Comment j’ai endormi ma RCH

Lancé par dridet-4082 - Dernier message le 13/05/2024 à 09:25
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choupette-1401 - 08/04/2016 à 18:02

Et… d’un autre coté, on peut aussi remarquer que :

-très sportive pendant X années => ca ne m’a pas empeché d’être malade, ca ne m’a pas plus préservé que qui que ce soit
-moins sportive/ plus du tout sportive => je souffre bcp moins du ventre, contrairement à toutes les fois ou je m’y suis remise.
Rester bloquer dans mon lit pendant 15 jours à force de réitérer ces expériences sportives pour une même résultat , bah difficile de se dire  »mais le sport, c’est super, je vais encore m’y remettre, et comme ca, je vais perdre mon taff à coups d’arret maladie à répétitions  »

choupette-1401 - 08/04/2016 à 17:48

Yes dridet, je suis anémiée, depuis deux ans environ (traitement => fer remonte/ fin du traitement => fer redescend très vite). J’en suis à ma 4 ème prise de complément.

Ce n’était jamais le cas avant pourtant.
Deux ans d’anémie, et ca fait bien trois ans que je galère avec le sport.Donc avant l’anémie, j’étais déjà HS. Ca n’explique donc pas tout je pense.
Là, aujourd’hui, mon fer est au ras des pâquerettes, on s’en est rendu compte après mon récent malaise vagal => PDS => fer très bas.
Donc pour le sport, j’arriverai au mental je pense, mais mon corps fini tjr par dire stop. Et pas un petit stop mais un gros stop.

dridet-4082 - 08/04/2016 à 17:39

Quand on est en poussée le sport c’est compliqué, comme on est anémié et qu’on ne fixe pas les nutriments contenus dans les aliments on est faible forcément. Le sport c’est plutôt en prévention je dirais, quand ça va mieux, car en poussée au contraire il faut du repos, dormir un max, se détendre.

choupette-1401 - 08/04/2016 à 17:15

Après trois mois sans F et L, j’avais rencontré un médecin spécialiste en micro nutrition, acupuncture etc (il connait presque tout quoi).
C’est ce médecin qui m’a dit  »vous ne mangez plus de légume ???? il faut absolument en manger, de la salade verte par exemple, macéré dans de l’huile de colza pendant deux heures, ca passera très bien ! » (entre parenthèse, quand j’ai dit cela à ma gastro, elle m’a regardé avec des yeux ronds  »gné ?? »  »

J’ai malgré tout écouté ce médecin, sa salle d’attente est rempli, faut patienter longtemps pour avoir un rdv, il a sa petite réputation qui m’a conforté.
Résultat, j’ai eu mal, et pas qu’un peu.
Docn j’ai fini par reprendre mon alimentation sans F et L.

Pour le sport, idem. Je finis toujours à la ramasse, complètement HS.
Alors qu’il y a encore trois ans, j’étais une grande sportive, depuis toute jeune
J’ai diminué, diminué, diminué, pour en arriver à arreter, puis reprendre doucement, mais la encore :hs. Puis j’ai repris, encore plus doucement, hs. Et rebelote, je m’y suis remise => je finis toujours hs.
Dernièrement, je m’y suis encore remise. A raison de 8 minutes/jour. Si on peut appeler cela du sport. Des mouvements de tout le corps, type renforcement musculaire, mais en douceur, je ne peux pas faire plus doux, plus lent.
Résultat, au bout de trois jours, j’avais mal partout, j’étais épuisée (en profondeur), j’ai fait un malaise vagal au bout de trois jours, en fin de journée.
Il y a trois ans, je n’ai pas cessé de faire des malaises vagaux, je tirai sur la corde, au boulot, station debout prolongée, marche dans les couloirs, un enfer, je tenais au mental, mais je finissais par terre.
Je ne sais pas pourquoi mais chez moi, le sport ne passe vraiment pas. Déja que les actes du quotidien sont difficiles, alors le sport, je ne vous raconte pas. pourtant ce n’est pas faute d’essayer.

