bonjour je fais suite au message de feuillev-10220 écrit sur le forum en 2017 : 

 » Je ne suis pas encore diagnostiquée quoique se soit, d’après ma colo pas de lésions, pourtant des diarrhées terribles et souvent des selles molles et jaunes (super iriitantes), bilan sanguin ok (manque de fer, de potassium et folates auquel on a remédié), seul truc qui montre une inflammation c’est ma calprotectide élevée et un scanner d’il y a quelque mois qui montre une paroi un peu épaissie. Depuis traitement sous fivasa que je n’ai pas supporté, puis maintenant entocort mais franchement les douleurs sont tjrs là et diarrhées ça dépend des jours. J’ai eu quelques années auparavant une bulbite au duodénum et depuis je prends des ipp de manière irrégulière, et là orogastro car douleur estomac et vomissement le matin. Moral dans les chou et je suis hyper fatiguée. Pour linstant pas vraiment satisfait d’entocort mais 0 effet secondaire  »

je sais que cela date d’un moment ; mais avait vous pu avoir des réponses, un diagnostic ? Je suis dans le même cas que vous décrivez cela dure depuis bientôt à an l’on me dit que j’ai crohn puis non puis peut-être. Car la gastro ne peut pas poser le diagnostic à 100% car il n’y a pas de lésions internes. Je souffre quotidiennement, en arrêt de travail depuis 10mois je me sent seule à cela. Avez vous pu avoir des réponses, traitement efficaces ect ??

On m’a découvert, après une IRM, la maladie de Crohn en février 2017. Le médecin spécialiste, m’a fait prendre de l’Entocort en début de cette année, mars 2017, et à sa demande je l’arrête fin décembre 2017 soit 9mois ce qui est la durée maximale. C’est écrit sur la notice. Et puis, rappelez vous c’est de la cortisone. Je repars sur de Pentasa.
Cela dit je revis et ce grâce à……l’homéopathie.
Sur les conseils de ma pharmacienne je suis allé voir un médecin homéopathe qui me fait prendre 15 granules 3fois par jour. Il y a 3 tubes de compositions différentes exp : « ARSENICUM ALBUM xx » plus deux autres et pas un effet secondaire.
Le tout associer à l’Entocort et en janvier 2018 au Pentasa. L’énormité de ce traitement c’est que j’ai commencé mon traitement 16 septembre 2017 je peux maintenant, depuis environ 4 à 5 semaines, sortir en toute quiétude sans craindre un besoin soudain et urgent.

Bonjour,
Je ne suis pas encore diagnostiquée quoique se soit, d’après ma colo pas de lésions, pourtant des diarrhées terribles et souvent des selles molles et jaunes (super iriitantes), bilan sanguin ok (manque de fer, de potassium et folates auquel on a remédié), seul truc qui montre une inflammation c’est ma calprotectide élevée et un scanner d’il y a quelque mois qui montre une paroi un peu épaissie. Depuis traitement sous fivasa que je n’ai pas supporté, puis maintenant entocort mais franchement les douleurs sont tjrs là et diarrhées ça dépend des jours. J’ai eu quelques années auparavant une bulbite au duodénum et depuis je prends des ipp de manière irrégulière, et là orogastro car douleur estomac et vomissement le matin. Moral dans les chou et je suis hyper fatiguée. Pour linstant pas vraiment satisfait d’entocort mais 0 effet secondaire

Bonjour Mela2583,
Désolée pour cette réponse tardive.
OK, déjà tu es en rémission « officielle » de Crohn, c’est une bonne nouvelle…enfin, sur le papier, car j’ai l’impression ton ressenti à toi n’est pas le même. Comment tu te SENS ? Je te comprends à 200% pour l’entocort, essaye de voir avec quelqu’un d’autre, un médecin avec qui te sentirait bien et en confiance, pour arrêter ? Ou si tu t’en sens les capacités, d’arrêter seule ? Entocort a l’air de jouer sur ta santé, et sur ton moral…Si c’est ton envie, il faut t’écouter toi, ton corps avant tout…

Bonjour mela2583,

Ouh là là, tu n’as pas l’air d’être en pleine forme…
Pour entocort, je comprends ton envie de l’arrêter.
Pour en être passée par là, et pour avoir vu tout un tas de médecins/gastros/spécialistes, j’ai malheureusement rencontré peu de personnes « du métier » compatissantes et compréhensives. Pour ta gastro, si tu ne la sens pas, cours vite en voir un(e) autre ! Il est important de se sentir en confiance avec son médecin, et je dirai même plus, de se sentir ECOUTÉ. Si elle regarde juste les résultats de ta prise de sang, c’est pas bon…

De mon côté, j’ai arrêté entocort seule, car je n’avais aucun appui de médecins. Bon, je ne te le conseille pas forcément, je penses qu’il est important d’être suivie et aidée !

Quelle est ton envie ? Pourquoi veux tu l’arrêter ? Est-ce qu’il te soulage ou pas ce médicament ? Moi je sais que je n’avais AUCUN retour positif de ce médicament, mais par contre j’avais tous les effets secondaires, un vrai calvaire…

Ton médecin traitant qui te le prescrit, comment est-il avec toi ? il t’écoute, il t’aide, ou comme bon nombre de médecin, il se sent impuissant face à ta maladie ? qu’en penses-t-il de son côté ?

Allez, courage, tu n’es pas seule….et nous, ici, on te comprends ! 😉

Bonjour Anonymous 54
J’ai la maladie de Crohn depuis plus de vingt ans j’ai toujours refusé de prendre imurel ect par contre j’ai pris entocort pendant plusieurs années et j’ai jamais eu de problème bien au contraire…depuis plusieurs moi j’ai arrêté entocort et ca va pas mal je fais aussi des cures de curcuma bio ..voila ce que je peux te dire sur mon expérience bon courage

j’ai vu cette semaine un nouveau gastro-enterologue qui m’a mise sous pentasa 2x2g + 9mg d’enticort /j mais après lecture de tous vos commentaires j’angoisse. J’ai peur de commencer ce nouveau traitement …. Je n’y arrive pas… J’ai l’impression de m’enfoncer dans cette maladie, je suis fatiguée , usée, des douleurs au ventre à l’estomac aux articulations. Je suis tombée à 40kg, je n’arrive plus à manger et le moral chute

bonjour tou le monde ,moi l’entocort je l’ai pris de 2008 a 2013
sa ne ma pas vraimeent soulagé , En 2013 mon gastro ma convaincu a prendre des anti tnf , il ma fait a postériori un test tuberculeux qui s’est avéré positif , j’ai donc pris un traitemen contre la tuberculose ( urine rouge , sa fait peur o début mais c normal) pendant 3 mois , et depuis je suis en rémission , il parait que les gens attein de tuberculose aide le chron dans les poussé . FAITES DONC LE TEST .