Je suis un(e) proche
Les MICI ont, nous le savons bien, d’importants impacts sur le quotidien des malades, mais aussi et il faut le rappeler sur les proches : parents, enfants, fratrie, conjoint… Vous êtes un proche (conjoint, parent, enfant, ami), cet espace est pour vous. Vous êtes nombreux au sein de notre association à vous informer et vous impliquer, et il nous parait essentiel de vous écouter et de vous aider à résoudre vos problématiques du quotidien liées à la maladie de votre proche.
Si vous êtes parent d’enfant malade, une rubrique spécifique est disponible (cliquez ici).
Pour être informé(e) des actions à destination des Proches, vous pouvez contacter Irina Lépany par mail à irina@afa.asso.fr ou par téléphone au 01 71 18 36 94.
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Consultez notre dossier spécial proches
Quels sont les impacts de la maladie sur les proches ? Comment expliquer ma maladie à mes proches pour qu’ils comprennent mieux ce que je vis ?
Je suis un proche, comment aider sans étouffer ? Vivre au même rythme, est-ce possible ? Quelle est la place des proches dans la prise en charge médicale ?
Autant de questions légitimes, auxquels nous apportons des éléments de réponse dans ce dossier cliquable !
Conseils de conjoints de malades
« Posez des questions à votre conjoint ou à son médecin. N’hésitez pas à demander un moment d’échange au professionnel de santé, c’est important qu’il s’adresse aussi aux conjoints ! »
« Prenez du temps pour vous en tant que personne et pas seulement conjoint ou accompagnant. Il faut se recentrer sur soi ! Et ne vous enfermez pas dans un rôle d’aidant ; restez un conjoint, qui apporte de l’aide certes mais pas un auxiliaire de vie ! »
« Incitez le malade à se prendre en charge ! Il faut certes l’accompagner mais ne pas tout assumer à sa place, sinon c’est insurmontable ! Être autonome, c’est donner du ressort, mais c’est aussi être un modèle très positif pour les proches et en particulier les enfants quand il y en a ! Bref, je suis à 100% pour l’éducation thérapeutique du patient ! »
Parler de sa MICI à son enfant
Quand un parent est malade, un enfant quel que soit son âge, peut avoir peur de le rendre triste s’il lui pose ses questions… il peut alors s’inventer des réponses bien plus terrifiantes que la réalité !
Ce livret peut vous aider à lui montrer que vous pouvez en parler avec lui, simplement. Votre enfant n’a pour autant pas envie et besoin de tout savoir… Et vous serez sans doute étonné qu’il en parle parfois beaucoup, et d’autres fois plus du tout… C’est normal !
L'afa est à vos côtés
Quel que soit le statut, le diagnostic ou l’annonce de la pathologie est source de questions appelant à des réponses concrètes, validées scientifiquement.
Notre site est une mine d’information, ses rubriques « Comprendre » et « vivre avec » notamment avec sa section « récemment diagnostiqué » permettent de comprendre rapidement la pathologie. Au cours de cette nouvelle étape de vie, des précisions ou questions apparaitront peut-être.
Les différentes actions d’information de l’afa sur le territoire sont bien entendu destinées aux proches.
Régulièrement des proches appellent la diététicienne nutritionniste de l’afa lors de la permanence téléphonique (tous les mardis de 14h00 à 18h00) pour trouver les idées de repas adaptés à la personne avec laquelle ils vivent. Ils abordent la question des droits avec l’assistante sociale et la chargée de mission « scolarité et vie professionnelle ».
Les rencontres sous forme de permanences ou de « micikawa» (rencontre conviviales ou groupes d’échange) permettent aux proches de parler librement de leur situation , d’échanger avec d’autres proches ou des malades, de comprendre la situation de l’autre et de favoriser le dialogue. Inscrivez-vous à la newsletter pour vous tenir informé des rencontres en ligne ou près de chez vous !
Le forum de l’association, mais également le nouveau groupe Facebook d’échanges (afa Crohn RCH France) créé par l’association permettent de rencontrer d’autres proches, parler à d’autres malades afin de trouver ses pistes d’évolution.
Une mobilisation spécifique pour les parents et les fratries d’enfants mineurs
Les référentes « Parents d’enfant malade » animent une mailing-list et un groupe WhatsApp d’échange, elles organisent le Séjour des familles (fin octobre à Paris) à destination de l’enfant concerné par la maladie mais également pour les parents et les frères et sœurs. A l’occasion du stage estival des adolescents, un frère, une sœur ou également un ami peut accompagner l’enfant, ce qui lui permettra de mieux comprendre la maladie et de se faire « ambassadeur » pour les proches. En savoir +
Je soutiens les actions de l'afa et la recherche
Vous êtes nombreux en tant que proches à souhaiter agir aussi en faisant un don à l’afa. Vos dons contribuent à financer nos actions de soutien et d’information aux malades et proches, mais aussi à soutenir la recherche MICI. Car depuis sa création, il y a 40 ans, l’afa est un acteur incontournable de la recherche : nous contribuons aux avancées thérapeutiques et à une meilleure prise en charge de ces maladies.
