Alternative au Pentasa (hypersensibilité)

Lancé par james90 - Dernier message le 18/03/2024 à 06:16
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Lil - 22/02/2024 à 13:32

@james90, bonjour,

Non cela à pris également plus d’un mois pour les douleurs qui partent.
Pour la carence en fer j’en avais une aussi et j’ai réussi à la supprimer avec une alimentation (non carnée) riche en fer.
Les intestins n’absorbent peut-être pas bien le fer, d’autant plus quand il y a une inflammation.
Les effets secondaire différent pour moi selon le mode d’administration, en sachet ou en suppo. En sachet les douleurs sont sur tout le système disgestif et en suppo sur le bas du ventre et ballonements.

Merci et bien à vous.

CD - 08/02/2024 à 14:38

Pour moi les symptomes sont diarrhées sanglantes et douleurs abdominales.
Du coup je n’ose plus manger car des que j’avale un truc… je connais la suite !

james90 - 05/02/2024 à 03:05

vous pourriez décrire avec précision les douleurs que vous avez eu… que je situe et compare un peu… car je me pose des questions… et je vais reprendre les suppo pour voir. si j’ai des effets aussi. pas de comprimés pentasa.

IMUREL j’en ai parlé au gastro il me dit effets secondaires, perso je préfère éviter les immunosuppresseur pour l’instant… peur que ça attaque le sang? et l’immunité globale…
et anti tnf encore moins (biothérapie). si ça régle pas le problème définitivement, je vois pas pourquoi prendre ce risque…

CD - 04/02/2024 à 22:18

@james honnêtement je ne sais pas s il y a une difference entre les suppos de pentasa et fivasa je dirai que non mais aucune certitude…
Sinon pr moi les suppos de fivasa ne suffisent plus je passe aux lavements de pentasa ce soir…

CD - 04/02/2024 à 22:10

@lil le traitement immunosuppresseur c’etait immurel ?
Si avec les immunosuppresseurs vous n’aviez pas d’effets secondaires pourquoi vous ne recommencez pas ce traitement ? Car les symptomes douleurs etc meme si la mesalazine est moins forte comme traitement ca reste quand meme invivable non ?
J’ai pris imurel pendant 8 ans moi et plus rien pendant 4 ans car plus aucun symptomes pendant 10 ans…
Ffffff foutue maladie !!! J’ai remplacé suppo fivasa par lavements pentasa ce soir en plus des cachets…

james90 - 04/02/2024 à 13:38

@Lil : Bonjour,

Bon courage à vous, vos effets secondaires dus au pentasa sont partis dès que vous avez arrêté le traitement? Car perso, ça diminue mais très lentement. Après 1 mois j’ai encore quelques « séquelles ». Mon médecin traitant m’a dit que le gastro y avait été fort sur la dose…

parfois il faut diminuer la dose ou même prendre des compléments comme le curcuma pour éviter les rechutes…
les suppositoires j’ai l’impression que c’est ce qui fonctionne le mieux.
J’ai une carence aussi en fer, le gastro m’a prescrit des compléments de fer, ça vient de l’inflammation la carence en fer?

ça prouve que le fivasa a les mêmes effets (mésalazine) mais peut-être que les effets secondaires ne sont pas pareils? Je me trompe?
Je demanderai les suppo fivasa si les suppo pentasa ne fonctionnent pas parfaitement dans mon cas (je vais les réessayer d’ici quelques jours 2 à 3 fois par semaine maxi 1g/jour).

C’est quoi que vous appelez 5 pp mg?
Merci et bien à vous. bon dimanche.

james90 - 04/02/2024 à 13:34

Bonjour,

Vous pensez qu’il y a une différence entre fivasa suppo et pentasa suppo? Efficacité et effets secondaires? J’ai l’impression qu’en local (rectum) ça fonctionne très bien pour calmer l’inflammation. Les deux sont donnés ensembles car ils donnent de meilleurs résultats si on a une inflammation plus haut.

Le fivasa est gastro résistant il est libéré dans le colon je crois donc à mon avis c’est pas exactement pareil je viens de débuter le traitement je vous dirai ce que ça donne avec moi… Les lavements ça peut être bien pour éviter les effets secondaires non?

Le Fivasa je vous dirai, le pentasa en tout cas ça a fonctionné directement… amélioration de 90% pour moi. Le médicament idéal s’il n’y avait pas ces douleurs articulaires et musculaires (même parfois dans la poitrine) horribles. J’ai arrêté ya 1 mois et j’ai encore qq symptômes même si ça a bien diminué, mon médecin m’a dit de boire beaucoup…

