Anastomose ileo-anale

Lancé par AudreyG - Dernier message le 10/10/2024 à 09:22
réponses
203
Vues
14 159
Anonymous5877ebfeef87e-8965 - 10/04/2021 à 19:07

Bonjour, voici les références pour le deux livres qui expliquent très bien l’intérêt du régime Seignalet.
Soigner par l’alimentation, comprendre les maladies chroniques de Jean Seignalet, éditions du Rocher, prix 17.90€. Il est simple et clair. Le deuxième qui complète très bien le premier est ‘réduire au silence 100 maladies avec le régime Seignalet » de Jean-Marie Magnien aux éditions Thierry Souccar au prix de 22€. Je ne vais pas m’étendre sur le régime tout est expliqué dans ces ouvrages. Le régime ne vaut le coup que si vous le suivez à la lettre. Il faut être patient, le régime peut au début aggraver les symptômes car le corps purge toute la crasse que vous avez emmagasiné pendant de longues années à cause du gluten et des produits laitiers animaux. C’est pour cela qu’il faut lire le livre pour bien assimiler le bien fondé de ce régime. Vos gastro pour la plupart ne le connaissent pas, alors même pas la peine d’en discuter avec eux. Ma diététicienne est une adepte du régime Seignalet, et le médecin acupuncteur que j’ai vu le connaît bien aussi. J’entends bien reprendre le contrôle de la maladie et garder mon rectum! Je précise qu’avant l’opération mon rectum était sein. Je trouve cela énorme qu’Audrey soit obligé de prendre 7 imodiums par jour et à vie, c’est de la folie. Avez vous fait une coloscopie courte de contrôle en général il faut la prévoir 5-6 après la remise en continuité. C’est là que j’ai vu la reprise de la maladie et qui m’a décidé à changer mon alimentation. Bon courage et prenez la meilleure décision en ce qui vous concerne. Patrick

AudreyG - 10/04/2021 à 16:47

Hello tout le monde,
Mercii pour vos réponses et votre réactivité !! 🙂
Je suis vraiment contente de pouvoir discuter avec vous ici… c’est plaisant et rassurant d pouvoir parler de nos petits tracas quotidiens, sans trop de filtre. L’entourage ne peut pas forcément comprendre ou alors, on ne détaille pas tout (ce qui est normal).

Rio, je veux bien aussi, les références de tes livres.

Et je suis d’accord avec vous ; ma Chirurgienne est géniale, mais niveau « confort de vie », elle n’est pas très réceptive. J’espère vraiment pouvoir arriver à 3 selles par jour.
Cette nuit, j’ai encore eu une méga fuite, c’est blasant !!
Alexandre, je suis à peu de chose près à la même cadence que toi… j’ai augmenté l’immodium (ente 5 et 10 par jour), je me sens plus tranquille entre les sessions toilettes mais bizarrement j’ai toujours 5 à 10 selles sur 24h.
Perso, je préférai largement ma stomie, elle me manque… lol

Plein de courage à tout le monde !!
Audrey

Rio - 10/04/2021 à 15:45

Bonjour à tous!

J’espère que tout le monde va bien et je vous souhaite à tous d’avoir du courage et prendre soin de vous.

Chère Audrey,
J’ai pu lire ton message et je voulais te dire que mon père a subit aussi notre maladie et au bout de quelques années, il s’est vraiment stabilisé a 3 selles par jours. Courage !!

L’idée est d’éviter le stress malgré cette période difficile. Je pense aussi que certain régime favorise la stabilité.

En ce qui me concerne je n’ai toujours pas eu ma remise en continuité. Je souffre encore d’une douleur au niveau de l’anus avec des perte de mucus et depuis deux mois je suis sous codéine. Honnêtement c’est la seule chose qui me soulage.

En ce qui concerne les médecins, je ne me laisse pas vraiment faire car je pense qu’ils ne prennent pas en considération notre confort de vie. Pour eux tant qu’il n’y a pas de problème grave ça va ! Alors que notre quotidien est une souffrances.

Je vide ma poche plus de 10 fois par jour donc je veux même pas imaginer l’After remise en continuité pour le moment. J’ai essayé limmodium mais j’ai finis à l’hôpital pour 5 jours après blocage du a 2 comprimés.