Et, j’ai été très très sportive pendant de longues années, et j’ai également l’esprit très sportif. Je ne suis pas du style à arreter à la première douleur, à la première difficulté.
Lors de ma premiere crise RCH en 2004, je venais au préalable (avant d’apprendre quelques jours plus tard que j’avais une rch, même si pas étiqueté de suite mais passons) de m’inscrire dans une salle de sport.
Je ne comprenais pas, plus sportive qu’une amie allergique à tous les sports et qui n’en avait jamais fait en dehors du sport scolaire imposé, après la première séance : j’étais vraiment très mal (alors qu’elle ca allait), j’aurais voulu rester par terre des heures durant… un épuisement en profondeur
Je n’ai pas pu aller au dela des 15 jours, c’est grace au mental que j’ai tenu ces 15 jours d’ailleurs
Et puis, les saignements sont arrivés, j’ai compris pourquoi j’étais aussi mal (du moins en partie)

Et depuis 10 ans, j’ai réussi a reprendre le sport (ma rch m’a laissé tranquille 7 ans environ), mais depuis trois ans environ ,entre la rch et le colon irritable, l’un ou l’autre ou les deux => le sport quel qu’il soit, c’est juste l’enfer

Du coup, voila, tout cela me fait penser au fameux message qu’on peut lire partout  »pour être en bonne santé, mangez des F et L, et faites du sport, bougez vous »

M’ouais.
Vous serez surement d’accord, n’importe qui ayant une mici pourra dire qu’effectivement, parfois il faut savoir s’abstenir de manger des F et L.
Ben pour moi, pour le sport, ca me touche de lire  »mais le sport , c’est super !! il faut en faire ! tu verras, ca aide ! » »
Ben non, désolé, mais non.
J’ai vraiment tout essayé, même en m’y remettant tout doucement, une fois par semaine, en allant simplement marcher, ne serait ce que 5 minutes…. je fini toujours par aller mal, et faire des malaises, et ca finit par atteindre mon ventre, j’ai vraiment mal.
Je dois rester allonger trois jours, à dormir, pour me remettre de ces douleurs, de la fatigue, et je mets une semaine à 15 jours, avant de me sentir  »bien », fatiguée comme tjr mais pas autant qu’après ces séances de sport.

J’ai lu un des bouquins d’un ancien kiné (dernièrement jugé pour des abus sexuels :/) qui s’était, dans les années 80/90,  »reconverti » dans la prise en charge des diverses douleurs modernes dont tout le monde se plaint (ventre, dos, migraine, etc), prise en charge qui passe à la fois par l’alimentaire, le sommeil, le sport, et des massages spécifiques.

Au delà des horreurs qu’il a pu faire, il écrit dans son livre que faire du sport alors qu’on a le ventre malade (quels que soient les maux dirais-je, pour faire simple), ce n’est pas une superbe idée, voire c’est néfaste
Toutefois, il conseille la marche.
Je suis d’accord dans le fond, faire du sport, c’est sûr que ca reste un bon conseil, pour celui qui en ressent des effets bénéfiques
De là à en faire un «  »remède santé » » quel que soit les maux, non, là, je ne suis pas d’accord.

ca dépend des gens.
Tant mieux si ca vous réussi, mais ce n’est pas le cas de tout le monde
Et croyez moi, le sport me manque, en particulier le tennis 😉 j’étais douée, un magnifique revers 😉
M’enfin, soupir, c’est ainsi

En revanche, je suis contente pour vous si vous avez trouvé votre rythme, que cela participe à votre bien être, mais attention à ne pas martelé aux autres  »tu devrais faire du sport » (sans rien savoir de sa santé).

Anonymous53a9348b64c5f-3033 - 08/04/2016 à 14:31

Vous avez raison. Enfin du positif ! Le sport a un effet miraculeux sur moi. C’est le meilleur des médicament en ce qui me concerne. Ce n’est pas que dans ma tête, je récupère très vite. Un de mes médecins m’avait parlée de miracle aussi. J’ai la chance de ne pas trop ressentir la douleur alors je ne me prive de rien. J’ai l’impression que mon état s’améliore au fil des années ; pourquoi ? Je ne sais pas , mais tant mieux. Le moral est très important.
Bon courage à tous.
Désirée.

