« 5 ans de ma vie avec une MICI » d’Aglaé Héraut

L’avis de l’afa :

Un témoignage assez poignant d’une jeune femme vivant avec une Mici. Depuis le diagnostic elle nous livre d’une manière sincère, sans tabou, souvent avec humour SON histoire, son ressenti, ses relations avec les professionnels de santé qui devraient tous lire ce livre, les détails crus et intimes souvent tus.

Pour le grand public c’est un témoignage qui ouvre les yeux sur les épreuves que traversent les malades, souvent en silence, sans que rien ne se soupçonne de l’extérieur.
C’est vif, bien écrit, bravo pour ce courage et ce talent Aglaé.
Il faut savoir que l’histoire n’est pas rose, c’est un vécu d’une maladie assez grave chez elle, différente chez chacun. Il y a des formes plus sévères  ou plus légères, différentes et il faut savoir prendre du recul sur ces écrits.

Le message de profiter de la vie dont la perspective change avec la maladie, souvent en positif car on va à l’essentiel, est bien passé.

Il semble qu’aucun médecin ne lui ai parlé de l’afa. J’ai regretté qu’il n’y ait pas plus de mots sur l’espoir de la Recherche, sur un engagement à prendre en mains le futur, avec les autres, avec une association qui se bat et œuvre pour la défense des intérêts des malades.
Mais à 24 ans, on a la vie devant soi pour cela ! Avec son talent on l’imagine aller loin, abattre des montagnes.

Chantal Dufresne, Présidente de l’afa