Merci à vous trois pour vos messages,
J’ai bien conscience que la maladie est unique pour chacun, symptômes, traitements et comment vivre avec.
Mais vos réponses m’aident et me touchent.
Merci beaucoup beaucoup !
Soficaat
Merci à vous trois pour vos messages,
J’ai bien conscience que la maladie est unique pour chacun, symptômes, traitements et comment vivre avec.
Mais vos réponses m’aident et me touchent.
Merci beaucoup beaucoup !
Soficaat
Très touchant ton message je décide de te répondre pour t’aider.
J’ai une rectocolite hémorragique depuis presque deux ans et je n’ai que 18 ans… Ma maladie est pratiquement pareil que celle de ta soeur. Je comprend son sentiment qu’elle a à ce mettre à distance de son entourage, j’étais pareil or ce n’est pas la solution. Si ça ne va pas bien psychologiquement il faut qu’elle aille voir un psychologue ou quelqu’un qui pourra l’aider parce que si elle ne se sent pas bien ça n’aidera pas sa maladie. Surement elle ne s’y attendait pas, elle ne connaissait même pas cette maladie et le choque a été brutal quand on lui a annoncé le diagnostic. Le plus dur c’est d’accepter que c’est une maladie qu’on aura toujours et qu’elle peut revenir à n’importe quelle moment. Alors on se demande pourquoi nous et puis on ne trouve pas de réponse. C’est une maladie qui peut se gérer « facilement » si on trouve le bon traitement adapter à son cas mais la maladie sera toujours là et si on fait un accès une fois elle sera là pour nous le rappeler.
En période de pousser on est très très faible et faire du sport n’est pas envisageable or quand elle ira mieux elle pourra en faire à nouveau à son rythme.
Ce qu’on boit et mange ne dépend que de nous (en période de rémission car en période de crise il est préférable de faire un regime sans résidu). Tout dépend de ce que nous supporterons.
J’ai lu 1 livre simple et bien expliqué, sous forme de questions./réponses : maladie de crohn et rectocolite hémorragique de Laurent beaugerie. Il est difficile d’avoir 1 vie sociale lorsqu’on a peur d’avoir mal on ne sais quand et on ne sait combien de temps. Étant sous traitement, depuis qu’il fonctionne j’ai repris 1 vie quasi normale, et songe à reprendre la boxe. Peut-être votre sœur s’isole t elle de peur d’avoir a répondre tout le temps aux mêmes questions gênantes, ou d’avoir 1 étiquette « malade ».. Même s’il y a des moments difficiles, on peux vivre avec !
Allez sur le site de l’afa et vous aurez bcp de réponses à vos questions .
Votre sœur , en poussée si j’ai bien compris , préfère gérer çà tte seule car ce n’est pas facile de dire qu’elle va peut-être à la selle 10 ou 15 fois/jour , qu’elle souffre moralement et mentalement . Il faut aussi comprendre qu’elle est sous le choc puisque sa maladie vient de se déclarer et n’a pas envie d’en parler . Son quotidien est chamboulé et sa façon à elle de se protéger , c’est peut-être de voir le moins de monde possible pour ne pas avoir à répondre à des questions très souvent à côté de la plaque ou trop légères .
Je ne peux pas personnellement répondre à vos questions car je ne suis pas médecin mais ce que je peux vous dire c’est que l’on est tous différents face à cette maladie et que ce qui est bon pour l’un ne l’est pas forcément pour l’autre .
Non , à l’heure actuelle on ne guérit pas hélas des micis mais on peut arriver à avoir de longues périodes de rémission et se sentir comme tt le monde .
Vous allez trouver des fils de discussion intéressants sur ce forum afin de vous éclairer et de mieux comprendre votre sœur .
Bon courage .
Bonsoir à tous,
Voilà, j’aimerais comprendre… Mieux comprendre, parce que ça fait des semaines que je me balade de forums en forums, de sites scientifiques en sites non scientifiques et que… Je ne sais toujours pas grand chose sur la maladie de Crohn.
Ma petite soeur de 28 ans en souffre et ça me touche particulièrement, mais je reste démunie et dans un grand désarroi parce que depuis cette maladie elle a pris ses distances. A ce que j’ai compris, elle souhaite gérer ça seule. Alors pour l’aider, je ne peux pas faire grand chose, et pourtant j’aimerais mieux comprendre ce qu’elle peut vivre dans son quotidien, quelles sont ses armes pour se battre, pour lutter contre la douleur, pour sortir de chez elle et vivre une belle vie malgré tout…
La seule chose que je peux faire pour elle, c’est apprendre, comprendre, pour que le jour où elle acceptera de me revoir je ne sois pas totalement idiote et inculte face à la maladie qu’elle a.
Je ne sais plus trop que croire. Par exemple, cette maladie peut-elle être causée par un choc émotionnel intense (elle en a eu un en mai, et sa maladie s’est déclarée en août) ?
Peut-on en guérir?
Arrêter de fumer aide-t-il vraiment?
Et l’alcool dans tout ça, faut-il tout arrêter ou une bière de temps en temps ça ne pose pas de problème?
Et le sport, la boxe et tout, est-il possible d’en faire ?
Je vous remercie tous d’avance pour votre lecture de mon message, et pour votre témoignage si vous acceptez de me l’écrire.
Soficaat
