Comment j’ai endormi ma RCH

Lancé par dridet-4082 - Dernier message le 13/05/2024 à 09:25
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choupette-1401 - 06/04/2016 à 20:46

Bonjour nissle 😉
Merci pour ton lien. Oui, effectivement, je l’avais déjà lu, et d’autres encore.
Je souffrais tellement il y a quelques mois, que les F et L à faible teneur en fodmap ne passaient pas non plus.
Et puis…comme je l’ai dit, je viens de passer 8 mois tranquille, j’ai réintroduis des légumes il y a peu de temps (la salade verte pour être précise) persuadée que niveau fodmap c’était ok ( ne retrouvant plus la plaquette d’info, j’ai fonctionné aux souvenirs, et d’un autre coté, j’avais aussi rencontré il y deux trois mois, un médecin à la fois acupuncteur puis calé en micro nutrtion aussi et je ne sais plus quelles autres spécialités encore, qui m’avait dit  »la salade verte => zéro pblm, super pour les intestins »)
Voili voilà, je suis allée au resto il y a peu, et… la salade au bord de l’assiette m’a fait de l’oeil ^^ j’ai commencé par un petit bout pis j’ai tout mangé !! (il n’y en avait pas des masses non plus ;-))
Dès le lendemain, rebelote, et ainsi de suite chaque jour pendant 10 ou 15 jrs, j’ai mangé de la salade. C’était top, le grand bonheur pour moi.
Ca m’a reveillé une nuit (douleur typique que j’ai connu des mois durant)
Puis c’est passé.
et j’ai eu une coloscopie dans la foulée (coloscopie prévu de longue date).
Résultat => nickel, jamais eu un colon aussi joli, tout propre etc.
J’etais joie et bonheur
Seulement, 10 jours plus tard, j’ai commencé à souffrir au niveau rectal/anal, comme jamais en 12 ans de rch, le tout pendant 15 jours. Imaginez une bogue de châtaine coincée là où je pense (en permanence h 24), vous aurez une idée de la douleur ressentie.
Maintenant ca va mieux, c’est partie presque d’un coup ce week end, mais depuis j’ai des maux de ventre (ce qui n’était pas le cas pdt ces 15 jours)
Ni moi ni ma gastro ni mon généraliste n’y comprenons qlq chose.
Pourquoi ces douleurs, comme ça, alors que 10 jours avant, tout allait bien ?

Du coup, je me demande si c’est la salade qui a fait un travail de sape .. en prenant son temps ?
pfiou…. C’est ch**** tout ca hein :/

Sinon, pour les F et L, ces dernières années, je les mangeais cuits (bien cuits même), et sans la peau. Du coup, je pensais que c’était le combo idéal, que je ne faisais pas d’erreur ainsi. Mais j’ai quand même eu mal.
Et les fruits je les mangeais cuits également, et pour les crus, c’était essentiellement les fraises et clémentines, faibles en fodmaps (je ne le savais pas à l’époque, je ne faisais donc pas d’erreur la dessus me semble -t-il)
En revanche, quand j’étais au plus mal, j’ai avalé quantité de cerises pour me débarrasser de ma constipation chronique , pfffuuu grave erreur sur ce coup là je crois.. associé à du jus de pruneau, un grand verre quotidien, c’etait beurk, je déteste ca, mais je ne savais plus quoi faire pour aller au toilette.

Concernant l’environnement, la part de génétique …. je ne sais pas trop quoi en penser.
Je dirais juste que je constate que dans ma famille, un personne très proche souffre aussi d’une RCH, il y a eu des cancers digestifs et des maladies digestives diverses et variées pour les autres personnes de mon entourage, du coté maternel ( tube digestif, intestin foie pancréas etc…un peu toutes les glandes digestives.).

Pour la « théorie » sur les bénéfices d’une alimentation sans gluten quand on souffre d’une RCH, je suis partagée.
Une RCH est généralement essentiellement localisée dans le gros intestin, au mieux dans sa partie terminale (rectum, sigmoïde..), au pire, plus étendue mais tjr sur le gros intestin.