maggie-6638 - 08/04/2016 à 13:48

oui c est vrai le sport aide vraiment,j en avais déjà parlé dans un ancien post, pour les vacances de fevrier j etais pas trop bien grosses douleurs et pour faire plaisir a mon petit garçon j allais tout les jours avec lui faire un peu de sport (luge,marche,velo.;),meme si j etais tres fatiguée et mal , je remarquai que mes douleurs passaient toujours en s activant! donc meme si je suis tout le temps fatiguée je me suis fais violence et remise au sport et ça va beaucoup mieux donc suis ravie,j encourage tout le monde a essayer,meme si c est tres peu,car ça favorise la digestion,pour le moral c est top aussi donc que du positif

dridet-4082 - 08/04/2016 à 13:03

Oui Hamo c’est essentiel le sport, même à faible intensité comme faire de la marche. Je n’en ai pas parlé dans mon 1er post car il était plutôt axé alimentation, mais tu as parfaitement raison la guérison passe par l’activité physique aussi.
Les anciens en Asie prônent la marche après chaque repas (10 min) pour faciliter la digestion, c’est un bon conseil. Perso j’ai investi dans un tapis de marche qui me permet d’en faire toute l’année (quand je n’ai pas la flemme)

hamo-2039 - 08/04/2016 à 09:40

Pour ma part je mange de la salade tous les soirs depuis tj avec un peu d’huile d’olive bio et du jus de citron nature . Cà passe très bien ; jamais aucun souci avec çà et je la digère très bien . J’ai plus une rectite qu’une RCH .
Pour les restau , j’y vais en moyenne 2 fois/mois mais pas n’importe où . J’amène mon pain ss Gluten et je choisis mes plats en fonction de ma tolérance et surtout pas pour me faire spécialement plaisir en trébuchant sur n’importe quoi . C’est important d’aller manger au restau de tps en tps . De vivre comme tt le monde en somme . c’est pas çà le but ?
Par contre je suis stupéfaite de voir , depuis presque un mois voir plus , que les échanges de messages si fréquents ne portent pas du tt sur le sport . Il a pourtant une place très importante dans l’hygiène de vie et je lui dois bcp . Etrange que personne n’en parle . J’attendais pour voir mais rien là dessus ; pas un mot . je dirai que dans mon cas , il me soigne et mon corps et ma tête . Les deux en un !
C’est vrai que le titre du fil de discussion est :  » Comment j’ai endormi ma RCH .  » et que c’est Dridet qui l’a amené en nous parlant de son vécu et de ses essais et expériences forts intéressants . On doit s’en inspirer . Cependant je dirais : allons au restau de tps en tps sauf bien sûr lorsque l’on est en poussée et FAISONS DU SPORT !!!!!!!

choupette-1401 - 06/04/2016 à 22:28

« L’intestin est un des organes les plus innervés du corps, et des plus complexes. Avec le bazar que provoquent ces affections, je pense que le SII concerne plus ou moins chaque mici de près ou de loin, cela me semble logique personnellement…
Quant aux quelques années de séquelles microscopiques qu’on traine derrière nous à force de poussées, ou micro-inflammations encore résiduelles (qui peuvent tout à fait être invisibles), je pense que tout cela est suffisant pour avoir stressé le réseau nerveux pour un bon bout de temps, même dans les rémissions. Ce qui peut créer des douleurs, locales mais aussi irradiantes. Un ancien champ de bataille en somme, avec ses petits fantômes par ci par là… 🙂  »

=>>> je pense tout pareil que toi 😉

choupette-1401 - 06/04/2016 à 22:25

Yep c’est pas top surtout quand on veut se faire une petite soirée sympa au resto avec son/sa chéri/e mais bon la santé prime. Perso ça ne m’emballe pas trop de m’enchainer une rechute de RCH à cause d’une soirée resto. Ou alors faut vraiment que je sois hyper amoureux ahaha.

Non mais c’est pas si grave, tu manges chez des amis, ou bien tu invites tout le monde chez toi. Ou alors tu emportes ton repas avec toi et tu demandes au gérant si ça le dérange pas.

Tu sais même avec le label bio on peut trouver pas mal de M* dans les produits utilisés, prends par exemple un paquet de biscuits bio vendus en magasin, ou des brioches, ou des pates, ou ce que tu veux, et lis la liste des ingrédients, tu verras qu’ils ajoutent tjs des trucs chimiques en +, la loi n’étant pas assez stricte (ou bien ils la contournent)

C’est dur c’est sûr mais c’est la seule façon de garder un semblant de contrôle sur la maladie.

