Le spectacle d’Accro’Chant au profit de l’afa !

Le samedi 15 juin prochain, le groupe Accro’chant organisera un spectacle dont les bénéfices seront reversés à l’afa Crohn RCH France, afin de mettre à l’honneur les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), maladie de Crohn et rectocolite hémorragique (RCH).
Claudia, chef de chœur du groupe, nous raconte les coulisses de cette initative ainsi que sa touchante histoire en tant que proche de malade.

Je m’appelle Claudia Démaret. J’ai 66 ans et je vis à Linselles. Le 15 juillet 2022, le temps s’est arrêté, le monde a suspendu sa course dans cet instant si précieux où mon mari a enfin lâché prise. Philippe est mort le jour de ses 68 ans. Quarante-deux années ensemble, lui et moi, envers et contre tout… pour faire face à l’adversité.
Quatre enfants, quatre petits-enfants et notre famille comme un cadeau.
Du bonheur, de l’amour… et cette volonté commune, pour lui comme pour moi, de mener un combat sans relâche pour faire face à la maladie et pour vivre !…

Philippe, adolescent fragile, est suivi à Lille dès 1973 pour ce qui semble être une rectocolite hémorragique. Il a 19 ans…
Il subit une grosse intervention en 1983. Il a 28 ans. Il ne pèse guère plus que 40 kg. Nous attendons notre deuxième enfant… Notre petit garçon, Thomas, n’a alors pas encore deux ans. Le diagnostique est là et tombe comme un couperet : Philippe souffre de la maladie de Crohn. Puis, une iléostomie et peu de rémissions…C’est au cours de cette période douloureuse que nous avons un premier contact avec l’afa Crohn RCH France.
La stomie est difficile à accepter. Philippe la rejette et craint le regard des autres.

D’autres interventions chirurgicales suivront, nombreuses ! Et pas moins d’une trentaine hospitalisations, plus des séjours en hôpital de jour. Tout cela au cours de nos 42 années de vie commune…
Deux autres enfants naîtront dans notre foyer, en 1985 et 1996 et Philippe travaille dur pour sa famille. Il ne lâche rien, il ne se plaint jamais !
La stomie, provisoire pendant des années, devient définitive en 2008 après 25 années d’évolution de la maladie de Crohn.

En 2008, des complications rares pulmonaires lui sont découvertes… Les complications ne cesseront de s’accumuler au fil du temps et l’état général de Philippe s’aggravera peu à peu. On ne compte alors plus les hospitalisations : plusieurs en 2019, en 2020… longues et éprouvantes…

Au cours des trois dernières années de la vie de mon mari (en raison d’une complication, une greffe de poumons ayant été rejetée), je deviens « aidante », H 24 et le moindre geste devient important, pour lui comme pour moi.

Malgré l’épuisement qui me guette, je ne lâche rien, moi non plus. Nous faisons le deuil de tant de choses : dormir ensemble, partir en vacances, aller au restaurant… rencontrer les amis, marcher côte à c ôte, main dans la main…

Il y a tant de douleur et tant d’amour aussi !…

Ce qui me motive dans notre projet de spectacle pour l’afa, c’est ce long et difficile parcours de vie pour notre couple, notre famille. C’est aussi l’envie de dire haut et bien fort : « Oui, la maladie de Crohn a eu raison de Philippe, de son courage incroyable…. Mais elle n’a pas eu raison de notre couple !

Elle n’a pas eu raison de notre famille et de notre amour. Elle n’a nullement gagné !
Oui, nous avons souffert ! Mais nous avons été si heureux !
La vie est plus forte que tout, l’amour de soi et de l’autre aussi…
C’est aussi le désir profond de sensibiliser bien plus le public sur le vécu quotidien des personnes touchées par les MICI, de faire en sorte qu’il y ait une véritable reconnaissance de ces personnes dont la vie est bouleversée par une maladie qui « ne se voit pas »…C’est vouloir qu’un jour viendra où la guérison sera possible pour chacun.

Accro’chant avait donné un premier spectacle au profit de l’afa en 2008 et Philippe sera en quelque sorte présent le 15 juin prochain.
J’ai toujours aimé chanter et jouer de la guitare. Le chant, par les mots et la musique, permet d’exprimer un ressenti et de libérer les émotions.C’est avec Philippe que j’ai créé le groupe Accro’chant, en 2005. Il en fut le trésorier et il chanta, lui aussi. Sans lui, je n’aurais pas osé tenter l’aventure… Une aventure qui dure, toujours aussi merveilleuses (adultes, adolescents et enfants) depuis près de 20 ans !

J’ai questionné les enfants de notre chorale, sur leur plaisir de chanter :

« Je chante pour transmettre la joie » (Capucine)

« Parce que j’aime chanter » (Julia)

« Pour me détendre » (Théo)

« Pour le calme, l’harmonie des voix, pour faire partie d’un groupe… ça motive de chanter pour d’autres associations et on fait plaisir au public… chanter est un voyage intérieur, un voyage de vie » (Liam)

« Ça raconte une histoire » (Lou)

« On donne un message. Quand on est triste, il suffit de chanter… chanter tel qu’on est et produire des spectacles, ensemble » (Jeanne)

Et depuis toujours, Accro’chant chante pour les autres…

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