Mais l’absorption des nutriments se fait dans le grêle, et plus précisément dans le duodénum (première partie du grêle, à la sortie de l’estomac).
Le gluten pose problème (dans le cas de la maladie coeliaque en tout cas) au niveau des villosités intestinales du duodénum (villosités qui ont pour rôles d’absorber les nutriments, en temps normal). Dans le cas de la maladie Coeliaque, il y a une réponse immunitaire face au gluten, immunité qui détruit les villosités (donc moins bonne absorption intestinale et au fil du temps, plus d’absorption du tout, carences et tutti quanti)

Disons que, je peux facilement « admettre » que le gluten pose un problème dans les voies hautes du tube digestif (coeliaque ou autre chose), mais si c’est bien toléré dans les voies hautes(pas de douleur, pas de ballonnements..) et dire en même temps que ca ne l’est pas dans les voies basses « grace au sans gluten, ma rch se porte mieux, je n’ai jamais eu aucune douleur mais en tout cas le sans gluten a stoppé les hémorragies des voies basses » (par ex), je n’arrive pas à comprendre.
Bon après, tous est lié, surtout l’estomac grele et colon, y’a pas plus lié que ca.
On peut aussi avoir des pblm asymptomatiques…
Mais du coup, se faire une juste idée des choses reste bien compliqué.

Je pense en revanche que si la personne juge que ce qu’elle fait lui rend service, tant mieux pour elle, si elle souhaite continuer, je l’encourage à s’écouter et à en parler avec des pros etc
Je ne juge pas, bien au contraire.
C’est juste que je ne comprends pas vraiment comment cela est possible

Pour ma part, je mange sans gluten de façon stricte depuis 3 an et demi environ (ma seule source de gluten possible doit se trouver dans les médocs)… et, j’ai eu un confort digestif indéniable : meilleure digestion, moins de ballonnements..
Mais, ce a quoi je ne m’attendais pas du tout : mes règles. Depuis tjr, j’avais un cycle court. Soit 21 jours.
En mangeant sans gluten, le premier mois, je suis passée de 21 à 22 jours, puis 23 le mois suivant et ainsi de suite pour en arriver à 28 jours (j’ai même eu peur en temps ^^ je me demandais si ca allait s’arreter ^^)
Mais oui, et depuis trois an et demi, je suis tjr réglée presque comme une pendule à 28 jours.
Aussi, les 5 années précédant le régime SG, je faisais des kists à répétitions (pli de l’aine, aisselles…), c’était infernal. On m’avait même parlé de la maladie de verneuil (pour vous donner une idée). J’ai été opéré je ne sais combien de fois à cause de ça…

6 mois après le régime, illumination :  » mais………. ! ca fait des mois que je n’ai pas fait de kist !! comment ca se fait ??? » »
Depuis trois ans et demi, je suis tranquille avec ca. Je suppose que le SG y est pour quelque chose.
Je ne m’y attendais pas le moins du monde. Je n’avais pas entamé le régime pour ces raisons là.
Et j’ai aussi bien sûr eu bcp moins d’acné, voire plus du tout en fait.
Ca m’a bcp étonné tout ça.
C’est là que j’ai réalisé que le gluten, chez moi, n’était probablement pas inoffensif
Et au vu du passif dans ma famille, je me dis que je fais bien de continuer à me preserver un minimum.
Le régime SG est surtout contraignant niveau budget, et faut plus cuisiner aussi mais en terme du saveur, de choix alimentaire, il y a quand même ce qu’il faut.
Bon par contre, quand on enlève tout les F et L, ca se complique ^^

Dridet : v’oui, quand on souffre et qu’on ne trouve pas de réponse, et bien, il arrive un moment ou l’on finit tôt ou tard par faire des tests 😉

dridet-4082 - 06/04/2016 à 18:54

Hamo le corps humain s’adapte à un environnement naturel, si cet environnement est modifié et n’a plus rien de naturel (tous ces additifs synthétiques, cette pollution chimique dans l’air ou dans l’eau) le corps ne peut plus suivre et ne fera pas de miracle. Il ne sait pas se défendre contre toutes ces agressions issues de la chimie.