Je n’avais pas vu ton dernier message driret, excuse moi 😉
J’ai pensé comme toi, ramener mon repas au resto ^^ un jour qui sait peut-être j’oserais 😉
Mais c’est agréable de mettre les pieds sous la table aussi, d’ouvrir une carte et de dire  » hum, je veux ca, ca et ca  », d’attendre et de se faire servir , st’rop bien quand même ;).

Les amis (les miens en tout cas 😉 ), ils jouent le jeu les 1ers temps, et puis à force, ca les barbe je pense de cuisiner des trucs compliqués (à leurs yeux), ce que je peux comprendre.
Pour inviter, j’ai un très petit appart donc ce n’est pas possible. Bon c’est pas grave.

Pour le bio, ne serait ce qu’au niveau Européen, les lois ne sont pas les mêmes pour tous les pays. Un produit labellisé bio qui vient de perpette les olivettes, pays qui n’a pas nécessairement le même cahier des charges que chez nous…du coup ouais, ils jouent bcp sur l’ignorance des gens, se cachent derrière un label …pour vendre à prix d’or quelque chose qu’ils ont obtenu à prix cassé avec des normes différentes mais qu’importe, pour faire du chiffre tout est bon à prendre, mouais bof.
Après, bio ou pas bio, déjà toute gamine, j’étais « fascinée’ par les emballages alimentaires, que je retournais dans tous les sens, je scrutais chaque ingrédient pour le fun, ca ne m’empêchait pas de manger quoi que ce soit mais je m’interrogeais sur ces listes interminables pour de simples biscuits par ex, ou eau farine beurre aurait du suffire.

Mais dans bcp de produit sans gluten, c’est la même chose. C’est hallucinant tout ce qu’ils peuvent ajouter aux recettes, pour garantir soit la saveur, soit la couleur (pour le jambon par ex, quel dommage), pour que le produit se conserve bien etc. ..

Par contre au niveau gastrique difficile d’affirmer quoi que ce soit, en revanche je sais qu’au niveau du palais je suis très gourmande, j’aime plein de chose, mais … ! mais quand je mange qlq chose de vraiment trop chimique, je trouve ca vraiment dégueu, je n’arrive pas à le manger.. et ce depuis tjr .
Il y avait énormément de biscuits (pour ne pas dire tous), de yaourts aromatises…depuis petite, mais pouah qu’est ce que c’est pas bon, je ne peux pas, c’est vraiment trop chimique.
Alors qu’un gateau fait maison, je pouvais le manger en entier à moi toute seule -_- comme un gouter 😉 trop bon quoi.

nissle17-6260 - 06/04/2016 à 21:57

L’intestin est un des organes les plus innervés du corps, et des plus complexes. Avec le bazar que provoquent ces affections, je pense que le SII concerne plus ou moins chaque mici de près ou de loin, cela me semble logique personnellement…
Quant aux quelques années de séquelles microscopiques qu’on traine derrière nous à force de poussées, ou micro-inflammations encore résiduelles (qui peuvent tout à fait être invisibles), je pense que tout cela est suffisant pour avoir stressé le réseau nerveux pour un bon bout de temps, même dans les rémissions. Ce qui peut créer des douleurs, locales mais aussi irradiantes. Un ancien champ de bataille en somme, avec ses petits fantômes par ci par là… 🙂

choupette-1401 - 06/04/2016 à 21:38

Tiens, dites, j’ai une question.
Pour ma part, quand je dis que je n’ai plus mal au ventre, je parle de douleurs  »spontanées ».
Effectivement, ces derniers mois, ca allait.

Donc quand le doc ou le gastro me demande si j’ai mal, je dis que non.

Mais…. quand ils appuient sur mon ventre (ce que je ne fais jamais moi même), et bien en fait j’ai mal un peu partout, je réagis (grimaces, contorsions..). Et ils me disent  » et bien tu vois, tu dis que tu n’as pas mal mais en fait tu souffres encore de ton ventre »

Ben oui, mais je ne pense jamais à faire des pressions partout, dans quel but… je ne vais pas m’auto détruire pour le plaisir.