Patrick, Si vous pouvez partager avec nous ce fameux régime sans lait d’animaux pour qu’on l’essaye. Merci

AlexandreL - 10/04/2021 à 13:01

Bonjour à tous,
Je viens de lire vos derniers messages.
Pour Rio, j’ai eu exactement la même chose. Un peu la galère.
Pour Audrey, ma remise en continuité date du mois de mai 2020 et je prends 6 immodium et 2 sachets de smecta par jour et j’ai toujours entre 5 et 10 selles et je me lève de une a deux fois par nuit. Mais de mon côté je ne regrette pas la stomie même si c vrai que c handicapant et fatiguant.
Pour Patrick merci beaucoup pour cette info je vais m’y pencher.
Bon courage à tous.
Alex

Anonymous5877ebfeef87e-8965 - 10/04/2021 à 09:58

Bonjour, je constate que nous sommes tous confrontés au même problème suivre les recommandations des docteurs sans se poser de questions. j’ai décidé de m’en poser. Car ma dernière coloscopie courte a montré une reprise de l’inflammation jonction grêle rectum suite à mon opération de cet été. Donc l’opération n’a rien réglé sur le plan de la maladie en elle même. J’ai repris la consommation des produits laitiers animaux depuis un an (grosse erreur). J’ai pris la décision de suivre le régime de jean Seignalet (sans gluten ni produits laitiers animaux…). J’ai pour cela deux livres simples clairs et précis pour comprendre les mécanismes qui entretiennent ces maladies chroniques. Je vous donnerai les références si cela vous intéresses. Un conseil n’attendez pas comme moi 15 ans pour vous lancer sur ce régime, plus tôt vous le ferez et moins de problème vous aurez. Car il peut y avoir des dégâts irréversibles qui font que le régime sera moins efficace sur la maladie. Pour le moment j’ai 5 semaines de régimes cela est court et encore tôt pour tirer des conclusions. Mais mes selles ont diminué. Je n’ai pas de mucus. Je ne prends pas de smecta ni d’imoduim. L’imoduim que j’ai essayé avait tendance à me bloquer et risque d’occlusion. Non franchement lancez vous dans ce régime Seignalet, vous n’avez rien à perdre. Pour certains le résultat peut être visible au bout de plusieurs mois. Il faut vraiment avoir les livres pour vous lancer dedans et tout comprendre. Le faire sans livre explicatif est risqué. Vous pourriez commettre des erreurs. Le site de l’AFA n’en parle pas, pour des raisons que je ne connais pas, c’est bien dommage. Bon courage. Patrick

AudreyG - 08/04/2021 à 20:35

Bonjour Rio et tout le monde,
Toutes mes excuses pour le retard de réponse… Je n’ai pas réçu de notification concernant ton dernier message, Rio.
Je prends du Smesta, sans effet… Donc ça ne me sert pas à grand chose malheureusement. J’ai également tenté l’Agar agar, sous les conseils de ma Chirurgienne, sans réel effet bénéfique.
Seul l’immodium fonctionne.

Rio, pour répondre à ta question : j’ai eu d’atroces douleurs juste après la remise en continuité, durant 4 jours environ. Puis elles se sont atténuée assez rapidement. A ce jour, plus aucune douleur au ventre.
J’espère que tu vas bien au niveau de tes angoisses, je te le souhaite sincèrement.
Pas simple à gérer je trouve tout ça…

De mon côté, je suis un peu blasée et je regrette nettement ma stomie. Mes proches ne me comprennent pas à ce sujet, c’est un peu pénible mais bon. Quand on n’est pas dans notre situation, on ne peut pas réellement comprendre.
Je regrette donc ma stomie car je vais très souvent aux toilettes, ça me saoule. Ma Chirurgienne (vue hier) n’a pas l’air non plus de me comprendre. Il faut être patiente, ok… Ainsi, je vais en moyenne 7 fois aux toilettes par journée (pour 1 repas par jour, celui du soir), et bien sur 1 à 2 fois la nuit avec une fuite !
Ma Chirurgienne me dit d’augmenter l’immodium. Mais bon, je trouve que ce n’est pas commode. Aller aux toilettes avec des intestins blindés d’immodium, je trouve que ce n’est vraiment pas simple (je vous épargne les détails). En gros, je dois être H24 sous immodium, selon ma Chirurgienne, et ce, à vie !!!
Apparemment, au mieux, j’aurai 4 selles par jour et 1 la nuit, à vie bien sur et sous immodium, toujours selon ma Chirurgienne.
Je pense aller voir un Gastro de ville, afin d’avoir des compléments d’informations et de me rassurer un peu.