A moins de le modifier génétiquement à son tour (je pense que c’est le grand rêve de tous ces savants fous).
Si on a décodé le génôme c’est bien pour le trafiquer par la suite, c’est ce qui attend les futures générations malheureusement.
Regarder ce qu’on veut faire avec les abeilles, plutôt que de supprimer l’agent toxique qui les élimine à petit feu on parle de modifier les abeilles génétiquement pour qu’elle le supporte… La logique humaine dans toute sa splendeur.

Bientôt on nous modifiera nous aussi pour supporter les additifs, le gluten, pour ne pas développer de diabète, ou pour supporter pujadas.

hamo-2039 - 06/04/2016 à 18:11

Tt ce que vous dites est passionnant car nous sommes les 1ers concernés et nous devons nous poser ces questions . La civilisation évolue heureusement . Pourquoi le corps humain ne s’adapte-t-il pas à tous ces changements sans en payer le prix fort ?
Le  » prix fort  » au 1er et 2ème degrés ….Vous avez compris ce que je veux dire ?

nissle17-6260 - 06/04/2016 à 16:34

C’est l’idée, oui… et il est toujours intéressant pour qui a l’esprit un peu curieux de savoir finalement comment « marche » le petit organe qui souffre chez nous, et comprendre que c’est certainement le plus complexe de tous.

Pour aller un peu plus loin (ce qui suit n’est que ce que je pense, n’est-ce pas), on parle d’une petite part génétique prédisposante et d’une grosse part « environnementale » multifactorielle (pour beaucoup d’autres maladies émergentes, d’ailleurs). C’est là où le bât blesse, je trouve. Des personnes peuvent vivre toute une vie avec cette part génétique abîmée sans rien déclencher, ce qui donne à la part environnementale une importance qui me semble capitale…? et cette part d’héritage a semble t-il bien tendance à grossir: pourquoi diable?… se le demande t-on vraiment encore.

Alors… « si ce n’est pas vous cela pourrait bien être votre progéniture »? Comme ces pathologies sont en pleine expansion, très développées dans les pays industrialisés, et qu’elles se déclarent aussi de plus en plus tôt dans la vie, j’ai l’impression qu’il n’y a pas besoin de tant d’études que cela pour imaginer ce que l’exposition régulière pendant 30 ans ou plusieurs vies à tout ce que l’on compte aujourd’hui de substances nocives à plus ou moins long terme, dans la nourriture, l’eau, l’air, de rythmes de vie effrénés ou stressants, etc etc… peut donner sur une flore intestinale et dans le corps en général.

J’ai le sentiment solide que nous ne sommes surtout que les premiers thermomètres ultrasensibles d’une crise sanitaire sans précédent dans l’histoire de l’humanité… qui vient de l’urgence de pouvoir nourrir une population de plus en plus énorme d’un côté, en opposition à la ruine programmée de la plupart des ressources de notre berceau. Révolution verte, remembrement, voilà notre mauvais point de départ.

Et nous commençons aujourd’hui A PEINE à entrevoir comment faire autrement, que tous les efforts sont anéantis par ces sociétés tentaculaires qui ne vivent plus, elles, que pour grossir encore et encore. Alors oui je pense que c’est à chacun de se prendre en charge, personnellement et puis localement, de comprendre les enjeux, car il ne faut pas espérer que qui que ce soit le fasse à notre place. Et cela ça ne concerne pas que les malades… loin de là. Car il n’y qu’un pas pour se dire qu’au final tout le monde l’est, au regard de cet immobilisme encore bien trop général.
Petit coup de gueule au passage…

L’intéressant chez tous les Seignalet, Venesson, Bourguignon, Joyeux, Mouton et autres n’est pas tant la profondeur technique de leur travail que leur message, que je perçois comme: mais bon sang ouvrez les yeux, regardez autour de vous, au fond, vous distinguez bien ce qui est normal de ce qui ne l’est pas… non? »

