Rencontre entre l’afa Crohn RCH et le Slovak Crohn Club

Interview croisée Slovaquie/France

Malades de MICI pendant la crise du COVID-19

Visioconférence enregistrée le 18 avril 2020

– Quel est ton nom et quel est ton rôle dans l’association ? Bastien Corsat, bénévole à Paris et administrateur

– Depuis combien de temps l’association existe-t-elle ? L’afa existe depuis 1982 et je suis bénévole dans l’association depuis 2015.

– Combien de malades de MICI la France compte-t-elle ? Environ 250 000 malades

– Combien de membres l’association compte-t-elle ? L’afa Crohn RCH France a 8 500 membres

– Par quels moyens communiquez-vous avec les patients actuellement ? L’association est très active pour maintenir le contact avec les patients grâce à tous les outils de communication : téléphone, emails, réseaux sociaux et de plus en plus les visioconférences.

– Quelles sont les activités de votre association (conférences, ateliers, etc.) ? C’est difficile de résumer les activités de l’association en quelques mots mais nous apportons du soutien et de l’information aux patients grâce aux permanences d’écoute, les rencontres locales, les conférences et ateliers que nous organisons. Nous informons également grâce à notre site Internet, un magazine et les réseaux sociaux. Grâce à une plateforme en ligne qui s’appelle MICI Connect, nous rendons les malades et leurs proches plus autonomes sur de nombreux sujets tels que la maladie, l’alimentation, l’activité physique, les voyages, etc. Nous avons un réseau de diététiciennes et une assistante sociale pour répondre aux questions liées à ces sujets. Nous organisons des séjours pour les adolescents ou les familles par exemple. Nous avons également une importante activité de soutien à la recherche grâce aux bourses que nous attribuons chaque année et aussi de lobbying pour porter la voix des malades dans les instances de santé publique.

– Quel est le nombre d’habitants, de cas de COVID-19 et de décès liés, ainsi que le nombre de malades de MICI atteints par le COVID-19 ? En France nous sommes 67 millions d’habitants. Hier (vendredi 17 avril) nous avions plus de 109 200 cas de COVID-19 confirmés et 18 680 décès. Nous n’avons pas de données officielles quant aux malades de MICI ayant contracté le virus.

– Est-ce que le pays est en confinement ? Depuis quand le cas échéant ? Oui, la France est en confinement depuis le 17 mars. L’objectif du gouvernement est de commencer le déconfinement à partir du 11 mai.

– Est-ce que les hôpitaux ont suffisamment de matériel (respirateurs, gants, masques…) ou y-a-t-il une pénurie ? La situation en France est assez similaire à celle de beaucoup de pays. Nous manquons d’équipements tels que les masques, blouses, respirateurs, etc. Il y a également un manque de lits dans les services de réanimation.

– Est-ce que la population dispose de suffisamment d’outils de protection (masques, gants, désinfectant…) ? Jusque-là, la stratégie du gouvernement est basée sur la distanciation sociale à cause notamment d’un manque de masques. Nous avons eu une pénurie de gel hydro alcoolique et je ne sais pas où elle en est actuellement.

– Existe-t-il une mesure de quarantaine en Slovaquie ? Qui est concerné par cette mesure et combien de temps dure la quarantaine ? En fait, tout le monde doit rester chez soi. Seules les personnes qui ne peuvent pas faire de télétravail se rendent à leur travail. Cependant, si ces personnes ont des enfants ou une maladie chronique par exemple, le gouvernement a mis en place des mesures pour que ces personnes puissent rester chez elles.

– Est-ce que le gouvernement vous informe et fournit les chiffres réels concernant la situation actuelle dans votre pays et dans le monde ? Par quels médias se fait cette communication ? Je pense que nous avons de bonnes informations à propos de la situation liée au COVID-19 dans le monde. Cependant je suis surpris que nous ne parlions pas beaucoup de l’Afrique. L’épidémie va probablement avoir un impact tragique sur ce continent. Pour le cas de la France, nous avons la plupart des informations mais au début nous n’avions pas le nombre de morts dans les EHPAD, seulement celui dans les hôpitaux. Nous avons accès à un tableau de bord en ligne avec l’évolution jour après jour du nombre de cas confirmés, le nombre de patients en réanimation, le nombre de morts, etc.

–  Est-ce que le gouvernement ou une association de gastroentérologie fournit suffisamment d’informations pour les malades de MICI ? Quelles sont les informations transmises (mesures, numéro d’urgence, brochures…) ? Pour les malades de MICI, la principale source d’information vient de notre association et des gastroentérologues quand les patients ont un rendez-vous avec leur spécialiste.