Que pensez vous de tout ça ?
Avez vous un rythme digestif mieux que le mien ?
Mes excuses pour ce long monologue, il n’y a qu’ici où je peux me lâcher… avec des personnes qui peuvent me comprendre.

Bonne soirée tout le monde.
Audrey G.

Rio - 25/02/2021 à 03:31

Coucou Audrey,

Merci bcp pour ton message…Je suis content de lire que tu vas mieux. Le Smecta est un pansement digestif, tu peux lire cet article pour comprendre ce que c’est exactement : ( https://www.medisite.fr/medicaments-et-risques-sante-medicament-a-quoi-sert-le-smectar.1231981.70.html ).
Est ce que tes douleurs était bien présente avant la remise en continuité car c’est mon cas?? j’ai aussi les sueurs comme tu l’as bien décrit,c’est pénible la nuit … j’avais du mucus aussi quand j’avais mon colon et c’est pour cela que je m’inquiète un peu…parfois je me dit peut être que le chirurgien m’en a gardé un bout…. Très angoissé…

AudreyG - 24/02/2021 à 21:54

Bonjour tout le monde
J’espère que vous allez bien !! Désolé pour mon retard de nouvelle…
De mon côté, ma Chirurgienne me dit que j’ai d’excellents résultats post-opératoires (opération le 18 Décembre).
Je suis entre 4 et 6 selles par jour ; et 1 la nuit quand même… tout ça avec 2 immodium pris aux alentours de 8h ou 11h du matin (en général, après mes 2 premières selles du matin).
Ce sont apparement de bons résultats, même si 6 selles par jour, je trouve ça beaucoup et quand même handicapant ! Mais bon… dans notre état, faut pas trop se plaindre.

A quoi sert le smecta ? Ça pourrait m’intéresser…

Rio… ton Chirurgien est bien gentil de dire que ce n’est pas grave… mais bon, quand la douleur est là, c’est très pénible.
J’avais de fortes douleurs anales jusqu’à il y a peu. Insupportable ! Surtout quand elles se déclenchaient la nuit…. avec des sueurs !!
Ma Chirurgienne m’a dit que ça allait rentrer dans l’ordre en prenant de l’immodium (pour durcir les selles). Effectivement, pour ma part, ça marche. Et également, je mets une crème apaisante tous les soirs au coucher : Bepenthen (je ne sais plus comment cela s’écrit, crème pour nourrisson).
Voila. J’espère t’aider un peu… courage pour les douleurs ! Par contre, le mucus, je ne serai te dire… j’en avais beaucoup lorsque j’avais encore mon colon lol.

Audrey

Rio - 24/02/2021 à 20:45

Bonjour à tous, ça fait 6 semaines depuis mon anastomose ileo anale, j’ai des douleurs anale qui ne cesse d’augmenter avec perte de mucus sans fièvre ni fatigue . Je voulais savoir si quelqu’un d’entre vous a déjà eu ça et comment se soulager de ces douleurs… Pour le chirurgien, il dit que c’est pas grave et que ça va passer… Mais ça devient vraiment très douloureux et handicapant. ( Passage aux toilettes +10 fois pour éjecter le mucus)