C’est surtout comme ça que je le prends. Il faut voir les choses globalement, humainement. Et ce qui me fait du bien, c’est de voir que de plus en plus de gens en ont marre de se faire rouler… et s’organisent localement, responsablement. Dommage que ce soit si long… mais c’est l’héritage de décénnies de bobard organisé, c’est comme ça. ^^
Peut-être à l’époque croyait-on bien faire. Et ça s’est transformé en histoires de gros sous au mépris de la vie humaine… exit Patrick Pacard.

dridet-4082 - 06/04/2016 à 15:13

Exact hamo, c’est l’idée 🙂

Un post datant d’aujourd’hui par naturacoach sur sa page fb, à propos de nos propres réactions face aux aliments selon notre génétique, très intéressant, à lire :

http://bit.ly/207bqzG

hamo-2039 - 06/04/2016 à 13:31

Après ces échanges de posts parfois très pointus je vous remercie pour ces infos .Je vais résumer tt cela simplement en disant que nous devons d’abord bien connaitre notre corps ; faire confiance aux médecins qui nous suivent tt en restant critiques ( très important ) pour ne pas subir mais être acteur de nos maladies .
Je me reconnais dans certains de vos propos mais pas dans tous . Par exemple je n’ai jamais mal au ventre et j’ai pourtant une RCH ! Cherchez l’erreur …. On n’est pas tous égaux devant la maladie et çà il faut l’ INTEGRER .
Bise à tous et gardez la santé chacun à sa façon tt en faisant passer les infos sur votre vécu sans généraliser .

dridet-4082 - 06/04/2016 à 12:21

Très bons conseils et analyse Nissle, ça fait plaisir de voir que des gens ont creusé le sujet et ont une approche pragmatique sur leur condition.

nissle17-6260 - 06/04/2016 à 12:16

Bonjour Choupette,
les FODMAPs font partie des « diètes » crées pour améliorer le confort intestinal, c’est vrai que comme on ne tire pas le même lot dans les mici, pour certains la douleur due aux fermentations (bref à l’air sous pression) est très invalidante. Cela crée aussi des diarhées.
Les Fodmaps c’est ça:
http://images.google.fr/imgres?imgurl=http://francoistournay.fr/wp-content/uploads/2014/07/fodmap-non.jpg&imgrefurl=http://francoistournay.fr/fodmap/&h=824&w=604&tbnid=VJAj9XrX6oHmMM:&tbnh=93&tbnw=68&docid=jIYuaq2BEfgflM&usg=__dhIpgbuelypYvBYs_YZH7W86klI=&sa=X&ved=0ahUKEwjG_9eQ2_nLAhXMORoKHSDnAlAQ9QEIHjAA
… tu dois déjà connaître, j’imagine.

Ca laisse quand même un petit choix alternatif en attendant, mais souffrant un peu du même problème que toi (à moindre mesure tout de même on dirait), j’ai découvert que certaines choses passaient mieux bien mixées au préalable, par exemple. Un peu comme les petits pots de bébé quoi! 🙂 Je me suis souvent fait des soupes de poireaux-pomme de terre (rapport 1 pour 1) par exemple, tout bien cuit avant, pas trop à la fois, et ça l’a pas trop mal fait. Pour les fruits (pas ceux trop trop riches en fructose! Tu dois pouvoir trouver les teneurs qqpart sur le net), j’imagine qu’il te faudra souvent préférablement cuire un peu avant de faire de même. Mais toujours peu au début, et privilégier les légumes verts (hors crucifères), épinards, cresson, bettes, romaine,… permet de rééquilibrer doucement les flores de fermentation. Mais pas trop d’un coup non plus! Aussi bien prendre le temps en mangeant, mastiquer, saliver, à chaque bouchée. C’est un peu à nous de devenir diététiciens… on pourra peut-être se reconvertir un jour? 🙂

Pour le blé, je crois que l’idée est que la substance du gluten que l’on nomme gliadine agisse sur l’hormone qu’on nomme zonuline, régulatrice des jonctions serrées des entérocytes, qui assurent la barrière intestinale. C’est l’hypothèse de l’intestin poreux, ou perméable, qui ferait que des particules non entièrement décomposées pourraient se mettre à pénétrer dans le sang, ou rester « coincées » ainsi, créant alors une réaction de défense du système immunitaire. C’est encore plus empirique (les personnes sur qui ça a marché sans qu’on sache vraiment pourquoi) que démontré.

