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Un lourd parcours, mais...

Corinne
le 16/06/2015 à 11:29

J'ai 48 ans et je suis atteinte de la maladie de Crohn depuis l'âge de 20 ans (elle est apparue lors de ma 1ère grossesse). J'ai eu 3 enfants et à chaque grossesse ma maladie a fait parlé d'elle et plus pour la 3ème : je perdais plus de poids que je n'en prenais, ma fille ne grossissait pas et j'ai failli la perdre, mon gynéco m'a hospitalisée, ma fille est née à terme plus 15 jours (2kg245, pas très grosse). Puis pendant ma maladie ne m'a laissé aucun répit (diarrhées continues entre 20 et 25 fois par jour, douleurs abdominales et abominables. Je ne sortais plus de chez moi car je ne pouvais pas me retenir lorsque les douleurs apparaissaient (j'étais incontinente à 23 ans). Impossibilité d'être maman à plein temps... Dur avec 3 enfants en bas âges puis plusieurs hospitalisations, éclatement de la famille : j'ai du mettre mes enfants en garde dans la famille, ma fille a été gardée par mes beaux parents pendant 5 mois et mes garçons à l'autre bout de la France chez mes parents. Puis les traitements successifs se sont enchainés, corticoïdes (cortico dépendance et cortico résistance), imurel (j'ai fait une pancréatite aigüe qui m'a value une hospitalisation), puis j'ai eu pentasa qu'il a fallu arrêter, suivi de méthotrexate (mon foie ne l'a pas supporté, j'ai une fibrose du foie, ma gastro m'a dit que j'avais le foie d'une buveuse ; dur quand on ne boit pas. Ensuite j'ai eu rémicade (après plusieurs perfusions sans problème il a fallu arrêter car j'ai fait une réaction, je ne pouvais plus respirer, mais comme j'étais hospitalisée, le personnel hospitalier a pu réagir rapidement en me faisant une injection de corticoïdes. Puis nous sommes arrivés au cimzia, et là pendant 1 an 1/2 ça a fonctionné, j'allais à l'hôpital de jour toutes les semaines (pour mes injections et mes bilans sanguins ensuite les injections se sont espacées 1 fois tous les 15 jours et ça fonctionnait, enfin j'avais des moments de calme... Mais voilà, il a fallu de nouveau arrêter le traitement car on m'a décelé une cardiomyopathie hypokinétique dilatée dûe au traitement de cymzia, la cardiologue et la gastro-entérologue m'ont expliqué que cela faisait parti des cas très très rares (pas de bol). Depuis je suis sous traitement pour mon coeur j'ai été hospitalisée pendant 3 mois en clinique de réadaptation cardiaque et ma cardio me parle de m'implanter un stimulateur cardiaque. En 1998, j'ai subi une iléostomie définitive (qui aurait du être temporaire), plusieurs sténoses, puis on m'a enlevé le rectum et on m'a fermé l'anus (car il y avait un risque important de cancer). Je ne compte pas le nombre de voies parentérales et entérales en hospitalisation et à domicile (avec en prime 3 septicémies, dont une qui m'a envoyée en réanimation. Cette maladie a eu raison de mon psychique, je suis tombée en dépression et heureusement que mon époux ainsi que mes enfants étaient présents et ne m'ont jamais laissé mais je m'en suis sortie alors COURAGE.
Corinne

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