En se moment je peux travailler meme si c’est pas toujours evident mais depuis janvier j’ai ete beaucoup en arret de travail, c’est quand meme difficile d’avoir une vie normale.
J’espere pour vous aussi.
Pour moi si j’ai bien compris entyvio est le traitement de la derniere chance.
J espère que la 3eme perfusion sera la bonne pour toi…
Peux tu quand même travailler et avoir une vie quasi normale ?
J espère avoir la perfusion malgré tout fin juillet.
Carje pense avoir fait le tour des traitements
Bonjour
Je n’ai jamais ete confronté a cela mais je ne vois jamais les resultats de mes prises de sang car elles sont faite a l’hopital avant mes perfs. J’espere pour vous tout va rentrer dans l’odeur et qu’ils ne vont pas arreter le traitement si il commence a faire un peu effet.
Pour ma par j’ai eu ma perf aujourd’hui (la 3eme) et pour le moment je n’ai toujours pas de changement. J’ai aussi eu une perf de fer. Ma 4eme perf devait se faire dans 4 semaines mais comme je ne suis pas dispo elle sera dans 8 semaines du coup.
Bonjour.
J ai eu 2 perfusion de vedolizumab.
La 2eme date du 6 juillet.
Et je me sens un peu mieux…
Par contre j ai un bilan hépatique modifié.
Notamment, un taux de gamma gt a plus de 900 ! (sans boire d alcools ).
J ai peur qu ils arrêtent le traitement…alors si il pourrait fonctionner. Surtout que j ai fait le tour des différents traitements.
Avez vous déjà été confronté à ce problème .
Bonjour mon gastro m’a dit qu’on pouvait commencer a voir une amelioration a la 2eme perf mais cela depend des personnes sinon il faut attendre la 3eme. J’ai eu ma 2eme il y a une semaine et demi et je vais entre 2 et 5 fois au toilette j’ai aussi des lavements de betnesol pour m’aider que j’ai commencé 3 semaines avant entyvio car j’allais entre 10 et 15 fois au toilette par jour.
Bonjour.
J ai commencé entyvio il y a 1 semaine. Grosse poussée qui dure depuis des mois. Fatigue, perte de poids. .arrêt de travail. Plus de vie normale. J ai ma 2eme injection dans 1 semaine.
Puis je espérer des améliorations apres la 2eme injection. J ai en plus de la cortisone mais pas miraculeux. . 10 fois au moins par jour aux toilettes..
Merci de vos témoignages. ..
bonjour pour vous me dire des pmersonne une assurance imobilier avec la maladie cronh
Bonjour walou
Je suis passée egalement par plusieurs traitements comme votre fille depuis 1 an et demi que j’ai ma RCH et rien n’etait efficace. J’ai commencé entyvio le 8 juin (1ere perf) et j’ai eu la 2eme le 20 juin pour le moment tout se passe bien je n’ai pas d’effet indesirable, la prochaine est dans 4 semaines. J’ai aussi eu de imurel mais moi c’est mon pancreas qui a souffert car j’ai eu une pancreatite aiguë donc interdiction dans reprendre a vie, et la cortisone la me donne aussi pas mal d’effets indesirables (acné, insomies, prise de poids, tout le temps faim, par moment je suis hyper active…).
Ne stressez pas tout va s’arranger pour votre fille meme si par fois c’est long de trouver le bon traitement et que l’on s’inquiete a cause des effets indesirabless, il faut rester positive.
Bonjour,
ma fille qui va bientôt avoir 16 ans , a eu hier son rdv avec sa gastro-enterologue , et elle nous a laissé entendre que la prochaine étape serait l’entyvio , car malgré l’inflectra ,le métojet et la cortisonne l’inflammation diminue mais toujours présente , cela fait plus d’un an qu’elle est sous différents traitements, pour sa RCH . je stresse beaucoup sur ce nouveau médicaments , car quand elle a eu l’imurel , son foie n’a pas trop supporté , et elle a beaucoup d’ effets secondaires à cause de la cortisonne…
merci 🙁
C’est vrai que la je n’ai pas fais de regime particulier je ne pensais pas qu’avec une si petite dose de cortisone j’aurai eu des effets secondaires, la c’est surtout que ca me fait manger beaucoup sinon le sel j’ai pour habitude de tres rarement salé mes plats.
Quand j’etais sous cortisone comprimé et lavement j’avais les memes effets scondaires que vous.
Pour les effets secondaires de la cortisone ,je mangeais strictement sans sel ,c’est une habitude à prendre mais comme je suis restée plus d’un an sous cortisone (comprimés et lavements ),je n’avais pas trop le choix .J’en ai tellement pris l’habitude que même maintenant ,je mange pratiquement sans sel .
Sous cortisone ,j’avais des sautes d’humeur ,je passais du rire aux larmes et j’étais très speed avec des insomnies .La généraliste m’avait donné un médicament qui contrait ces effets et me permettait de dormir .
Je n’ai pas eu d’acnée …
Bon,courage .
Pour le moment je ne suis pas trop fatigué car j’ai été en arret de travail pas mal de temps j’ai repris le travail il y a 2 semaines et pour le moment le rythme est assez calme. Bon par contre depuis un mois et demi j’ai des lavements de betnesol (cortisone) pour m’aider et j’ai les effets indésirables (insomnies, prise de poids,acné).
Oui pour voir les effets il faut souvent attendre la 3eme perf donc a voir par la suite.
Bonjour,
Je suis contente que cela se passe bien pour toi .J’espère pour toi que tu vas commencer à ressentir les effets .Si ce n’est pas le cas ,ne désespère pas .Moi,je n’ai commencé à ressentir les effets qu’après la troisième . Est-ce que tu te sens moins fatiguée ?
Bon courage .
Bonjour
Aujourd’hui j’ai eu ma 2eme perf et tout c’est tres bien passé. Le medecin m’a dit que j’allais peut etre commencer a voir les effets. Maintenant la prochaine est dans 4 semaines.
Merci beaucoup c’est gentil. J’ai vraiment un grand espoir.
