Je prends de l’entocort depuis 2 ans et demi, prescrit par mon généraliste. Cela me convient très bien. Effet secondaire, perte de cheveux importante et modification texture.
La gastro veut me passer sous REMICADE, à l’ôpital toutes les 8 semaines. La je ne veux pas. Pour moi c’est comme des mini chimios. Pour elle l’entocort ne doit pas être prise sur du long terme, risque pour les reins et le système hépatique. Donc j’ai pris rv à Beaujon pour le mois de juin, pour savoir si la chirurgie ne pourrait pas être une alternative. A suivre

Non mais tu n’es pas négative Nana99, c’est réaliste aussi. Et malheureusement, tu as raison dans le fait de dire qu’on ne se débarrasse jamais de cette maladie.
Pareil que toi, un écart et je le paye aussi (que ce soit au niveau de la nourriture, ou une courte nuit de sommeil, etc). Et oui, il y a bien un avant et un après Crohn et RCH.
Le point « positif » : depuis que j’ai cette maladie, je ne suis absolument plus du tout pudique ! 🙂 Et puis j’arrive à parler ouvertement de ma maladie et de mes symptômes « gênant » très facilement, en en parlant avec humour, ça passe toujours bien !

J’ai trouvé ça : « ENTOCORT : Traitement d’attaque de la maladie de Crohn d’intensité légère à modérée affectant l’iléon et / ou le côlon ascendant. » Donc ça concerne bien l’iléon. (c’est Doctissimo qui le dit, ça ne peut qu’être vrai ! 😉

Ah oui tout pareil pour le « boostage ». Mais pas un boostage de type sympathique, un boostage artificiel et nerveux. Je ne savais pas que ce médicament était surtout efficace sur l’iléon. Alors pourquoi est-il donné également à ceux qui ont une RCH dont seul le gros intestin est touché? Mystère de la médecine j’imagine…

Bonjour Nana99
Je réponds un peu tard, mais j’ai également eu un traitement sous Entocort il y a qq années, pour une RCH. j’ai gonflé de 15 kg (!) mais surtout, aucune amélioration de ma maladie : toujours des pertes de sang, des diarrhées, des maux de ventre…et les effets secondaires atroces de cette foutue cortisone (que j’ai pris « seulement » 6 mois environ) : crampes musculaires et comme toi, des problèmes de rhumatismes, insomnies évidemment, irratibilité, fatigue (et d’autres dont je me souviens plus !).
Le fait de sentir que tu es abandonnée à ton sort, je l’ai et je le ressens toujours…
J’espère en tout cas que tu vas mieux, et que tu as réussi à arrêter la cortisone.

Petit bemol au dernier commentaire , je suis atteinte depuis 30 ans de crohn , opérée en urgence il y a trois ans je fais partie des rares cas qui n’avait pas de signe au niveau de la prise de sang ou rarement…… seuls les symptômes peuvent indiquer l’évolution, sous rémicade depuis 3 ans en aout lors d’une colo de contrôle on s’est aperçu que la maladie avait repris au niveau de la cicatrice et pourtant pas de VS ni de CRP augmentée, je suis sous cortisone depuis un mois en plus du rémicade et un scanner la semaine derniére révéle que l’inflammation est toujours là, je retourne faire une injection demain;
Moralité aucune généralité à faire chacun est différent face à cette maladie il faut surtout écouter objectivement notre corps je suis persuadée que chacun est capable de savoir ce qui est normal et ce qui ne l’est pas.
Bon courage à tous