YUFLYMA

Lancé par aanna - Dernier message le 10/04/2024 à 17:27
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Vino - 10/04/2024 à 17:27

Je suis d’accord qu’ya un tout petit souci avec ce forum (et c’est peut être la même chose pour les forums des autres maladies)… Mais quand j’ai été diagnostiqué et que j’ai déboulé sur ce forum… OMG j’ai cru que j’allais creuvé.
Je sais qu’un humain ne parle que des trains qui n’arrivent pas à l’heure… Mais par exemple la moyenne de notation des resto sur TripAdvisor est excellente (donc les gens ne bashent pas les resto). Idem sur les fiches Google des resto. Donc ya bien une cause (mais j’sais pas laquelle ^^).
Donc si certains nous lisent sans participer SVP relatez votre expérience même si elle est positive.

Modérateur des forums de l'afa - 10/04/2024 à 17:05

Bonjour, juste une précision qui est d’importance, les expériences relatées au sujet des traitements ne doivent pas être généralisées. Les antiTNF alpha ( dont l’adalimumab) sont des médicaments connus et utilisés dans les MICI depuis près de 20 ans et qui sont la plupart du temps efficaces et bien tolérés. Ceci tout d’abord pour éviter d’effrayer la communauté de ce forum avec des éléments qui sont subjectifs et par ailleurs il est important dans le cadre de son suivi de référer au gastroentérologue le ressenti des effets secondaires qui doivent faire l’objet d’une analyse pour voir si ceux-ci sont bien dûs au traitement ou pas.
Cordialement, l’équipe des modérateurs

Chouquette58 - 10/04/2024 à 16:45

Bonjour et merci pour vos réponses, je suis soulagée de savoir que dans 3 mois mon cauchemar seras finis …
A ce jour je n’ai toujours pas réussi à joindre mon médecin.
Pour le diabète yuflyma augmente le taux de glycémie…
Vivement la fin de tout ça

Mori - 10/04/2024 à 16:40

Bonjour,

Effectivement, ce serait bien de parler de ces ES (si c’en sont bien) à ton gastro entérologue : pour ma part j’ai eu Yuflima pdt 3 mois et absolument aucun effet secondaire (ni « primaire » d’ailleurs puisque ça n’a pas fonctionné sur moi). La manifestation ou non d ‘ES est propre à chacun, et c’est au médecin de déterminer si ça vaut le coup d’arrêter ou non ton traitement, pour éventuellement le changer pour autre chose. Dans ton cas, il y aurait une augmentation des infections ( la montée des globules blancs n’est qu’une conséquence de l’infection, ça n’a rien à voir avec le médicament, de même que les sueurs nocturnes seraient plutôt liées au diabète, à voir si ce diabète est bien consécutif au traitement car il ne fait pas partie des ES répertoriés à l’heure actuelle).

Vino - 10/04/2024 à 16:09

Hola,
Si ça peut aider un tout tout tout petit peu, l’adalimumab (ta molécule) reste 2 à 3 mois dans le corps (pas 6).
Source : http://www.getaid.org/fiches-medicament/ladalimumab-humira
C’est pour ça qu’on peut fr des vaccins vivants 3 mois après la dernière injection d’anti-TNF.

Tu en as parlé a ton gastro de tous les effets secondaires que tu as eu ? Il en dit quoi?

Chouquette58 - 10/04/2024 à 10:23

Bonjour sous yuflyma depuis 9 mois c’est une catastrophe je fait tous les effets secondaires plus rien ne vas, les douleurs musculaires articulaires sont terribles, j ai développer une infection aux yeux, la nuit frissons et sueurs nocturne, augmentation des globules blancs je fait des infections on ne sait pas d’où elles viennent et pour couronner le tout je n’avait pas de diabète et la comme par hasard j’ai du diabète je suis dégoûter
(… fin du post supprimé par les modérateurs)

Vino - 30/09/2023 à 02:09

Hola, je suis sous Humira (même molécule que l’Yuflyma = Adalimumab).
Avant j’étais sous Pentasa et lavement Betnesol si j’avais une poussé (ca a duré 1 an).
L’Humira 40mg toutes les 2 semaines, c’est mon traitement pour Crohn depuis 3 mois.
RAS aucun problème. Pas malade, pas fatigué, pas de symptomes cliniques (sang ou glaires dans les selles, pas de mal au abdos, pas de fatigue). Tout beigne.
Tu peux demander a ton gastro une ordo pour faire tes premières injections avec l’aide d’une infirmière (meme si c’est un stylo facile a faire, ca peut aider les premières fois).
Fais un bilan vaccinal avant. Tu dois faire les vaccins actifs 1 mois avant le début de ton traitement anti TNF. Attention, je parles des vaccs actifs comme par exemple fièvre jaune si tu penses te rendre a l’étranger (va checker le site de Pasteur pour les vaccs recommandés). Les vaccs pneumocoq sont inactifs, idem pr ceux du covid, donc tu peux les faires meme sous anti TNF.
Ensuite avant le traitement : radio du thorax + quentiferon pour checker si ya pas une tuberculose latente chez toi.
Traitement d’induction, generalement c’est 160mg, puis 80, puis tu tournes à 40 mg toutes les deux semaines.
Et en fonction de comment tu réponds, faut checker 6 à 9 mois après l’induction pour évaluer si on continue avec les mêmes doses, on les augmente (optimise) ou si on change d’anti-TNF ou autre.
Je precise sue j’ai clairement demandé a une gastro : « une injection d’Adalimumab, peu importe son nom commercial, ca reste la meme chose ? ». Elle m’a répondu que oui et que c’est juste lz conservation du medicament, eventuellement son prix, le nombre de ml pour avoir la même dose sui varie et ensuite c’est vraiment si ya des allergies au latex ou autre.
Ca va bien se passer 🤘🤘🤘👌

aanna - 22/09/2023 à 03:25

Bonjour à tous et toutes,

Récemment diagnostiquée pour un crohn j’aimerais des retours sur le stylo Yuflyma. J’ai tenté la corticothérapie pendant 3 semaines sans succès.. je change donc pour l’usage du stylo. Ceux qui sont sous Yuflyma pourriez – vous me faire un retour sur votre tolérance au traitement, effets secondaires (..)

Merci à vous

8 sujets de 1 à 8 (sur un total de 8)

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