Anonymous5877ebfeef87e-8965 - 12/02/2021 à 14:52

Bonjour à toutes et à tous, merci pour vos nouvelles. En ce qui me concerne je suis aussi en télétravail et ce pour un bon moment également. Mais cela me convient. J’ai toujours 10 selles/j je commence à prendre du smecta et verrai bien le résultat. Il faut être patient. Je fais une coloscopie courte vendredi prochain pour vérifier si tout va bien. Je ne compte pas faire le vaccin pour le covid19 ayant eu un syndrome du guillain barré. J’essaye de maintenir une activité physique à minima malgré le temps. J’espère que pour Audrey les choses se passent bien? Avez vous fait le dépistage pour la cholangite sclérosante. Cela touche souvent les personnes atteintes d’une rch et cette maladie atteint les voies biliaires puis le foie avec une inflammation. Mais elle entretien l’inflammation du colon voir du rectum. Il faut faire une irm pour la diagnostiquer. Et pour moi pas de bol ils me l’ont diagnostiqué l’année dernière alors que j’ai un Crohn. Donc je viens de débuter le traitement. merci pour vos retour. Bon courage;
Patrick

68Annie - 12/02/2021 à 13:47

Bonjour Audrey, bonjour à tous,
C’est sympa de prendre des nouvelles. Et vous comment allez-vous ?
Je suis toujours en télétravail et ce pour un bon moment je pense. J’attends le vaccin !
Pour le moment nous n’avons pas trouvé ce qui pourrait causer mes malaises. Ma gastro a donc décidé de stopper Humira depuis 3 semaines. A voir comment ça va évoluer. Je fais toujours de l’hypertension artérielle, notamment le matin. Un holter 24 heures est prévu la semaine prochaine. A suivre.
Nous avons bien froid avec de la neige en Alsace, je reste motivée pour faire mes promenades de midi et du soir, c’est tellement bon de s’aérer !
Belle journée à tous, en attendant de vos nouvelles !

AudreyG - 10/02/2021 à 19:03

Helloo tout le monde
J’espère que vous allez bien !!
Quelles sont les nouvelles de votre côté ?

Audrey

68Annie - 06/01/2021 à 11:26

Bonjour Audrey,
Bonjour à tous,
La date de la durée de la reconnaissance de travailleur handicapé est indiquée sur le document de la MDPH. Il faut en transmettre une copie à votre employeur. Il faudra penser à demander le renouvellement (le dossier est téléchargeable sur le site de votre MDPH en théorie) au moins 6 mois avant la fin, les délais de traitement sont assez longs.
Il vous permettra d’obtenir un aménagement de votre poste de travail (par exemple être plus proche des toilettes), un aménagement de vos horaires de travail et le temps partiel de droit si vous le souhaitez. Attention aménagement des horaires ne signifie pas la réduction du temps de travail.
Ce statut donne également la possibilité de postuler aux emplois réservés (bénéficiaires de l’obligation d’emploi) de la fonction publique.
Ce statut nous protège et il ne faut pas hésiter à le rappeler à notre hiérarchie si celle-ci refuse d’en appliquer les droits.
Belle journée ! Il neige en Alsace !

AudreyG - 05/01/2021 à 17:23

Hello tout le monde
Belle Année !! Quelle soit bien meilleure que 2020….
Je suis contente de vous lire !!

J’ai pu reprendre le boulot hier… pour le moment, ça va 😊 ça ne fait que 2 jours mais je suis contente d’avoir retrouvé mes élèves !!
Niveau confort de vie, vous avez tout raison, il faut vraiment trouvé le moyen d’être à l’aise et confortable, l’alimentation ou le type de papier toilette a toute son importance… Depuis quelques jours, j’ai de fortes irritations « en bas »… c’est assez pénible. J’ai crème et lingettes, mais bon, pour le moment j’ai mal !
J’avais également acheté des suppositoires, mais ça me ferait plus mal qu’autre chose…
Sinon je dois être entre 5 et 10 selles ; mais depuis hier, je mange « clean » et je suis raisonnable, ayant repris le travail.
J’ai également reçu la confirmation au statut de travailleur handicapé, pour 4 ans je crois… faut que je me renseigne comment ça s’organise.

Audrey 😊

Anonymous5877ebfeef87e-8965 - 05/01/2021 à 12:04

Merci Annie pour ce retour rapide avec ces conseils et témoignages. je vais donc prendre mon mal en patience.
Bonne journée

15 sujets de 106 à 120 (sur un total de 204)

Inscription

    • Billing Address

    • Shipping Address

Inscrivez-vous à notre newsletter !