Il est à préciser que ce n’est pas le gluten du blé original en tant que tel qui serait incriminé, mais davantage celui des blés modernes, croisés, hybridés et trafiqués depuis les années 50. Par contre, une fois les dégâts faits, évidemment l’immunité mettrait dans le même sac tous les blés même les originaux, puisque la composition générale de la protéine diffère finalement peu entre les variétés ou les provenances… c’est la mémoire ‘over’prudente du système immunitaire. Mais encore une fois, certaines RCH passent avec l’arrêt du blé, et d’autres pas… il faut faire l’essai 1 ou 2 mois pour savoir.

dridet-4082 - 06/04/2016 à 12:05

Quand on fait des « expériences » alimentaires, en supprimant par exemple un aliment pendant plusieurs jours/semaines pus en le réintroduisant progressivement, c’est toujours un peu extrême surtout lorsqu’il s’agit d’aliments de base comme les fruits et légumes.

Mais on est obligé de passer par là pour savoir à quoi nous sommes intolérants, sinon comment le savoir autrement et avec certitude…

L’entourage peut trouver ça extrême, les médecins aussi, mais c’est la meilleure façon de mieux se connaitre soi-même, tester.

choupette-1401 - 06/04/2016 à 08:53

Merci beaucoup 😉
A toi aussi, je te souhaite la santé 😉

EM05-4075 - 06/04/2016 à 08:47

Tu as raison, j’aurai du écrire « l’alimentation sans gluten améliorerait le bien être lorsque l’on souffre de RCH ». Les post précédant parlaient de la recherche dans ce sens. Espérons que cela aboutisse. Je te souhaite du courage pour la suite.

choupette-1401 - 06/04/2016 à 08:35

Ok, tu as répondu de façon très générale à un cas qui se voulait bien particulier. Ca ne m’a pas permis de comprendre.

Par contre, tu dis qu’il n’y a rien de précis sur l’alimentation et la RCH, mais…. je t’invite à te relire, tu as dit par exemple quelque chose comme  »c’est surtout l’absence de gluten qui améliore la RCH »

Personnellement, je n’ai jamais lu où que ce soit une telle information. Que tu le penses c’est une chose, mais dit comme tu l’as dit, ça sonne quand même bien plus comme une vérité que comme une simple pensée.

C’est un exemple, il y en a d’autres.
Ca me gène personnellement.
Voilà, c’est dit.

Bonne journée.

EM05-4075 - 06/04/2016 à 07:52

« extrème » n’avait pas un but d’agressivité. Je pense que chacune des personnes présentes sur ce forum connaissent ces difficultés et les vivent au quotidien. Comme il a était dit il n’y a rien de précis sur l’alimentation et la RCH, donc tout le monde pioche à droite et à gauche, fait son mix comme il peut. Si j’ai dit extrème, c’est que je trouve dangereux d’enlever beaucoup d’aliment car il faut savoir les remplacer, ce qui est là aussi pas toujours facile, pour éviter les carences et la dégradation de l’état général. Par exemple, pour certaine personne, manger sans gluten c’est supprimer les céréales, donc plus d’apport énergétique. C’est uniquement dans ce but là que j’ai écrit extrème. Je ne suis pas sur le jugement car comme je l’ai écrit je comprends ces difficultés, puisque moi même les connais.
Pour réintroduire fruits et légumes est conseillé les aliments non irritant et très digestes tels courgette, courge, haricot verts, carottes, …. et les fruits cuits dans un premier temps tels pomme, poire, ….

choupette-1401 - 06/04/2016 à 02:34

Bonjour EM,

 »attention à ne pas être extrême » => c’est à dire ? zéro fruit et légume, c’est extrême ? ou trop de fruits et légumes, c’est cela qui est extrême? qu’as tu voulu dire ? quid de fortes constipations? quid de celles et ceux qui ne supportent plus du tout les F et L, c’est extrême aussi de ne plus en manger? mieux vaut souffrir, pour ne pas être extrême ?

