Les retentissements familiaux et psychosociaux
Les MICI induisent chez l’enfant des souffrances plus ou moins bien tolérées, qu’il est important de reconnaître et de prendre en compte.
Les MICI créent des liens de dépendance entre l’adolescent et ses parents et rend plus difficile la période d’émancipation. La surprotection des parents peut être mal supportée. Les parents veillent à la bonne observance du traitement. L’enfant peut alors choisir délibérément de ne plus informer ses parents de la survenue de symptômes de peur de devoir affronter une attitude jugée trop envahissante.
L’adolescent doit à la fois se sentir soutenu par ses parents dans l’épreuve et responsabilisé face à son traitement.
L’adolescent est, par essence, une période où règne un sentiment d’invulnérabilité et de toute puissance. Leur maladie vient bouleverser cette impression rassurante de maîtrise. Elle confronte brutalement l’adolescent à des interrogations existentielles. Elle provoque des bouleversements de l’image corporelle qui ont souvent des répercussions psychologiques. Notamment, le retard de croissance lié à la maladie ou à son traitement (corticothérapie) est source de grande souffrance psychique. La petite taille et le retard pubertaire entraînent une blessure narcissique profonde et confrontent l’adolescent à une souffrance une perte de confiance souvent difficile à surmonter. Les contraintes de la nutrition entérale ne sont également pas sans conséquence. Le port de la sonde pose des problèmes esthétiques non négligeables.
L’efficience intellectuelle n’est en rien altérée par la maladie. Les résultats scolaires des enfants atteints de MC sont égaux, voire supérieurs à la moyenne. La scolarité des enfants et adolescents atteints d’une MC doit être normale. Toutefois, lors des poussées sévères, les hospitalisations prolongées ou répétées conduisent à un absentéisme forcément regrettable à cet âge. Le stress est souvent incriminé dans la survenue des poussées évolutives, mais il n’existe aucune contre-indication générale et définitive à l’exercice d’une activité quel que soit son caractère stressant. Tous les sports peuvent être pratiqués. Le rôle délétère du tabac dans le risque d’apparition et dans l’évolution de la MC est établi avec certitude, donnant l’occasion de rappeler à l’adolescent les méfaits de ce dernier.
Les maladies inflammatoires de l’intestin chez l’enfant sont des maladies chroniques qui fort heureusement ont des périodes de quiescence. L’enfant doit être assuré que tout sera mis en œuvre pour qu’il ait une croissance la plus proche de la normale, une vie normale par rapport à celle que peut vivre ses camarades et qu’il puisse, plus tard, suivre le projet professionnel qu’il aura choisi. Ceci passe par une bonne acceptation de sa maladie et de ses traitements.
Dr Bruno Descos, Hôpital Lenval, Nice
