parcours d’un patient devenu écrivain

– Peux-tu te présenter et décrire ton parcours ?
Je m’appelle Guillaume, j’ai 26 ans et à l’âge de 17 ans j’ai été diagnostiqué atteint d’une RCH. Lorsque ce diagnostic est tombé je voulais devenir pilote dans l’armée. J’avais déjà passé mes premiers diplômes dans cet univers, le BIA, le Brevet de base et tout était bien lancé. Cette maladie a créé un chamboulement certain dans ma vie, je ne pus continuer l’armée, je ne pus continuer à piloter, tout m’était refusé que ce soit dans l’aviation civile ou militaire, j’étais malade et les portes de mon projet professionnel se fermaient petit à petit.
En même temps, je commençais à prendre conscience de ce qu’il m’arrivait, les traitements devenaient de plus en plus lourds, mes capacités physiques diminuaient en même temps, et tout devenait plus compliqué. Ma vie se teintait d’une réelle gravité. Les médecins n’arrivaient pas à calmer l’effervescence de ma maladie, et en 2014 je dus être opéré pour enlever mon côlon. Cette opération se faisait en deux fois, lors de la première je fus stomisé, je dus patienter 2 mois avec cette stomie puis la deuxième opération arriva et permit l’ablation totale de mon côlon. Après tout cela, en pleine construction de jeune homme, tout fut chamboulé, je ne savais plus ce que je pouvais faire ou pas, ce que mon corps me permettait de faire ou pas, ce que je pouvais manger ou non. J’ai passé plusieurs années à retrouver un projet professionnel qui me passionne et lorsque cela fut avéré, je fis mes études en tant que professeur des écoles.
Toute cette aventure impacta ma vie professionnelle, ma vie privée, familiale, amicale, amoureuse, et je dus composer avec tout cela.

– Comment est né ton projet d’écrire ?
Mon projet d’écrire est né après mes vacances d’été 2022, où l’apaisement est arrivé. Je me sentais en capacité de faire remonter certains souvenirs et émotions, et les mettre par écrit pour partager ce chemin de vie. J’ai dû attendre l’apaisement par rapport à ce parcours pour me permettre d’écrire.

– Quel message as-tu voulu transmettre à travers ce témoignage ?
À travers ce témoignage, j’ai voulu transmettre un message d’espoir pour toutes les personnes souffrant de ces maladies et qui sont peut-être, là, au moment où j’ai écrit ce livre, à l’hôpital en train de lutter pour tout simplement vivre. Je l’ai aussi écrit pour informer, partager, témoigner sur l’impact qu’une maladie peut avoir sur la construction
d’un jeune homme. Tout cela pour toujours mieux comprendre ce que les MICI peuvent créer comme difficultés et réussites aussi.

– Quels sont tes projets ?
Mes projets sont assez simples, profiter de la vie comme je le peux, réussir à trouver un équilibre entre vie professionnelle et vie privée qui est parfois difficile à trouver, la fatigue est toujours très présente dans ma vie. Je souhaite avoir des traîtements qui me permettent de stabiliser les séquelles de ces opérations et de cette maladie.
Aussi, être présent pour mes proches comme ils ont pu l’être pour moi. Cette présence était, et est, un médicament aux plus beaux effets.

– Un mot de la fin ?
J’avais tout simplement envie de partager mon parcours de vie à travers ce livre. J’ai sûrement fait des erreurs, des mauvais choix, j’ai sûrement eu des réussites et des moments de bonheur, c’est mon chemin de vie et j’ai voulu le partager pour faire connaître toujours plus ces maladies et ces handicaps invisibles.