Je trouve cette remarque blessante quelque part :/
quand la médecine ne peut rien pour vous, quand vous diminuez les doses de F et L sur plusieurs mois et que vous avez toujours mal, au fil des mois vous diminuez encore et encore et encore, pour en arriver à manger un demi fruit par jour puis un jour sur deux, ça ne passe toujours pas, les douleurs sont toujours là, et quand vous cessez complètement au bout de quelques jours, plus aucune douleurs, vous recommencez à en manger, à nouveau des douleurs de jour comme de nuit, bah je vois mal comment on pourrait se dire  »personne n’a de solutions pour moi mais je ne veux pas passer pour une fille extrême; donc je vais continuer à manger tel fruit ou légume malgré les douleurs qui épuisent totalement en plus au fil des mois ».

Il serait PEUT ETRE extrême (difficile de l’affirmer pour ma part) de ne plus en manger sur toute une vie, mais cesser d’en manger QUELQUES mois alors qu’on est en souffrance quotidienne, je ne vois pas ce qu’il y a d’extrême là dedans -_-
Je n’ai pas compris cette remarque :/

De plus, les fruits et légumes n’ont à priori jamais (ré)activé ma RCH, j’ai bien plus était sujette à des douleurs diffuses dans tout le ventre (d’où le diagnostic de colon irritable), et comme je l’ai dit, les fruits et légumes me posent (m’ont posé) soucis parce que je souffre du colon irritable donc (mais encore une fois, aucun soucis avec la RCH).

Ma RCH s’est réactivée pendant cette période critique, mais comme j’étais affreusement constipée malgré les F et L, ma gastro a pensé que c’était ma constipation qui avait engendré la réactivation de la RCH.
Une fois la rch et la constipation maitrisées, je continuais quand même a avoir toujours les mêmes douleurs difffusent dans le ventre, partout, en haut en bas à gauche à droite, le jour et la nuit, je mangeais bcp de F et L, je les ai diminué de bcp, sur 6 mois, je n’ai pas abandonné comme ca du jour au lendemain, non. J’ai testé à faibles doses, mais j’avais toujours un mal de chien. Et j’étais EPUISEE
Après un mois d’arret, j’ai retenté un légume, tjr des douleurs.
Deux mois après, re-test, tjr des douleurs.
Maintenant, 8 mois après, j’ai remangé des légumes, ca a l’air d’aller mieux. Mais j’ai eu d’autres soucis (suspicion d’endométriose) donc je mets en standby pour l’instant.
Je compte voir ça avec la nutriotionniste dans quelques jours.

Ne plus en manger sur plusieurs mois seulement (au regard d’une vie, ce n’est pas grand chose), ca a été pour moi un repos intestinal, rien de plus.
Je n’ai aucune carence en vitamine. Il y a aussi bcp de vitamines dans tous les autres aliments, j’avais le feu vert de ma gastro pour ce repos intestinal.

Maintenant, je voudrais juste en remanger parce que j’adore ca et en plus, mes repas ne sont pas très variés, donc je voudrais bien me régaler un peu.
Je ne sais juste pas par quoi commencer, car comme je l’ai dit, les listes aliments fodmap sur le net se contredisent.

dridet-4082 - 06/04/2016 à 00:00

@Mireille et les autres j’ai bien eu vos mp, mais je ne vois pas comment y répondre (le site de l’afa n’est pas ce que l’on fait de plus ergonomique). Suite à vos demandes voici le lien de la vidéo (au modérateur, merci de laisser chacun se faire sa propre opinion nous ne sommes pas des moutons, et en + la vidéo ne contient rien de diffamatoire ou de choquant, elle est au contraire très intéressante).
http://www.youtube.com/watch?v=N9-IxLPfWRo

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