@CD: vivable car je n’ai plus d’effets secondaires (douleur thoracique, myalgie, mal à dormir, fatigue) qui devenaient limite plus handicapantes que les symptômes de l’inflammation eux-même. C’est quand même dingue.
Avec les suppo, je n’ai plus du tout de sang dans les selles mais j’ai encore des selles molles regulières (4/5 fois par jour en fonction des jours).
Donc ça reste vivable car j’ai une forme relativement légère. Une rectite + un peu d’inflammation plus haut localisée sinon muqueuse saine (d’après les examens que j’ai eu).
Je pense qu’en faisant attention à la nourriture + traitement minime ça peut aller. Avec le pentasa, j’ai vu une amélioration nette en 24H (après avoir démarré le traitement). Le problème = effets secondaires cités plus hauts.

Je vais prendre les comprimés car ça pourrait aller mieux. ça n’empire pas vraiment mais j’ai peur qu’avec une inflammation qu’on laisse trainer sur le long terme, ça s’empire oui. Donc il vaut mieux prévenir que guérir. Ai-je répondu à votre question?

Et les 5-asa (Pentasa, fivasa,…) sont semblent-ils bien tolérés et pas dangereux c’est pour ça que je veux persister. Pas envie de prendre un traitement plus lourd… alors que ça ne s’impose pas vraiment.

@CD : Je n’ai pas encore commencé le traitement avec les comprimés fivasa à cause de tous les ennuis et effets secondaires que j’ai eu avec le pentasa (et en réintroduisant 2 jours le fivasa? mais je ne suis pas sur).
Donc je vais reprendre le fivasa d’ici qq jours… et je vous dirai ce que ça donne

Le gastro m’a prescrit 4800 mg (3 cachets de 1600 mg) à prendre le matin (avec repas dans l’idéal).
J’ai lu sur internet que ça pouvait être aussi 2 cachets soit 3200 mg. Je vais peutêtre commencer par 2 cachets pour voir…

merci à vous n’hésitez pas si vous avez d’autres questions

@CD : il ne m’a pas dit ça. Mais comme j’ai eu des effets secondaires relativement importants (myalgies insupportables, qq douleurs thoraciques + fatigue et je soupçonne le médicament), il m’a prescrit FIVASA en comprimés (Pentasa = granulés). Je ne sais pas s’il y a une vraie différence en termes d’effet secondaire car :
– c’est de la mesalazine pour les deux (et si j’ai fait une allergie à ça, c’est compliqué…)
– j’ai pris le fivasa à peine 2 jours pour l’instant (il y a 1 mois) puis j’ai arrêté car je voulais vraiment que les effets secondaires du pentasa partent et que je vois si vraiment les effets sont réversibles car j’ai un peu flippé sincèrement.

Mon médecin traitant m’a rassuré et m’a dit de boire beaucoup. Là ça va carrément mieux on va dire que j’ai récupéré à 90%. Car à un moment je me suis dis que je souffrais plus des effets secondaires que de l’inflammation chronique que j’ai c’est quand même fou non?

Mon gastro m’a dit que je pouvais continuer les suppo Pentasa (j’ai repris ya 1 semaine). et m’a prescrit fivasa (à la place du pentasa en sachet).
PENTASA suppo + fivasa comprimés (que je vais reprendre d’ici 1 semaine) pour évaluer ce qui marche, ce qui ne marche pas et les effets secondaires aussi car parfois quand on parle au gastro il nous dit que ça peut être l’inflammation qui fait ça. C’est faux. Je connais parfaitement mon corps et j’arrive à savoir ce qui vient des médicaments et ce qui n’en vient pas…

Curieux d’avoir votre retour d’expérience aussi. J’avais lu qu’on peut très bien avoir une intolérance à un 5-asa (style pentasa/fivasa/…) sans avoir d’intolérance à un autre. à confirmer (j’espère).

@Lil:

Comme dit plus haut, je fais ça oui. Que les suppo 10/15 jours et voir déjà ce que ça donne… puis prendre le fivasa.
Pour l’instant, avec les suppo je constate une amélioration, bien que lente sans effets secondaires donc je m’en contente volontiers.
j’y vais à taton car j’ai eu une mauvaise surprise en respectant les doses directement (mon médecin traitant là aussi m’a dit que le gastro y était allé fort sur la dose, celui ci me dit que les effets secondaires sont indépendants de la dose, j’avais lu ça aussi mais dans les faits… est-ce vrai?)