Et vous, est ce que vous avez mal quand on appuie sur votre ventre?

D’aussi loin que je me souvienne, j’ai toujours eu mal quand ils appuyaient.
C’est devenu « normal » pour moi, mais en fait ca ne l’est pas ?

dridet-4082 - 06/04/2016 à 21:33

Yep c’est pas top surtout quand on veut se faire une petite soirée sympa au resto avec son/sa chéri/e mais bon la santé prime. Perso ça ne m’emballe pas trop de m’enchainer une rechute de RCH à cause d’une soirée resto. Ou alors faut vraiment que je sois hyper amoureux ahaha.

Non mais c’est pas si grave, tu manges chez des amis, ou bien tu invites tout le monde chez toi. Ou alors tu emportes ton repas avec toi et tu demandes au gérant si ça le dérange pas.

Tu sais même avec le label bio on peut trouver pas mal de M* dans les produits utilisés, prends par exemple un paquet de biscuits bio vendus en magasin, ou des brioches, ou des pates, ou ce que tu veux, et lis la liste des ingrédients, tu verras qu’ils ajoutent tjs des trucs chimiques en +, la loi n’étant pas assez stricte (ou bien ils la contournent)

C’est dur c’est sûr mais c’est la seule façon de garder un semblant de contrôle sur la maladie.

choupette-1401 - 06/04/2016 à 21:16

Arf dridet, je ne te le fais pas dire, ouais, c’est quand même vachement difficile de dire adieu aux restos.
Je n’y vais pour ainsi dire jamais.
Les seuls ou je vais, un resto bio, SG, et SL, mais qui cuisine des fruits et légumes par contre. On y est allé pour le réveillon.
J’avais pas prévenu, j’ai débarqué en disant  »suffit de retirer les fruits et légumes pour moi, ne vous cassez pas la tête, même si je dois manger très peu ou un unique aliment, c’est pas grave, je paierais le tout, vous inquietez pas, je suis pas là pour me régaler, mais juste pour passer un moment avec mes amis 😉  »
Bah ils ont été super sympas, ils m’ont quand même cuisiné des trucs pas prévu au menu pour pas que ce soit trop monotone, et j’ai accepté un super gateau au chocolat qui était juste miam, mais il y avait aussi quelques fruits dedans, qu’on ne ressentait pas vraiment mais bon, difficile de les retirer.
Bah j’ai eu un peu mal au ventre après tout ca.

Et l’autre resto où je vais, j’ai le droit de citer? c’est une chaine, la patat*rie 😉
On a découvert par hasard qu’ils proposaient une carte avec plein de produits répertoriés sans G, sans arachide etc.
LA première fois que j’y ai mangé, on ne m’a pas mit de salade dans l’assiette
La deuxième fois, c’était dans ce même resto mais autre ville, meme menu, et la y avait la salade en guise de déco mais bon.
Mais en tout, j’y suis allée deux fois en un an. S’pas bcp.
Et une fois au resto bio.
Avant cela, ca faisait plus d’un an et demi que je n’avais pas mangé au resto :/

C’est triste quand même de ne plus y aller du tout.

dridet-4082 - 06/04/2016 à 21:04

@choupette

C’est bien que tu cherches à comprendre ce qui t’arrives. A force tu finiras par savoir ce qui est bon pour toi et ce qui est déconseillé. Perso pour la salade j’ai arrêté, on m’a toujours dit que c’était dur à digérer (je ne sais plus d’où je tiens ça mais j’ai imprimé ça dans ma tête).

Sinon, règle N°1 du malade RCH, fini les restos. Il faut pouvoir être sûr de ce que l’on mange, savoir EXACTEMENT ce qu’il y a dans notre assiette et quels ingrédients ont été utilisés, s’ils ont bien été conservés, bien lavés, etc. Dans la pratique ce n’est pas possible, et faire confiance au restaurateur est une utopie quand on voit où la plupart se fournissent pour faire du chiffre et l’état de leurs cuisines.
Je sais c’est dur mais manger à l’extérieur c’est fortement déconseillé pour nous.
Je ne dis pas que ton épisode de souffrance vient de là, mais dans le doute vaut mieux laisser tomber.

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