Bonjour je suis comme la majorité des personnes atteintes d’un Crohn opéré il y a plus de 13 ans. Jusqu’ici le QUESTRAN est le seul médicament qui régule ma santé digestive.
C’est un enfer sans et la pénurie joue sur nos santé déjà assez éprouvées par cette pathologie.
Ce serait important effectivement de monter un collectif pour appuyer sur cette aberration sanitaire.
L’AFA se doit de nous porter parole auprès des labos et du gouvernement.
De mon côté j’ai signalé auprès de l’ANSM qui m’a répondu qu’ils ne pouvaient rien faire malgré la considération de mon pb.
C’est fou !!

Bonjour, j’en suis volontiers si vous créait un collectif, mais un collectif n’a rien de juridique. Pour l’officialiser ne faut il pas avoir un groupe sur une plateforme quelconque ?

Pour information un certain nombre de personnes échange sur Facebook dans un groupe international dédié aux Mici de ce sujet. Il faudrait peut-être aussi les enrôler à ce collectif si nous le faisons.

J’ai remarqué toutefois dans certaines discussions que dans certains pays le questran est encore distribué. Ne serait ce pas un souci financier car en France il été délivré avec un prix largement inférieur qu’ailleurs j’ai l’impression.
J’aimerais bien connaître aussi l’avis de la cpam, des pouvoirs publics comme l’ANSM a ce sujet…
L’union fait la force.

Bonjour à tous, nous tentons d’avoir de nouvelles informations, en vain, le labo ne nous répond plus. L’agence du médicament est également au courant du problème et cherche à savoir comment trouver des solutions. Nous demandons au labo en association avec les experts MICI, membres ou ex membres de notre comité scientifique de faire une réunion rapidement pour avoir plus d’information et de visibilité sur les stocks. Et nous avons envoyé au labo le lien de toutes vos discussions sur ce forum à ce sujet. Dès que nous avons de nouvelles infos, nous les mettrons en ligne sur ce forum.

Bonjour

Mon médecin généraliste n’a plus souhaité renouveler mon ordonnance au motif que le médicament sera arrêté. Je recommande que nous demandions au ministere de la santé d’octroyer l’AMM au Questran pour nos pathologies. Pour ce faire l’AFA devrait écrire au Président du Laboratoire en Allemagne pour lui indiquer l’importance de ce médicament pour les malades de Crohn avec nos témoignages si nécessaire.

Si ce laboratoire n’est plus intéressé nous devons en motiver un autre…en lui expliquant que nous sommes un certain nombre prêts à payer pour garder le confort que nul autre médicament de produit.

J’en consomme depuis 26 ans depuis ma première opération et j’en suis totalement dépendant.

Serge L.

Bonjour à tous et Bonjour aux addicts qu Questran,

-Choisir un avocat et attaquer CHEPLAPHARM , risque d’ être contre productif ( restrictions + fortes sur les livraisons françaises)
et prendre un avocat à un Coût ( mini 2000€)
Néanmoins je suis favorable à une action de groupe.

-Pour un médicament à 16.77€ pour 100 sachets ; soit 0.167 € /Sachet pour un Confort appréciable, c’est pas cher.
-Payer plus cher ce médicament peut être une solution ( quand on sait le prix du Stélara, par exemple ou du remicade)

Ce Fabricant est en position de force.Ce qui est rare est cher.

Moi je connais un avocat sur Macon qui s’occupe de moi en ce moment pour une utre affaire, si besoin

Montons un collectif de personnes qui sont impacté par la rupture de questran . Qui est pour ?
Une fois ce collectif créé avec un nombre de personnes conséquent nous pourrions demander de l’aide à l’AFA pour cela. Qu’en pensez vous ?
L’objectif est de nous faire entendre, de ressencer tous les impacts quotidiens collectivement et de rapporter tout cela devant la justice.