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ESPACE PERSONNEL

Traitement à l’Entocort – maladie de Crohn

Lancé par Nana99-665 - Dernier message le 14/10/2024 à 00:31
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Anonymous583ed7a991ce5-1611 - 29/12/2013 à 21:30

Attention aux généralités, je suis l’exemple d’un cas atypique… atteinte depuis 30 ans de crohn, il y a trois ans j’ai été opérée en urgence, je n’avais aucun symptome sanguin…. seules les douleurs ont alerté le gastro, et moi même, la video capsule a révélé 20 cm en sang et une nécrose de 6 cm, après l opération j’ai entamé le rémicade lors d’une colo de contrôle en aout j’avais quelques tous petits symptômes, je sentais que ce n’était pas stable, rebelote rien à la prise de sang et pourtant de nouveau 5 cm atteints au niveau de la cicatrice et toujours rien au niveau sanguin!!!!!!!
Moralité fiez vous aussi à vos symptômes , nous savons distinguer le normal du pas normal …….
allez demain Rémicade !!!!! j’y crois je fais confiance à mon gastro à 100%
bon courage à tous

Anonymous583ed7a983c59-1436 - 28/12/2013 à 14:37

Bonjour Nana99, Mon gastro ma informé que lors d’un coloque récent, ils avait découvert et confirmé que les traitements : FIVASA, ROVASA et PENTASA sont totalement inneficace dans les cas de Crohn au niveau de l’iléon (entre le grêle et le colon), si c’est votre cas, essayer de revoir votre gastro où d’en changer car j’ai été pendant 1 an sous FIVASA et résultat des courses après une colo on s’est aperçu que les lésions avaient avancer de plus de 20 cm…grosse crise, arrêt de travail de 7 mois…
En tout cas il ne faut pas rester avec un traitement si cela ne va pas franchement mieux et ne vous permet pas d’avoir une vie « quasi » normale ! Le vrai indicateur fiable de rémission ou de crise est la prise de sang où vous regardez )principalement lma PCR (indique l’inflamation) et aussi la VS (qui indique une éventuelle infection)
Bon courage à vous. Marie

Nana99-665 - 18/12/2013 à 12:10

Bonjour, je reviens sur ce sujet. Depuis le 28/10 je suis donc sous Entocort et là cela va faire presque un mois que je prends du Pentasa. J’ai toujours une fébricule (37,9°) et de petites douleurs. Je me demandais si cela était normal ou si le traitement ne marche pas. Au niveau des intestins ça va. Mais je suis fatiguée et ces petites douleurs m’inquiète. J’ai peur que le traitement ne marche pas. Merci de me dire si quelqu’un est dans la même situation.
Bonnes Fêtes à Tous !

ClaireD - 15/11/2013 à 19:04

Je ne me pose surtout pas en donneuse de leçon, je suis moi-même passée par cette recherche d’infos tous azimuts, j’essaie de me dire que dans son malheur, ma fille passera à côté de tous ces moments difficiles que l’on peut lire. Je commence seulement à partager tout cela sur le site de l’afa, je ne voulais pas en entendre parler avant. Il m’a donc fallu du temps pour digérer tout cela, presque 1.5 ans … ! Et ce forum me permet de voir que l’on n’est pas seul …Bon courage à toi et merci pour « les jolies choses » 🙂

Nana99-665 - 15/11/2013 à 16:30

J’ai cliqué trop vite. Je voulais écrire : merci pour votre commentaire. Vous avez surement raison. mais je ne peux pas m’empêcher de vouloir chercher des informations et des réponses à mes questions. je suppose que c’est ma façon à moi de digérer le fait que je suis atteinte de cette maladie, qui m’handicape un peu et me mine doucement. Bon courage et plein de jolies choses pour votre fille et vous.

Nana99-665 - 15/11/2013 à 16:20

Merci pour votre commentaire. Vous

ClaireD - 15/11/2013 à 14:18

Bonjour,

L’entocort n’a eu aucun effet sur ma fille de 10 ans. Elle n’a été mieux qu’avec l’imurel et le rémicade. A l’annonce de sa maladie, son gastro m’a dit de ne SURTOUT pas aller sur les sites, forums traitant de cette maladie (ce que j’ai fait quand même). Il m’a juste conseillé le site de l’afa. Chaque cas est particulier, je commence à le comprendre, alors n’essaie pas de connaître la suite en te basant sur le vécu des autres. Avec ma fille, nous essayons d’appréhender la situation au jour le jour et surtout à avoir des projets, éviter les angoisses, à vivre pleinement la vie quotidienne.

Nana99-665 - 15/11/2013 à 13:13

Rebonjour, je m’aperçois qu’il n’y a aucune discussion sur le traitement de la maladie de Crohn avec l’Entocort. Je voulais savoir si quelqu’un en prenait. Quel est le délai avant que cela fasse effet, quels sont les effets secondaires ? Je m’aperçois que je suis très fatiguée. Cela fait exactement comme quand on a une douleur à l’estomac qui vous enlève de la force. Je ne m’en étais pas vraiment aperçue avant. Je suis nouvelle sur le forum et j’ai appris que j’ai cette maladie depuis presque trois semaines. Je commence à angoisser, et à me rendre compte que les petits bobos innofensifs (que je croyais avoir avant) sont en fait des manifestations de cette foutue maladie. J’ai beaucoup lu sur internet sur la maladie, et bien que l’on dise que l’on peut très bien vivre avec, on vit quand même beaucoup mieux sans. Il y a un AVANT et un APRES. Voilà en tout cas mon sentiment. J’espère que quelqu’un va répondre à mon post et m’en apprendre un peu plus. Merci d’avance.

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