Bonjour Nadine,
La confection d’une AIA est un long parcours, avec des hauts et des bas qui te feront avancer à ton rythme et prendre des décisions au fur et à mesure du temps. L’expérience de l’un ne sera pas ton expérience mais comme tu n’as pas le choix, il faut bien que tu te lances avec l’espoir qu’un jour tout ira mieux pour toi.
Puisque l’AIA passe pas plusieurs temps opératoires dont la confection d’une stomie de protection, tu auras l’occasion de tester cet appareillage et de voir si cela te convient ou pas. Ensuite, tu jugeras de la remise en continuité ou pas, mais certainement que tu tenteras le coup de retrouver une continence normale. Tout en sachant que si tu étais mieux avec la stomie, tu pourras toujours revenir sur ta décision et demander une stomie définitive.
En ce qui me concerne, je n’ai jamais eu de fuite anale mais d’autres difficultés que tu n’auras peut-être jamais. Jamais eu de fuite avec la stomie non plus. Tout pour moi reste supportable, mais pourtant je ne suis pas encore satisfaite du résultat. Même avec une AIA réussie, il faut s’attendre à ce que la première année soit difficile pour retrouver un confort digestif et s’habituer à cette chirurgie. Je suis à 7 mois de la remise en continuité et je n’arrive toujours pas à comprendre mon corps et à être satisfaite mais je ne perds pas l’espoir d’aller encore mieux. Revenir à une stomie définitive serait pour moi un échec. Si un jour, je ne supporte plus ma situation et que je n’ai plus d’autre choix que de porter une stomie, alors je reviendrai en arrière mais au moins j’aurai essayé!
Il y a de nombreuses expériences positives… Je te souhaite d’en faire partie et te souhaite bon courage pour la suite…
Romane

Merci Audrey et Charlotte, quand l’opération sera passée les choses seront plus simple pour moi au quotidien car gérer 10 selles/j cela devenait compliqué.
je vous tiendrai au courant des suites de l’opération.
Bon courage à vous aussi pour les difficultés
Patrick

Oui je parle de la rectosigmoidoscopie, on voit tout lors de cet examen ! Même plus besoin de coloscopie maintenant 😂

Oui, ça peut devenir un handicap social… Lors de l’examen endoscopique, tu trouveras peut-être des explications à ce dysfonctionnement et même des solutions ! Je te le souhaite vraiment 🙂
En attendant ne perd pas courage et donne nous de tes nouvelles🙂
Romane

Bonjour Audrey et les autres,
10 selles/24h ne pourrait être acceptable pour moi aussi, tu es très courageuse et je comprends ta démarche. Mais avant d’envisager une nouvelle chirurgie, et je sais aussi que tu pourrais envisager la poche définitive, il faut être certaine que tu ne fais pas des complications qui pourraient être traitées. Attention, je ne suis pas médecin et je ne te donne que des conseils, mais n’hésite pas à aller chercher d’autres avis médicaux et même en dehors de ton département si il le faut. Cela peut valoir le coup et avec les télé consultations, c’est tout à fait possible. Ne perds pas l’espoir de trouver encore des solutions! As-tu déjà exploré ton réservoir avec un médecin expert pour écarter la possibilité d’une sténose, pochite, crohn ….?? Toutes ces complications bien connues et fréquentes peuvent avoir des réponses médicales!
Concernant la recto que tu vas faire, l’avantage de ne plus avoir de colon c’est que ça ne fait pas mal! Ne t’inquiète surtout pas! Le plus angoissant est de trouver des complications, mais il faut se confronter à cela pour avancer… 10 selles/ 24h c’est certain , il faut t’aider car ça n’est pas normal, surtout au bout de 1 an de remise en continuité. Notre qualité de vie après AIA est très dépendante de notre transit mais pourquoi faire cette intervention très mutilante pour en arriver là? Heureusement, tu peux encore envisager la stomie en solution ultime et je sais que tu peux le concevoir comme un handicap acceptable, mais avant si tu peux encore garder ton réservoir, il le faut!
Courage, courage… je suis certaine qu’il existe encore des solutions 🙂
Romane

Bonjour à tous,
J’ai hâte également d’avoir de vos nouvelles, et toi Audrey comment vas-tu ?
Hier justement j’ai fait un examen de contrôle rectosigmoidoscopie à 6 mois de la remise en continuité. J’étais entre 4 et 6 selles/24h (quand ça va bien car il y a encore des périodes où je repars à 8 selles/24h et selles liquides) tout en faisant très attention à mon alimentation, mais toujours des difficultés lors du passage aux WC et parfois traces de sang… et en décembre un état fonctionnel digestif miraculeux suite à la prise d’antibio pour un traitement ORL 🤔
Et donc lors de l’examen: réservoir ileal normal mais inflamation tout le long de la ligne d’agrafes !!! J’attends les résultats des prélèvements pour savoir si c’est une pochite… Et j’avoue que ça fait mal qd on est passé par tant d’épreuves et que l’on est de nouveau confronté aux images d’une nouvelle inflamation… bref, vous savez de quoi je parle… je suis de nouveau dans l’attente et dans le doute.
Est ce que quelqu’un a eu cette mauvaise expérience des pochites ?
J’espère que de votre côté tout le monde va bien, à très vite pour avoir de vos nouvelles 😊
Romane