Adolescents
Tu as une maladie de Crohn ou une rectocolite hémorragique ? C’est normal d’avoir des questions ! Tu trouveras sur cette page des informations sur la maladie et pour mieux gérer ton quotidien.
Pour commencer, tu peux consulter cette fiche qui explique ce que sont les MICI, leurs impacts et les traitements.
Le réseau des ados
Le groupe MICI ados est réservé aux adolescents de 12 à 17 ans atteints de MICI.
Plusieurs outils sont proposés.
- Un groupe « AFA – MICI ados » a été créé sur Facebook. C’est un groupe fermé qui n’apparaît ni dans les moteurs de recherche, ni sur les profils des membres. C’est un espace d’échange dédié aux ados pour échanger entre eux, se soutenir et s’entraider. Les parents y sont « interdits de séjour », mais un modérateur veille à ce que les échanges se fassent dans le respect d’autrui. Pour s’inscrire : relaimiciados@afa.asso.fr
- Un service « Ecoute des ados » par mail, animé par deux référentes jeunes adultes : relaimiciados@afa.asso.fr
- Un séjour d’une semaine, le Stage des Ados, est proposé aux adolescents entre 12/17 ans atteints d’une MICI. Il s’articule en deux temps : les matinées sont consacrées à l’apprentissage et la gestion de la maladie et des traitements, mais aussi du quotidien, par le biais de différents ateliers (jeu ludique, atelier théâtre sur la communication, dessin…). Les après-midis sont de «vraies» vacances : VTT, tir à l’arc, escalade, etc. Rendez-vous en été 2024 pour une nouvelle édition. Pour plus d’information –> Ici
- Des rendez-vous virtuels thématiques seront également proposé durant toute l’année et ce, à destination des parents et ados.
– Date à venir : Rencontre virtuelle sur la thématique de la scolarité
Pour être informé(e) des actions MICI Jeunes à venir en présentiel ou en distanciel, vous pouvez contacter Irina Lépany par mail à irina@afa.asso.fr ou par téléphone au 01 71 18 36 94.
Ateliers en ligne Mik@do
Ces ateliers en ligne s’adressent aux jeunes de 12 à 17 ans inclus. Les ateliers se déroulent par petit groupe et en toute confidentialité.
Comprendre la maladie, alimentation, gestion des douleurs et des fatigues, activité physique, feront partie des thématiques abordées
Encadrés par des patients experts et des spécialistes, ces ateliers en ligne permettront aux jeunes d’échanger sans tabou et de partager aussi leurs astuces pour mieux vivre avec la maladie.
Atelier réservé uniquement aux ados ( sans la présence des parents)
Un module leur sera également dédié sur MICI Connect.
Carnet de suivi
Tu as entre 11 et 14 ans ? Ce carnet de suivi au quotidien te permet de noter les traitements, l’évolution des symptômes, les vaccins… Il sert spécifiquement au suivi de ta MICI et reste confidentiel.
Ma MICI au bahut
Cette brochure vise à :
- expliquer ce que sont les MICI et leurs conséquences (urgences toilettes, absences, hospitalisations, traitements),
- rappeler les droits et aménagements dont peuvent bénéficier les élèves concernés : programme d’accueil individualisé (PAI), tiers-temps aux examens…
Cette brochure permet au corps enseignant de mieux appréhender certains impacts psychologiques qui s’ajoutent aux bouleversements liés à la puberté, les difficultés concernant l’alimentation, les traitements, et les angoisses de pratiquer une activité physique… Elle donne enfin des solutions pour faciliter le quotidien des élèves concernés (accès aux toilettes, vêtements de rechange, voyages scolaires…).
Nouveau module sur MICI Connect : bouger avec ma MICI !
Bouger avec ma MICI, partir en week-end ou en vacances, voyager à l’étranger
Les périodes de vacances sont synonymes de détente, de découvertes, de repos. Mais elles peuvent aussi être source de stress, parce qu’on est loin de chez soi, qu’on perd ses habitudes, ses repères. Surtout quand on a une MICI* à gérer !
Comment bien s’organiser et avoir l’esprit léger au moment du départ ? Comment profiter au maximum tout en gérant la maladie à côté ? Voici quelques pistes pour t’aider à préparer tout cela et passer des vacances de rêve !
Tu trouveras sur la plateforme MICI Connect des conseils pour bien préparer ton voyage : Que mettre dans ma valise ? Que me faut-il comme trousse à pharmacie ? Quels documents dois-je emporter avec moi ?
Inscris-toi dès maintenant sur www.miciconnect.com pour découvrir le premier module dédié aux adolescents. Et retrouve aussi tous les services de l’association. À bientôt sur MICI Connect !