– Est-ce que votre association fournit régulièrement des informations pour vos membres ? A quelle fréquence ? Avez-vous des sources fiables ? Absolument. L’association as mis en place une page dédiée sur le site Internet. Cette page est mise à jour dès qu’une nouvelle information apparait. Elle contient des recommandations pour les malades de MICI et deux interviews de gastroentérologues pour répondre aux questions que se posent les patients.

– Est-ce que vos médecins ou des associations de gastroentérologie vous apportent de l’aide avec des informations ou des conseils pour les malades de MICI ? Pour être honnête je ne sais pas si les associations de gastroentérologues ont donné des informations à notre association mais nous sommes constamment en contact avec les gastroentérologues et comme je l’ai dit juste avant, nous avons réalisé des interviews avec plusieurs d’entre eux pour répondre aux questions des patients.

– Etes-vous en contact avec d’autres associations de patients et est-ce que vous vous aidez mutuellement ? Oui nous sommes depuis longtemps en contact avec différentes associations et groupements d’associations pour partager des informations et expériences de chacun.

– Quels sont les besoins des malades de MICI dans votre pays ? La semaine dernière nous avons envoyé un sondage à nos membres. L’objectif était d’identifier leurs préoccupations et besoins. Plus de 2000 personnes ont répondu à ce sondage. 57 % des personnes veulent avoir accès à des informations fiables et à jour à propos du sujet COVD-19 et MICI. 37 % souhaitent avoir accès à des sessions de relaxation et 27 % à des sessions de sport. 30 % des répondants veulent avoir des informations à propos de leurs droits et sur la préparation de leur retour au travail.

– Au sujet des traitement, avez-vous assez de médicaments ? Y-a-t-il une quelconque pénurie (comprimés, biothérapies) ? Il semblerait qu’il n’y ait pas de pénurie de médicaments. Pour les traitements de biothérapie à l’hôpital, le sondage nous indique que 79 % des traitements ont été maintenus.

– Est-ce que les malades de MICI vont directement dans les centres médicaux pour leurs biothérapies par perfusion ou est-ce que le traitement est apporté chez eux ? Pour les traitements de biothérapie en perfusion, nous devons aller à l’hôpital. Nous ne pouvons pas l’avoir à la maison. Dans certains cas les patients peuvent bénéficier d’un transport en taxi pour aller et revenir de l’hôpital.

– Que font les malades de MICI du temps passé à la maison en ce moment ? Je suppose qu’ils font la même chose que tout le monde : regarder des vidéos, cuisiner, lire, faire l’école à leurs enfants, travailler en télétravail s’ils peuvent le faire, etc.

– Quels sont les plus grandes peurs de vos membres ? 71% des personnes ayant répondu à notre sondage ont peur de contracter le COVID-19 et 69 % craignent de développer une forme grave de la maladie. 37 % ont peur de se faire hospitaliser et 32 % craignent de faire une rechute de leur MICI ou de ne pas pouvoir accéder à leur gastroentérologue. Mais l’inquiétude principale concerne les proches (76 %).

– Quel est ton nom et quel est ton rôle dans l’association ? Veronika Ivancikova, présidente de l‘association SLOVAK CROHN CLUB

– Depuis combien de temps l’association existe-t-elle ? Depuis 1993

– Combien de malades de MICI la Slovaquie compte-t-elle ? Environ 1500 patients

– Combien de membres l’association compte-t-elle ? Nous avons 300-400 membres

– Par quels moyens communiquez-vous avec les patients actuellement ? Nous communiquons par téléphone, email, site Internet, Facebook, Instagram. Nous essayons d’apporter des informations pertinentes en lien avec la situation actuelle par email ou via des vidéos de discussions sur Facebook.

– Quelles sont les activités de votre association (conférences, ateliers, etc.) ? Généralement nous organisons des conférences pédagogiques, des séminaires et des séjours pour les enfants et les adultes atteints de MICI. Nous publions aussi un magazine une fois par an.

– Quel est le nombre d’habitants, de cas de COVID-19 et de décès liés, ainsi que le nombre de malades de MICI atteints par le COVID-19 ? En Slovaquie nous sommes 5,6 millions d’habitants et jusqu’ici il y a 1089 cas, 11 décès et 213 guérisons. Il n’y a pas d’information au sujet de patients atteints du COVID-19 avec une MICI.

– Est-ce que le pays est en confinement ? Depuis quand le cas échéant ? Nous sommes en confinement depuis le 13.03.2020.

