Bonjour,
Je suis sous SIMPONI depuis peu (4 injections).
J’ai dĂ©jĂ testĂ© beaucoup de choses : les premiers traitements (pentasa…), puis cortisone, et betnesol, Remicade, Imurel, nutrition parentĂ©rale pendant 2 mois en temps de crise…
Jusqu’au jour oĂą on m’a dit qu’il faudrait m’opĂ©rer.
Avoir 25 ans et se retrouver avec une poche, ce n’Ă©tait pas franchement un bel avenir. Alors j’ai dĂ©cidĂ© de chercher, et chercher encore, jusqu’Ă ce que je trouve une solution. Je me dis que s’il existe cette maladie, il doit y avoir un remède.
Alors j’ai testĂ© plein de choses ; j’ai fait de l’acupuncture, j’ai vu une psy, j’ai changĂ© mon mode de vie et je me suis remise en question, j’ai vu un magnĂ©tiseur, un prĂŞtre guĂ©risseur (certains doivent sourire). Puis j’ai rencontrĂ© un homĂ©opathe anthroposophe. Je pense qu’il m’a sauvĂ© de l’opĂ©ration. Il m’a prescrit de l’homĂ©opathie par injection (sous cutanĂ©e et en intra veineuse). Du stade « on va vous opĂ©rer », je suis passĂ©e en 1 an au stade « coloscopie sans marque de la maladie, on arrĂŞte RĂ©micade, puis Imurel ». C’Ă©tait merveilleux et ça a durĂ© 5 ans, avec juste des injections d’homĂ©opathie. Pendant ces 5 ans, j’ai eu mes 2 enfants, le bonheur !
Mais mon petit garçon est nĂ© avec une malformation (hernie diaphragmatique). C’Ă©tait une Ă©tape très dure. Il a Ă©tĂ© opĂ©rĂ© 3 fois en 1 an. J’ai beaucoup subi pendant cette Ă©preuve. Pour faire court, on a dĂ©couvert la malformation au 5ème mois de grossesse et le mĂ©decin m’a dit « on verra Ă la naissance s’il peut vivre ou non ». Je n’avais pas le choix. Je devais ĂŞtre forte pour mon bĂ©bĂ©, et pour ma grande fille. La maladie (ma rectocolite) est revenue une fois que mon petit garçon Ă©tait tirĂ© d’affaire (comme quoi, c’est bien une maladie qui a un lien avec le psychisme). Mon corps a lachĂ© une fois que mon petit garçon n’avait plus tant besoin de moi.
Le souci, c’est que RĂ©micade n’Ă©tait plus possible (le corps produit des anti corps). Donc on m’a proposĂ© le SIMPONI. J’ai tout fait pour retarder au maximum la prise du mĂ©dicament car vous savez bien qu’une fois commencĂ©, c’est un traitement sur le long terme… avec les effets secondaires dont vous parlez.
Alors j’ai testĂ© plein de choses : argile, sĂ©rum de Quinton, j’ai supprimĂ© le gluten (j’avais supprimĂ© les produits laitiers il y a plus de 5 ans), j’ai fait un test d’intolĂ©rance alimentaire (ImmuPro) et j’ai supprimĂ© les oeufs (très efficace !). A la place, j’ai pris un extracteur de jus pour avoir les bienfaits des fruits et des lĂ©gumes sans les fibres (mais ce n’Ă©tait pas une bonne idĂ©e… du moins, je suis allĂ©e trop vite). J’ai testĂ© le rĂ©gime « cru ». J’ai testĂ© aussi le rĂ©gime banane papaye… Pas top
Mon Ă©tat se dĂ©gradait chaque jour, mais je me refusais de consulter mon mĂ©decin, jusqu’au jour oĂą je ne tenais plus sur mes jambes, oĂą je n’affichais mĂŞme pas 45 kg pour 1,68 m. J’avais des diarrhĂ©es depuis 6 mois et je perdais de plus en plus de sang. J’ai Ă©tĂ© transfusĂ©e et mise sous SIMPONI.
Pour les effets secondaires, je ne sais pas ; j’Ă©tais si faible, que je ne pouvais plus conduire, plus faire mes courses… je pouvais Ă peine rester chez moi et m’occuper de mes enfants. Alors des maux de tĂŞte, des vertiges, des douleurs articulaires… j’en ai eu, mais difficile de dire si ce sont les effets secondaires ou simplement si c’Ă©tait dĂ» Ă mon Ă©tat lamentable, totalement dĂ©nutrie et carencĂ©e en presque tout.
