Retour sur la journée Parents du Samedi 1er Octobre 2022 à Toulouse
Cette rencontre entre parents d’enfants malades, médecin spécialiste des MICI, Infirmière coordonnatrice et Diététicienne fut un réel succès de par son nombre de participants, sa qualité d’informations et ses échanges d’une grande richesse.
Les parents présents ont pu bénéficier d’informations précises sur les MICI pédiatriques en 2022, sur la prise en charge des MICI de l’enfant et l’ETP, et sur la nutrition.
Les nombreux échanges ont permis de répondre à des questions pratiques et précises soulevées par les parents et d’apporter des éléments de réponse face à leurs inquiétudes.
Parmi ces questions et réflexions, quelques points importants ont été relevés :
- Un parcours jugé encore trop long avant de poser le diagnostic
- Un besoin d’informations au moment de l’annonce du diagnostic
- Encore trop souvent un manque de soutien et de compréhension ressentis notamment lors du parcours scolaire de l’enfant
C’est au cours de ces rencontres que l’Afa joue pleinement son rôle auprès des parents et de leurs enfants. L’après-midi a été consacrée aux différentes missions de notre association, sur les services proposés, sur le soutien que nous pouvons apporter et sur tant d’autres sujets encore …
Les parents ont remercié chaleureusement l’implication tant de l’équipe médicale que des bénévoles de l’Afa.