– Est-ce que les hôpitaux ont suffisamment de matériel (respirateurs, gants, masques…) ou y-a-t-il une pénurie ? Il manque encore beaucoup de matériel : respirateurs, blouses, mais la situation va de mieux en mieux.

– Est-ce que la population dispose de suffisamment d’outils de protection (masques, gants, désinfectant…) ? Il semble qu’il y ait suffisamment de masques disponibles. De plus la population a commencé à coudre leurs propres masques à partir de différents tissus. Cependant nous sommes toujours en pénurie de désinfectant, de gants, etc.

– Existe-t-il une mesure de quarantaine en Slovaquie ? Qui est concerné par cette mesure et combien de temps dure la quarantaine ? Les personnes venant de l’étranger doivent se mettre en quarantaine pour 14 jours.

– Est-ce que le gouvernement vous informe et fournit les chiffres réels concernant la situation actuelle dans votre pays et dans le monde ? Par quels médias se fait cette communication ? Le gouvernement nous donne probablement les données réelles mais il reste beaucoup de personnes qui n’ont pas encore été testées. Donc le nombre de personnes infectées pourrait être différent. J’espère que nous avons également des données correctes concernant l’étranger. Les informations sont transmises via la TV, la radio et les réseaux sociaux.

–  Est-ce que le gouvernement ou une association de gastroentérologie fournit suffisamment d’informations pour les malades de MICI ? Quelles sont les informations transmises (mesures, numéro d’urgence, brochures…) ? Oui, nous avons suffisamment d’informations de la part du ministère de la santé et de l’association slovaque de gastroentérologie. Mais probablement la plupart des informations que nous recevons provient d’une association fédératrice d’associations de patients qui s’appelle « Association pour la protection des droits des patients ». Ils fournissent pour tous les patients un numéro de téléphone où ils peuvent demander de l’aide sur des questions sociales ou légales.

– Est-ce que votre association fournit régulièrement des informations pour vos membres ? A quelle fréquence ? Avez-vous des sources fiables ? Oui nous recevons des informations de sources fiables, pas seulement de la part de sources slovaques mais aussi depuis l’étranger. Nous envoyons en moyenne deux emails par semaine à nos membres et nous partageons quelques informations sur notre site Internet et les réseaux sociaux.

– Est-ce que vos médecins ou des associations de gastroentérologie vous apportent de l’aide avec des informations ou des conseils pour les malades de MICI ? Oui nous avons les informations officielles de l’association slovaque de gastroentérologie avec des recommandations pour les malades de MICI mais en dehors de cela il n’y a pas de conseils spécifiques. Nous recevons davantage d’informations par des gastroentérologues.

– Etes-vous en contact avec d’autres associations de patients et est-ce que vous vous aidez mutuellement ?  Oui nous sommes en contact avec beaucoup d’associations de patient et nous essayons d’échanger notre expérience et d’apporter du soutien mutuel, comme nous le faisons actuellement avec notre discussion.

– Quels sont les besoins des malades de MICI dans votre pays ? Nous avons besoin d’informations pertinentes au sujet de la situation actuelle et notamment l’impact du COVID-19 sur les malades de MICI. Nous avons également besoin d’apporter du soutien aux autres et s’assurer que nous ne sommes pas seuls.

– Au sujet des traitement, avez-vous assez de médicaments ? Y-a-t-il une quelconque pénurie (comprimés, biothérapies) ? Nous devrions avoir accès à tous les traitements dont nous avons besoin et je n’ai pas d’informations au sujet d’un traitement non disponible. Cependant au début de la crise, quelques centres médicaux pour biothérapies étaient fermés, ce qui a créé une panique et un manque d’informations concernant le futur et la disponibilité des traitements. Maintenant la situation a changé et il semblerait que les centres médicaux fonctionnent comme d’habitude.

– Est-ce que les malades de MICI vont directement dans les centres médicaux pour leurs biothérapies par perfusion ou est-ce que le traitement est apporté chez eux ? Les patients se rendent directement dans les centres médicaux.

– Que font les malades de MICI du temps passé à la maison en ce moment ? En général ils cuisinent, font l’école à leurs enfants, du télétravail ou vont au travail MAIS la plupart cousent des masques en tissu pour eux-mêmes et pour leurs familles. Généralement les gens en Slovaquie apportent même des masques aux hôpitaux et aux médecins, ce qui est super et nous sommes fiers d’eux.

– Quels sont les plus grandes peurs de vos membres ? Les malades de MICI sont principalement inquiets au sujet de leurs familles et de l’impact économique et social que la situation actuelle aura. Bien sûr ils sont peur du COVID-19 et des potentielles complications avec leur maladie.