Mais il faut ĂŞtre honnĂŞte, SIMPONI, qui devait avoir un effet entre 3 jours et 1 mois, n’a pas eu d’effet… Mon mĂ©decin pensait que ça ne fonctionnerait pas… Mais on a dĂ©cidĂ© de poursuivre encore.
Avec tout ce que j’ai testĂ©, il fallait que je poursuive ma recherche, car j’ai maintenant 32 ans, et je ne veux toujours pas de poche ! Mon mĂ©decin est bien gentil, mais j’aimerais bien ne plus jamais le rencontrer. Alors je cherche et je cherche…
Je sais que je ne suis pas la seule Ă chercher ainsi, et je me dis qu’on arrivera peut ĂŞtre un jour, en croisant nos expĂ©riences et nos recherches, Ă trouver des remèdes qui peuvent aider. Car il faut avouer que les mĂ©decins ne nous aident pas beaucoup ; ils savent prescrire ce qu’il y a dans le VIDAL, mais on pourrait aller plus loin. Quand j’ai supprimer le gluten (je ne suis ni allergique, ni intolĂ©rante), mon gastro qui me recommandait de manger des pâtes, du riz et de la viande, m’a dit qu’en effet, supprimer le gluten permet de supprimer les glaires. Chez moi, c’Ă©tait radical.
Mais quand vous enlevez le gluten, c’est compliquĂ© dans notre « civilisation ». Mais j’ai trouvĂ© un merveilleux substitut : c’est l’Ă©peautre, le vrai Ă©peautre, celui qui n’a pas Ă©tĂ© hybridĂ©. Il contient du gluten, mais il est totalement assimilĂ© par l’organisme.
Je fais un rĂ©gime depuis 3 semaine Ă base d’Ă©peautre ; mes saignements que j’ai depuis novembre dernier (donc depuis 1 an) sont de moins en moins importants. J’ai lu qu’il fallait 6 semaines de rĂ©gime pour qu’il y ait vraiment un effet sur la santĂ©.
Mes diarrhĂ©es, je les gère avec du psyllium blond. Ce n’est pas bon Ă boire, mais c’est une fibre qui tapisse les intestins et qui rĂ©gule l’eau dans le colon ; il aide aussi bien les personnes constipĂ©es que les personnes ayant des diarrhĂ©es comme moi. Et comme le psyllium agit comme un pansement dans le colon, il y a moins d’irritations et moins de saignements. J’en ai parlĂ© Ă mon gastro, qui connaissait très bien cette plante et qui m’a indiquĂ© que j’avais raison d’essayer et que ça ne pouvait en aucun cas faire du mal.
Maintenant, il faut avouer que je ne peux pas dire que mon rĂ©gime actuel est la cause de l’amĂ©lioration considĂ©rable de mon Ă©tat. Peut ĂŞtre est-ce simplement le SIMPONI qui ferait effet ? Possible… Ceci dit, je reprends du poids, je n’ai plus de vertiges, je me sens reprendre des forces. Ce matin, j’ai pu conduire ma fille Ă l’Ă©cole, ce que je n’avais plus fait depuis 1 mois, et j’Ă©tais la maman la plus heureuse.
Je suis longue, excusez moi… Mais je voulais me prĂ©senter car je voudrais bien trouver 1 ou 2 personnes qui ont un profil similaire au mien, et qui serait ok pour tester Ă©galement ce rĂ©gime d’Ă©peautre et de psyllium. L’origine de ce rĂ©gime se trouve dans les mĂ©moires de Sainte Hildegarde de Bingen (une religieuse allemande). Il consiste Ă manger le matin un genre de pudding Ă base de semoule d’Ă©peautre, d’Ă©pices, de pommes et d’amandes. Ensuite, il faut manger une soupe de farine d’Ă©peautre et le soir, un peu de pain d’Ă©peautre ou du riz d’Ă©peautre. C’est un petit investissement car cet Ă©peautre se commande par internet (il est cultivĂ© Ă l’ancienne en Allemagne) et cela nĂ©cessite d’ĂŞtre rigoureux et volontaire. Il ne faut pas faire d’Ă©cart, supprimer tout ce qui contient du blĂ© (pain, viennoiseries, pizzas, pâtes, gâteaux, biscuits…), les laitages industriels… Bref, ce n’est possible que si on mange chez soi et si on a une grande volontĂ©. Au dĂ©but, ce n’est pas Ă©vident. Alors, quelqu’un me suit ?