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Se battre avec ses tripes !

Karine
le 09/12/2015 à 22:50

Ma maladie de Crohn a été diagnostiquée en 1989, j'avais 19 ans. Pendant 10 ans, stabilisation avec quelques petites rechutes, mais qui ne m'ont pas empêchée d'accoucher en 1999 d'un petit garçon. Quelques mois après, détérioration de mon état : selles sanglantes, fatigue, perte de poids, spondylarthrite ankylosante... Prise en charge sur Paris pour subir ma première opération (décembre 2000) : colectomie sub-totale avec iléostomie : Joyeux Noël ! Ensuite protectomie avec anastomose iléo-anale (réservoir) et je suis rentrée dans la spirale médecins, examens, hospitalisations (une dizaine en 3 ans !). Eh oui ça aurait été trop simple... en prime : péritonite, abcès, inflammation du réservoir, fistule iléovaginale, prolapsus, sténose.
Lors de ces 3 années « d'opérations », des moments de souffrance, de découragement, le moral était un véritable yoyo, mais je rebondissais assez vite ; j'étais lancée dans cette « spirale » et une force insoupçonnée faisait que chaque jour était un défi à relever, (se lever de son lit, sortir de l’hôpital pour rentrer chez soi ; je me disais encore une étape franchie ! Puis rechute : on recommençait dans l'autre sens : retour à l’hôpital avec les odeurs, sonneries, plateaux repas, douleurs, toilettes, soins, clouée au lit avec juste la force de tourner la tête pour apercevoir un coin de ciel bleu et s'évader quelques instants... En plus, séparation dans mon couple, les galères s'enchaînaient. J'ai aussi appris à vivre pendant 2 ans avec une stomie. J'ai pu finalement, bénéficier d'une greffe du gracilis (muscle) sur ma fistule iléo vaginale : une réussite ! Le courage et la patience m'ont donc amenée jusqu'en janvier 2004 : fermeture de ma stomie ! Une renaissance totale...
Aujourd'hui, j'ai 45 ans et je vis épanouie et sereine, avec mon fils, dans une petite maison que j'ai pu acquérir. Je suis entourée de ma famille, amis ; je travaille (à mi temps) auprès d'enfants handicapés en milieu scolaire ; j'essaie d'avoir une bonne hygiène de vie : relaxation, sport (badminton), régime alimentaire « normal » en faisant attention toutefois à certains aliments, les toilettes et la fatigue que j'ai appris à gérer. Je vis avec ma maladie de Crohn du mieux possible, et ça se maintient pas mal...! Après tout cela, je relativise les « petits bobos » du quotidien, et la vie me paraît plus simple et belle. Je profite du moment présent au maximum. L'année dernière, j'ai relevé un défi sportif : une marche de 44,800 km ! Je ne serais jamais devenue ce que je suis sans mon Crohn... Alors quelque part... je lui dis MERCI, et fais un beau pied de nez à la maladie. Et surtout un grand MERCI à ma famille qui a été présente à chaque moment, mes amis. Qui c'est le chef ? C'est MOI ! Si mon témoignage peut redonner le courage, la force de se battre, ne serait-ce qu'à une personne, j'aurais relevé un autre défi... Bisous à tous les « Crohniens et Crohniennes » !!
Karine, 45 ans

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