MICI-PASS : un programme pour améliorer la prise en charge des MICI lors du passage à l’âge adulte
L’AFA Crohn RCH France, en collaboration avec le CHRU de Nancy et l’IHU Infiny, est fière d’annoncer que le projet MICI-PASS a été sélectionné par l’ARS Grand-Est, dans le cadre de l’appel à projets sur la transition enfant-adulte dans la prise en charge des maladies chroniques et rares.
Ce programme pilote, dédié aux adolescents atteints de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), marque une avancée majeure pour structurer et intégrer durablement le passage du jeune patient d’un service pédiatrique à un service adulte dans le parcours global de soins proposé au CHRU de Nancy en lien avec l’IHU Infiny.
Pourquoi repenser la transition des soins pour les jeunes patients MICI ?
L’incidence des MICI chez les enfants ne cesse d’augmenter dans le monde. Ces maladies, souvent plus sévères lorsqu’elles apparaissent en pédiatrie, s’accompagnent de complications importantes, telles que des taux élevés de chirurgie, des handicaps fonctionnels, ou encore des retards de croissance et de puberté. Avec un suivi à vie indispensable, la continuité des soins entre les services pédiatriques et adultes devient un enjeu crucial.
Afin de repenser cette étape du passage à l’âge adulte pour mieux accompagner les jeunes et leurs familles, l’AFA Crohn RCH, le CHRU de Nancy et l’IHU Infiny ont souhaité travailler ensemble sur un programme d’accompagnement spécifique : MICI-PASS.
Les objectifs de MICI-PASS sont d’anticiper la transition et de personnaliser le suivi, d’élaborer un plan de transition adapté aux besoins individuels de chaque patient, de structurer l’accompagnement en abordant toutes les thématiques essentielles telles que l’autonomie, la gestion des traitements et le soutien psychologique, et d’offrir un soutien personnalisé à l’hôpital adulte.
Une étude pilote pour garantir la réussite et la dissémination de MICI-PASS
Une étude pilote d’implémentation sera menée par le CIC-EC (Centre d’Investigation Clinique – Épidémiologie Clinique) du CHRU de Nancy. Cette étape permettra d’évaluer le programme, de recueillir des données et d’ajuster les contenus pour garantir son efficacité.
L’objectif est de transformer la transition en une composante clé du parcours de soin, permettant aux jeunes patients de devenir acteurs autonomes de leur santé.
Un parcours éducatif au service de l’autonomie
Grâce à MICI-PASS, les adolescents bénéficieront d’outils pédagogiques pratiques comme la plateforme Mik@do, qui propose des contenus adaptés pour mieux comprendre leur maladie, ou encore les stages et séjours organisés par l’AFA, permettant d’échanger avec des professionnels et des patients experts. Ces outils éducatifs seront intégrés au cœur d’un parcours global et coordonné, renforçant la continuité et la qualité des soins.
Un jeu de piste interactif à l’hôpital adulte aidera les adolescents à se familiariser avec leur futur environnement, en découvrant des services clés tels que l’endoscopie, les hôpitaux de jour ou encore les locaux des infirmières d’éducation thérapeutique. Cette immersion se terminera par un moment convivial, renforçant leur confiance et leur sentiment d’appartenance.
Le jeune et sa famille auront la possibilité d’être accompagnés par un patient expert de l’afa tout au long du programme.
Enfin, une consultation partagée entre le médecin pédiatrique et le futur gastroentérologue adulte assurera une transmission fluide des informations médicales et renforcera la relation de confiance, rendant la transition plus sereine.
En développant ce programme, l’AFA Crohn RCH, le CHRU de Nancy et l’IHU Infiny souhaitent apporter une réponse innovante et durable aux défis posés par les MICI pédiatriques.
