Bonjour titi
Comment allez vous ?
Avez vous eu les resultats des examens?
Bonjour titi
Comment allez vous ?
Avez vous eu les resultats des examens?
Merci Caro pour votre message c’est très encourageant tout ça.
La première injection c’est bien passée,mon fils a même dit à l’infirmière:mais c’est rien du tout!!!!
Demain il passe la vidéocapsule et logiquement on sort mercredi enfin après 10 jours on va rentrer à la maison ça va faire du bien à tout le monde!!!!
Effectivement le gastro m’a dit que le methrotexate agissait sous 3 à 4 semaines mais je mets beaucoup d’espoir dans ce traitement.
A bientôt
bonjour titi
je viens de lire l’histoire de votre petit bonhomme. Mon fils a été diagnostiqué en aout 2013 pour un Crohn et il a commence le metho en piqure en novembre 2013. le traitement a été tres efficace malgré qqe petites rechutes mais essentiellement liées à la fatigue de fin d’année scolaire ou a des moments de stress. ces petites difficultés ont été surmontées avec la prise de pentasa. il faut que vous sachiez que le delai d’action du metho est de 2/3 mois donc en regle générale, les docs maintiennent la cortisone en attendant que le medicament agisse, s’il est corticoresistant, ils trouveront une autre solution. On vous prescrira également de l’acide folique qu’il ne faudra surtout pas prendre le jour des piqures.
voila je vous souhaite beaucoup de courage, le chemin est long mais un jour viendra où vous direz à votre fils : tu te souviens à quel point tu étais mal? et il vous repondra qu’il a presque completement oublié et là vous constaterez le chemin parcouru
n’hésitez pas si vous avez la moindre question
bonjour
aucune idée pour ce médicament mais c’est super que qqchose lui soit proposé ! allez … ça va aller maintenant !!!
Bonjour à toutes,ça y est le gastro est passé ce matin et à décidé d’un traitement:le metrotexate,on commence la 1ère injection demain soir.
Il lui fera aussi une vidéocapsule sous anesthésie générale lundi ou mardi pour voir si il faut rajouter du remicade. Je suis soulagée que l’on nous ai pris au sérieux et ce gastro est spécialisé dans les mici c’est très rassurant de savoir qu’enfin ça va aller mieux.
Est ce que ces piqûres font mal?
Patience et courage Titi , ils vont trouver ! c’est rassurant de savoir qu’il est bien pris en charge . Si je comprends bien , il ne souffre plus ? Pour un enfant de 9 ans c’est très important .
Je pense bien à toute ta petite famille, accrochez-vous.
Bonjour et merci pour vos messages d’encouragement.
Nous sommes donc à Bordeaux depuis lundi soir.Mon fils est sous alimentation par perf afin d’être en repos digestif et ça a l’air de fonctionner puisque depuis hier soir il n’a pas eu de diarrhée.Le gastro parle de faire une vidéocapsule car c’est compliqué de trouver un traitement. L’imurel il a pas toléré,la cortisone: il est cortiso résistant et vu que la collo est pas trop mal mais qu’en même temps il y a des signes d’inflammation à la prise de sang plus les symptomes qui sont tjs la,ils ne savent pas trop comment le traiter sans employer le remicade ou metrotexate qui sont des traitements lourds donc on sait pas trop pour l’instant.
Je pense que l’on y est encore pour un petit moment mais j’ai confiance il va trouver.
A bientôt
ce qui est positif : c’est que les résultats de la fibro coloscopie et irm n’étaient pas catastrophiques selon ce que vous avez écrit mais que la maladie reste active au vu du bilan sanguin. Votre gastro-pédiatre doit normalement savoir ce qu’il fait mais il faut tellement de patience pour enfin trouver quelque chose qui marche. En pleine poussée, il m’arrive d’aller plus de 20 fois à la selle/jour. Je ne veux pas faire un concours mais c’est pour vous apporter mon témoignage. Ils vont trouver ce qu’il faut pour votre fils. Vous avez raison d’être pro-active, de vous inquiéter, de vouloir une prise en charge, des explications, de la compréhension, du soutien…et j’espère que votre médecin prend le temps nécessaire. Le médecin généraliste traitant peut être une bonne aide aussi, pour votre fils et pour vous-même, pour le papa.
Oh non, je pensais que les choses s’arrangeaient doucement 🙁
Je pense également que le doc sait ce qu’il fait mais là, il vous faut un peu de positif !!!! Etait-il sous Modulen exclusif ? Le doc parle-t-il d’un autre traitement ?
Je vous souhaite beaucoup beaucoup de courage, restez soudés.
Titi , faites confiance au médecin ; il sait ce qu’il fait et a un plan d’attaque certainement pour parvenir à contrôler la poussée . 2 jours à jeun ce doit être pour qu’il vide complètement ses intestins je suppose et ensuite il l’autorisera à manger un tt petit peu ce qu’il aime pour qu’il ait un peu de plaisir au milieu de tant de souffrance .
Courage Titi ! Il faut tenir pour votre petit bout . On pense tous à vous .
Bonjour,je viens vous donner des nouvelles un peu tardivement car le moral n’était pas la cette semaine….mon fils se vide depuis le début de la semaine donc j’ai rappelé à Bordeaux et réussi au bout de 3 jours à avoir son gastro.Il m’a dit que les résultats de la fibro collo et irm n’étaient pas catastrophiques mais que la maladie reste active au vu du bilan sanguin.Il à décidé de le reprendre dans le service lundi pour 3 à 10 jours selon son état,étant que sous modulen il m’a conseillé pour le moral de mon fils de lui donner un peu à manger.Je me demande qu’est ce qu’il va lui donner comme traitement car la il est en dénutrition:27kg pour 141cm….en plus hier 12 diarrhées et aujourd’hui pour le moment 5.
Ça fait beaucoup quand même non?
Il parle de le laisser à jeun 2 jours et de voir après quand pensez vous?
Alors titi … du nouveau pour votre petit loulou ?
Bonsoir Titi, j’ai bien reçu votre MP ce matin et j’espère que votre fils va mieux…avez vous recontacté la pédiatre? le spécialiste vous a t il rappelé pour vous dire quel serait son futur traitement de fond? Votre fils arrive à se nourrir uniquement avec du Modulen? Ça le rassasie assez?
