Bonjour Audrey et à tous,
Je suis content d’avoir de vos nouvelles même si elles ne sont pas réjouissantes. J’ai vécu un peu la même chose pas génial avec la pâte ça pique quand on remet la ventouse. Pour la reprise après la Toussaint ça va être compliqué. Vous verrez avec votre médecin pour faire une prolongation. Bon courage car c’est pas facile à vivre. Bonne soirée.
Alex

J’espère que ça va toujours Audrey ? De mieux en mieux de préférence…
Courage
Bon week-end

Bonjour Audrey,
C’est une bonne chose que votre chirurgienne n’est pas fait tout d’un coup et vous laisse une poche deux mois de plus pour laisser le temps à la cicatrisation.
J’avais eu aussi des douleurs aux épaules suite à la célioscopie. Patience et bon retour à votre domicile. Patrick

Bonjour Audrey,
Je suis content que tout ce soit bien passé. Et je pense comme Monique c’est bien d’attendre deux mois également. De mon côté, c’était surtout aux épaules que j’avais mal suite à l’injection de gaz pendant l’opération. C’est u’ mauvais moment à passé mais vous n’allez pas rester longtps à l’hôpital. Bon retour chez vous à bientôt. Alex

Bonjour et merci beaucoup pour vos réponses,
C’est marrant comme les approches sont différentes d’un médecin à un autre ! Pour ma fille, le chirurgien n’interviendra qu’en fonction de ce que le gastro lui dira de faire. Et le gastro insiste beaucoup sur ce point : c’est ma fille qui décide !
Nous savons que la RCH est incurable à l’heure actuelle (mais en 2022 ou 2023 ?). La seule solution pour supprimer la RCH est de tout enlever mais… il y a pas mal de mais !
Beaucoup de malades se remettent très bien après cette chirurgie et vivent quasi normalement (au bout d’un certain temps bien sûr) avec quand même 4, 5 ou 6 selles par jour à terme. Il y a des témoignages positifs sur ce forum + tous ceux qui n’y viennent pas parce qu’ils vont bien. Mais il y a aussi ceux qui galèrent avec des pochites chroniques et autres joyeusetés. C’est une solution radicale mais irréversible et non garantie… Et nous manquons de témoignages au-delà de quinze ans.
Le chirurgien de ma fille lui avait dit : « Fini les restos/ciné ». Cette petite réflexion (carrément méchante je trouve) a beaucoup fait cogiter ma fille, pas précisément pour le resto ou le ciné mais pour tout ce que ça implique.
Nos opinions sont fortement influencées par les discours des médecins. Audrey a l’air de voir le côté radical et ma fille le côté irréversible et non garanti. Aucune des deux n’a tort ou raison, c’est un raisonnement très personnel. Seul l’avenir nous dira quelle était la meilleure solution mais, faute de boule de cristal…!
Le choix de ma fille est également fortement influencé par cette grossesse qui l’obsède carrément.
De plus, le gastro lui a dit que la remise en continuité qui consiste à réunir l’extrémité du grêle et l’extrémité du colon qui sortent actuellement par la stomie n’était qu’une formalité avec 2 ou 3 jours d’hospitalisation. Depuis le temps qu’elle angoisse avec cette remise en continuité, elle est infiniment soulagée de s’en tirer à si bon compte !
Donc, à court terme, intervention beaucoup plus légère, pas ou beaucoup moins de diarrhées, + de chances de grossesse… le tout en étant bien consciente qu’elle a toujours la RCH, qu’elle va continuer ses perfs qui lui mettent les défenses immunitaires à zéro (en plein Covid !), qu’elle aura une coloscopie au minimum annuelle et qu’elle risque une poussée aussi violente qu’en février. Mais en février, elle ne répondait pas à Rémicade alors qu’apparemment, elle répond bien à Entyvio, tout au moins à l’imagerie parce qu’au niveau prise de sang, bof !
Et à plus ou moins long terme, si la recherche n’a toujours pas de véritable traitement curatif, il faudra tout enlever… elle le sait mais elle est jeune et plus tard… c’est pas tout de suite !!!
C’est très bien que le gastro n’impose rien au patient mais d’un autre côté, c’est compliqué de prendre des décisions aussi lourdes de conséquences !
Nous avons rdv le 2 octobre à son cabinet et ma liste de questions s’allonge grandement, lol.
Bon dimanche à tous…