Bonjour
Merci a touts pour vos messages.
Sa m’a rassuré après j’attend la 1er perf pour voir l’effet …
En espérant que je n’auras pas d’effet indésirable …
Du coup l’infirmière m’a dit que la perf dur 5h ?? Est ce normal ??
J’ai rendez-vous à 8h30 et en ma dit que sa dur 5h et que je sortirais en depuis d’apres Midi..
Vous aussi ça dure 5h la perf ???
Merci
Bonjour
J’ai été pendant 1 an sous entyvio je n’ai pas eu d’effet indésirable ou secondaire. J’ai toujours très bien toléré les perfs aucune fatigue ou autre.
Bonjour
J’ai été pendant 1 an sous entyvio je n’ai pas eu d’effet indésirable ou secondaire. J’ai toujours très bien toléré les perfs aucune fatigue ou autre.
Oups il manque une partie à mon precedent message
😉
Depuis un an je suis sous Vedolizumab + injection Fer pour ma RCH , je ne pense pas avoir d’effets indésirables,
Dans mon cas j’évite de lire la liste des effets secondaires afin de laisser une chance au traitement , je me connais si je consulte cette liste j’ai l’impression d’avoir tous ces effets indésirables lol .
L’efficacité de ce traitement s’est fait sentir à partir de 4 mois. Aujourd’hui j’ai une vie presque normale.
Aussi en parallèle j’ai des séances de sophrologie , de méditation et mon gastro me prescrit de la vitamine D.
Voilà j’espère que mon retour vous permettra de mieux appréhender ce traitement
Bon courage à vous tous
Bonjour,
Depuis un an je suis sous Vedolizumab + injection Fer pour ma RCH , je ne pense pas avoir d’effets indésirables,
Dans mon
Bonjour Auau,
Sous entyvio depuis presque 2 ans, j’ai eu quelques effets secondaires mais rien d’insurmontable.
Je réagis plutôt bien aux perfusions…juste un peu fatigué deux trois jours après l’injection.
Si vous avez des questions, n’hésitez pas.
Courage…
Bonjour,
J’ai aussi un RCH depuis 15ans maintenant….
Comme traitement j’ai déjà eut pentasa, imurel, et là je viens d’arrêter humira car j’ai eut comme effet indésirable problème d’inflammation des articulations !!.. ça dure déjà depuis 2 mois ,, je vois un rhumatologue pour voir si j’ Pas une polyarthrite ou spondyharthrite
Du coup je vais passe au traitement entyvio (. vedolizumab )??!!
– est ce que quelqu’un à déjà ce traitement là ???
– avez vous des effets indésirables ??? Graves??
Car moi a chaque traitement j’ai dès effets indésirables….. donc c’ Pour ça que je change dès traitement tout le temps ….!!!
Déjà q’avec humira ça m’a ramené dés effets inflammation articulations je suis en souffrance tout les jours …
Merci de m’aider et de le donner vos conseils..!
Je désespère…..
Bonjour. Je suis rassurée de lire qu’entyvio Peut aider. J’ai eu remicade puis chirurgie puis imurel et mes marqueurs inflammatoires sont très hauts . Je passe une côlonoscopie bientôt et le médecin
Pense m’orienter vers entyvio. J’ai le moral au ras des pâquerettes. Je vous lis tous pour me rassurer…
Bonjour à tous,
Je suis sous Entyvio depuis le 14 février 2018 après un échec à l’Humira.
Les résultats se sont faits sentir après la 3ème perfusion.
J’ai eu 2 pancolites à un an d’intervalle, fin 2016 et début 2017, la seconde extrêmement douloureuse.
Chaque organisme étant différents, Entyvio n’agit pas de la même façon sur tout le monde….la notice indique un arrêt du traitement après la 3ème perf.
STL
Moi je traîne ça depuis mes 14 ans et j’en ai 44 !
Entyvio est le seul traitement qui fonctionne . J’´ai eu Pentasa pendant longtemps puis imutel (que je ne supportait pas) puis Humira (catastrophique) et là le bonheur absolu depuis juillet avec Entyvio.
Ça commence à fonctionner après 2 à 3 mois.
Je n’ai plus de sang et il m’arrive même d’aller bosser une journée sans aller aux toilettes !!!
J’en reviens pas après 30 ans de souffrance, de contraintes et de stratagèmes…
Bon courage pour votre fille !
Et sachez que si ça ne fonctionne pas il y a encore d’autres traitement possibles.
Si on vous dit que non, changez de Gastro !
Cherchez un professeur dans le CHU local.
Moi j’en ai testé au moins 5 et aucun ne m’a dit la même chose.
Étant très anxieux, j’ai tout de suite demandé au gastro si il y avait d’autres solutions si Entyvio ne fonctionnait pas et il y en a encore !
Pour la simple raison que les labo bossent prioritairement sur des maladies comme les nôtres car si vous trouvez un traitement qui vous convient, vous êtes clients à vie !!
Regardez le prix d’entyvio et vous comprendrez pourquoi la recherche avance vite !
Sur Lille il y a des essais pour de nouveaux traitements expérimentaux !
En résumé , gardez le moral ! Votre fille va s’en sortir !
Mais surtout ne croyez pas que votre gastro est le meilleur du monde !!
Bonjour walou
J’ai 23 ans et j’ai le meme parcours que votre fille quasiment. Pour le moment entyvio ne fait pas trop effet mais je ne suis plus fatiguée comme avant plus besoin de sieste. Je peux travailler sans soucis plus d’arret de travail depuis que j’ai commencé entyvio.
Je croise les doigts pour votre fille…ayant été diagnostiqué à 14 ans je comprends votre vécu…ce sont vraiment des maladies de merde…moi mon gastro m a dit que ça pouvait agir de suite chacun a son discours j ai l impression…j attends la prochaine avec impatience….bon courage à vous.
Bonjour,
ma fille aussi attend beaucoup de ce dernier traitement , elle a eu sa 1er perf lundi 26/11 après 1an 1/2 de RCH diagnostiqué, elle a eu droit au pentasa, cortisonne,inflectra, metothrexate, imurel, et rien n’a fonctionné, aujourd’hui elle est tres fatiguée et anémiée, elle a des perf de fer , elle a 16 ans et parait se trainer comme une personne agée, elle souffre et le gastro nous a prévenu que il fallait du temps avant d’avoir un résultat … donc on croise les doigts !
Bonsoir à tous, certains de vos messages me donne de l espoir et me remonte le
moral qui n ai pas au top…j ai un crohn avec une fistule basse incurable depuis l âge de 14 ans et j en ai 33 ans…Entyvio est mon traitement de dernier recours ayant tout essayé mais j ai récolté au bout de plusieurs années les effets secondaires…Je viens de commencer Entyvio je fais ma deuxième perf le 3 décembre pour l instant je n en ressent pas les effets…mon bilan sanguin est moyen, crp qui monte et toujours une lipase legerement élevée depuis 1 an dont mon gastro n explique pas la raison…voilà je mets beaucoup d espoir dans ce nouveau traitement…
@ Goldy : du jour au lendemain à partir de la 1ere perf ?
J’ai eu ma 2eme perf mi octobre. Depuis quelques jours après la 1ere perf j’ai commencé à aller de mieux eu=n mieux tout doucement mais mon médecin (et c’est un pr. spécialiste des mici) m’a dit que ça ne peut pas être l’entyvio car il ne comment à faire effet qu’à la 3eme perf… du coup je ne sais pas quoi penser !
@ Marc : toi tu as eu un effet au bout de combien de temps ?
Merci à tous pour vos témoignages en tout cas !
