Qu’est-ce qu’une stomie ?
Une stomie digestive est l’abouchement d’un morceau de l’intestin à la peau, permettant l’évacuation des selles, qui se fait dans une poche de recueil. La stomie étant de la muqueuse, elle est rouge (comme l’intérieur d’une joue) et son toucher est indolore. Elle est insensible.
La stomie peut être :
- provisoire : en cas de colite grave, péritonite, abcès,
- définitive (cette intervention est appelée amputation abdomino-périnéale)
Enfin, en cas de maladie active réfractaire, une stomie de dérivation peut être proposée. Sans ablation d’intestin, cette stomie permet de mettre au repos le reste du tube digestif par lequel le transit ne circulera plus, dans l’attente d’un nouveau traitement et d’une éventuelle remise en continuité. Il existe plusieurs styles de stomies digestives selon leur localisation.
Les plus fréquentes sont :
- L’iléostomie : la stomie est placée au niveau de l’iléon.
- La colostomie gauche : la stomie est placée au niveau du côlon gauche.
Rappels sur le tube digestif
L’intestin grêle a un rôle majeur dans l’absorption des nutriments et des hydro-électrolytiques. L’iléon, partie terminale de l’intestin grêle, a quelques spécificités, puisque c’est à ce niveau que la vitamine B12, et les sels biliaires sont absorbés. En cas de résection de l’iléon, une supplémentation en vitamine B12 en intramusculaire, est souvent nécessaire.
Quant au côlon, il a un rôle d’absorption d’eau et d’électrolytes. Cependant, il a un rôle mineur dans la digestion. On peut d’ailleurs vivre sans côlon (en s’hydratant bien), mais pas sans intestin grêle.
Toute résection intestinale entraînait un risque potentiel de diarrhée avec ou sans malabsorption intestinale. Les risques varient selon l’étendue de la résection, le siège (grêle et/ou côlon), …
Selon des études relativement anciennes, 80% des malades de Crohn seront un jour, opérés (Une étude plus récente parle plutôt de 60%). Toujours selon cette étude, les risques de ré-intervention à 10 ans sont de 35% et les risques de stomie définitive 10%.
La chirurgie de la maladie de Crohn est une chirurgie d’économie (la maladie de Crohn pouvant toucher tout le tube digestif) et répond à des critères essentiels :
- N’opérer que les formes compliquées et résistantes au traitement médical
- Pratiquer une résection la plus limitée possible
Consultez les fiches pratiques sur le sujet :
La stomie en pratique
Dans le cas d’une iléostomie, les selles sont alors, le plus souvent liquides. Le débit de l’iléostomie varie de 500 mL à 1L par jour.
Pour les colostomies gauches, les selles sont pâteuses ou moulées, et produisent moins de quantité qu’une iléostomie, l’eau étant absorbé par le côlon. Il n’y a pas de conséquences sur la digestion et l’absorption.
L’évacuation des selles et des gaz se fait dans une poche de recueil, autrement appelée « appareillage ». A l’heure actuelle, 4 marques proposent des poches et il en existe de nombreux modèles.
L’appareillage 2 pièces (le plus souvent utilisé pour les iléostomies) est composé d’un support qui adhère à la peau, et d’une poche (vidable pour les iléostomies ou fermée pour les colostomies) qui se fixe au support. La poche peut ainsi être changée tous les jours en fonction des besoins, et le support en moyenne tous les 3 à 4 jours. L’appareillage 1 pièce est composé d’un support solidaire de la poche.
Insistons sur le fait qu’il n’y a pas un appareillage idéal, la personne stomisée doit trouver SON appareillage, en faisant des essais avec l’aide du stomathérapeute. Le confort qu’apporte un appareillage fiable est un élément essentiel au bien-être et au travail d’acceptation de la stomie.
Les appareillages (poches et supports), ainsi que la pâte (qui sert à faire le joint entre la peau, la stomie et le support pour éviter les fuites), sont remboursés à 100%, dans le cadre de l’ALD.
Des complications peuvent apparaître : problèmes cutanés (boutons, rougeurs), allergies à l’appareillage, fuites. Dans ce cas-là, il est important de recontacter le stomathérapeute pour avoir des conseils pour remédier à ces soucis, et éventuellement, ajuster l’appareillage.
Quelques conseils
En cas d’iléostomie, il y a un risque de déshydratation (le côlon n’étant plus là pour absorber l’eau). Il est donc important de saler les aliments et de contrôler le débit de la stomie, qui doit être inférieur à 1L/24h.
Quelques conseils sur les « soins » d’une stomie, : Il s’agit de soins d’hygiènes simples (laver uniquement à l’eau et au savon). Il ne faut pas en avoir peur, car ce n’est pas une plaie. Elle a également souligné l’importance de l’apprentissage avec le stomathérapeute lors de l’hospitalisation, mais aussi une fois de retour chez soi.
Les appareillages de stomie sont parfaitement étanches, et permettent de prendre bains et douches. Le style vestimentaire peut rester le même, s’il y a eu un repérage par le stomathérapeute, fait avant l’intervention, pour situer l’endroit « idéal » de la stomie, pour ne pas gêner dans les mouvements, ni l’habillement.
Toutes les activités physiques sont possibles, sauf pour les sports violents (tels que judo, karaté, …) qui pourraient occasionner des chocs au niveau de la stomie. L’hydratation est là encore très importante !
Une stomie n’empêche pas de voyager. Il faut juste prévoir d’emmener suffisamment de matériel, et penser à prédécouper les supports, car les ciseaux sont confisqués en cas de voyages en avion ! De plus, le matériel, ainsi que les médicaments doivent voyager en bagage-cabine, pour ne pas prendre le risque, en cas de valise en soute perdue, de se retrouver sans ce qui est indispensable pour un malade.
Au niveau diététique, tout est permis. Juste après une intervention, il est recommandé de faire pendant quelques jours un régime sans résidu, qui est élargi dès que possible, afin de retrouver une alimentation normale et variée. Enfin, la grossesse est tout à fait possible avec une stomie. Il n’y a pas d’interaction avec celle-ci. La surveillance se fait le plus souvent par une équipe pluri-disciplinaire (stomathérapeute, médecin traitant, obstétricien, gastro-entérologue, chirurgien, …)
Pour conclure ...
La stomie est souvent un traumatisme psychique, d’autant plus grave si elle est réalisée en urgence. Elle occasionne souvent peur et questionnements. Cependant, les infirmières-stomathérapeutes, présents dans chaque département (liste disponible auprès de l’AFET (Association Française d’entérostomathérapeutes : www.afet.asso.fr) sont là pour informer sur la vie avec une stomie.
Des associations de malades, telles que l’afa, peuvent également apporter du soutien et du partage d’expériences.
Contenus validés par le Dr Isabelle Nion-Larmurier, gastro-entérologue à l’hôpital St-Antoine à Paris (juin 2009)
