sphincter qui me fait souffrir terriblement, et comme votre fils, on me dit que c’est inopérable. Malgré les traitements et les tentatives pour calmer la douleur, rien ne fonctionne vraiment.

A-t-il trouvé une solution qui l’aide au quotidien ? Avez-vous découvert un traitement, une thérapie ou quelque chose qui a fait une différence pour lui ?

J’espère sincèrement que son état s’est amélioré et que vous avez pu retrouver un peu de sérénité. Je serais vraiment reconnaissant de pouvoir échanger avec vous, car je me sens souvent seul face à cette douleur, et parler avec quelqu’un qui comprend ce combat pourrait être d’un grand soutien.

Merci d’avance pour votre réponse, et tout mon courage à vous et votre fils.

cordialement

je suis heureuse que tout aille pour le mieux, que le traitement par Humira soit efficace et suis vraiment contente d’avoir pu t’aider.

Cela ne doit pas être facile… J’espère que ça ira mieux pour la suite !!

Tu as oublié la suite de ton message je crois.
Meme les vitamines en comprimés il ne les supporte pas ?

Coucou, j’ai 18 ans et une rch depuis bientot 2 ans. Je suis aussi très souvent fatiguée, je ne sais pas si il y a de remède miracle, les médecins disent que la maladie fatigue.
J’avais essayé le ginseng qui boost énormément mais mauvais effet sur moi au niveau de l’intestin

personnellement, je fais régulièrement des cures de compléments vitaminiques: en ce moment, je prends Multibiane de Pileje

Salut Mamanantho,
Ne t’excuse pas de te lâcher sur le forum… il est fait pour cela! En tant que maman aussi d’un jeune adulte avec MC, je comprends très bien ce que tu veux dire. Pour les proches aussi c’est dur de voir ceux que l’on aime souffrir. Tiens bon! de toutes les façons on a pas le choix…
Alice

Coucou tristounette, je suis contente que tes nouvelles injections se soient « bien » passées. Tu vas voir que tu vas très vite t’y habituer. Je me souviens avoir été énormément soulagée avec l’Humira car le traitement ne revenait « que » tous les 15 jours. Auparavant je prenais de l’Imurel, et j’avoue que les trois cachets par jour me rappelaient sans cesse que j’étais malade. Avec l’Humira, c’est une piqûre tous les 15 jours, ça dure 10 secondes, et on y pense plus !
Je suis ravie de lire que tu ne regrettes pas d’avoir partagé ton histoire sur le forum, c’est important de ne pas se sentir seule.
Pour ton voyage, je pense que la personne qui pourra le plus facilement te répondre est ton gastro-entérologue, en tout cas, pas question d’annuler ton voyage ! Muriel a raison, il faut justement continuer à vivre normalement. Moi il m’est déjà arrivé 2-3 fois de décaler mon traitement, 2 fois car la pharmacie avait oublié de commandé ma piqure (les GROS boulets !), et 1 fois car comme toi j’avais fait un voyage à l’étranger. J’avais décalé ma piqûre de 2 jours après la date, et ma gastro-entérologue m’avait dit qu’exceptionnellement ce n’était pas si grave… Mais je répète que chaque cas est différent, et que le meilleur conseil viendra de ton médecin.

PS : Bon courage pour tes prochaines piqûres le 1er janvier, tu pourras peut-être faire la seconde toute seule, et tu verras que c’est moins impressionnant de gérer la chose soit même. =) En tout cas, tu sembles déjà plus sereine et ça fait plaisir à lire.