Lil - 03/02/2024 à 23:15

Bonjour,

J’ai la rch depuis 8 ans et j’ai commencé par 4 ans sous immuni suppresseurs. Puisque j’étais stable j’ai décidé de changer de traitement pour un plus léger. Ma gastro de l’époque m’avait lors donné pentasa en 4mg/jours. J’avais les mêmes effets secondaires que vous évoquez et ce n’était pas solvable pour moi, alors j’arrêtais et je recrutait systématiquement. J’ai ensuite exprimé le souhait de changer et d’alléger le traitement à mon nouveau gastro qui m’a prescrit suppofivasa en 5pp mg. Je le prends depuis 6 mois et je n’ai pas l’impression de rechute biologique. Par contre,la fatigue, sûrement due à ma carence en fer reste ainsi que mes douleurs abdominales sévères. Cependant ce fivasa ne me fait pas mal à l’estomac comme le faisait pentasa en granulés. Il faut compléter mon traitement avec de la phytothérapie ce qui a marché assez bien pour fluidifier le transit, le psyllia (non remboursé par la secu)
Bien à vous

CD - 03/02/2024 à 19:53

Bonjour
Pour ma part je suis sous pentasa oral et fivasa suppo et ca avait fait effet de suite et plus de crise pendant un mois et demi et d un coup de nouveau en crise
Je dois passer aux lavements de pentasa en plus des cachets a l oral
Pour moi pentasa et fivasa c est la meme chose puisque mezalanine mais je demanderai a ma gastro quand je la verrai
Sinon vous le fivasa oral suffit a maitriser la maladie ?
Si oui au bout de combien de temps de traitement ?
Bon courage

james90 - 03/02/2024 à 15:23

Bonjour, je l’ai pris pendant 1 mois environ.
J’ai dû l’arrêter car les myalgies me faisaient trop souffrir (douleurs articulaires, jambes complétement irradiées, et parfois même le tronc : pectoraux/épaules). Sans compter la fatigue qui accompagnait cela.

Mon gastro m’a justement donné du fivasa. Je lui ai bien dis que j’avais eu des effets secondaires, il m’a dit que c’était une autre molécule, donc à voir ce que ça donne j’ai commencé à le prendre doucement et avec prudence car pas question de revivre les effets secondaires horribles qui sont au moins aussi embêtants que les symptômes digestifs que j’avais.

Le Pentasa (orale ou suppositoire?) a fait effet directement sur moi en améliorant significativement mon état mais les effets secondaires m’ont obligé à l’arrêter, à regrets!

Les deux traitements Fivasa et Pentasa sont faits avec de la mesalazine (et la composition des deux semblent être la même en effet). La question est de savoir si j’ai fait une allergie à la mésalazine ou à autre chose… j’ai cru comprendre via des études qu’une intolérance à un 5-asa ne voulait pas forcément dire intolérance à un autre 5-asa…
Il y a semble t-il une différence de gastro-résistance (ça veut dire quoi?) entre les deux.

Par ailleurs, je crois comprendre qu’on peut continuer à prendre les suppositoires sans craindre d’effets secondaires car ils agissent au niveau local (pas de cachet orale). Peut-être que je me trompe ou suis-je dans le vrai?

Merci pour vos retours.

CD - 01/02/2024 à 22:14

Bonjour
Pendant combien de temps avez vous pris le traitement ?
A ma connaissance le traitement le plus leger est le pentasa et j aurai pense que le fivasa est la meme chose sous un autre nom ?… peut etre que je me trompe mais c est ce que j ai compris de ma gastro
Donnez moi vos retours et courage

james90 - 23/01/2024 à 15:40

Bonjour à tous,

On m’a diagnostiqué une rectite (inflammation du rectum) légère à modérée. J’ai eu un traitement sous Pentasa qui a bien fonctionné dès que je l’ai pris (voie orale + suppo). Malheureusement, très vite j’ai aussi eu des effets secondaires importants non digestifs: fatigue, douleurs articulaires et musculaires, myalgie (jambes, cou, tronc). J’ai donc du arrêter le traitement à regret car il fonctionne et m’avait permis de retrouver une vie « normale ». Depuis cet arrêt, ça va mieux même si j’ai encore quelques symptômes des effets mais mon médecin m’a dit que ça allait partir. Sans traitement, j’ai quelques symptômes de la maladie mais c’est vivable.

Savez-vous si d’autres traitements style 5-ASA peuvent fonctionner pour moi (Fivasa? Dipentum?) que ça soit par voie orale, lavement ou suppo? Je ne sais pas si je suis allergique à un des composants du Pentasa ou à tous les 5-asa potentiels (ce qui serait vraiment dommage). Car je ne me vois pas prendre un traitement trop fort ou immunosuppresseur pour le moment étant donné que la maladie n’occasionne chez moi qu’une « gêne fonctionnelle ».

On risque de me proposer immunosuppresseur ou anti TNF et vu les effets secondaires potentiels, je ne suis pas très chaud la balance bénéfique/risque ne me parait pas justifiée.

Je prends très peu de médicaments et j’ai l’impression que mon corps réagit très vite, je pense que le traitement le plus faible possible marcherait pour moi… Chaque patient est différent et réagit différemment aux traitements.

Merci de votre aide et de votre retour d’expérience.

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