Portail Stomie digestive
Cet espace a pour objectif de répondre à toutes vos questions sur le quotidien avec une stomie et de répertorier les nombreuses ressources à votre disposition.
Actualités
Participez à nos ateliers en ligne Stomie
Vous êtes concerné.e par une stomie digestive provisoire ou définitive?
Vous souhaitez échanger sans tabou avec d’autres personnes sur votre quotidien, vous informer mais aussi partager des astuces?
Partagez un moment d’échange et de convivialité, sans jugement et en toute confidentialité avec deux ateliers :
👉 Vivre avec une stomie : Jeudi 22 mai de 18h à 19h30
👉Alimentation & Stomie : Lundi 23 juin de 18h à 19h30
Ces ateliers seront animés par nos patientes expertes référentes Stomie, Pascale Typhanie et Elodie.
Mais aussi par une diététicienne, Geneviève Besseiche, pour l’atelier Alimentation & Stomie.
Informations et inscription à nos ateliers e-accompagnement ICI
Le 1er congrès national des stomies
L’Union d’Associations Françaises de Stomisés organise le 1er Congrès national des Associations de patients stomisés.
Cet événement triennal se veut être l’un des événements phares dans le domaine de la prise en charge et l’accompagnement des patients stomisés.
L’objectif d’un tel congrès est de réunir les acteurs du parcours de soins et de vie du patient stomisé, de promouvoir le savoir soignant au côté de l’expérience patient, et de reconnaitre le savoir-faire des associations de patients.
A cette occasion l’afa Crohn RCH sera présente
Informations et inscriptions ici
Le groupe stomie : vos contacts référents !
Ils sont concernés par une stomie digestive : les bénévoles du groupe stomie vous proposent une écoute et des services adaptés pour vous aider à dépasser vos angoisses liées à la stomie et vous permettre de bien vivre au quotidien !
Les contacter par mail : stomie@afa.asso.fr ou sur la ligne nationale d’information MICI Infos au 0 811 091 623 (choix 4).
Stomie digestive : c'est normal d'avoir des questions !
Quand on a une stomie, c’est normal d’avoir des questions ! Pour y répondre, de nombreuses ressources sont disponibles !
- Vous pouvez contacter nos référents par mail à stomie@afa.asso.fr
ou par téléphone au 0 811 091 623 ou 01 801 821 81( faire le choix 4). - Notre plateforme d’accompagnement personnalisé MICI Connect, conçue par et pour les malades de MICI, propose désormais un module stomie ! A découvrir sans tarder !
- Un séjour dédié aux personnes qui ont une stomie digestive est organisé chaque année au mois de septembre ! En savoir +
- De nombreuses fiches sont également en libre accès !
La stomie n'est pas un tabou !
Sites de référence
Les sites de référence pour les personnes – malades, proches et soignants – qui souhaitent s’informer :
- Les dossiers de l’AFET (Association Française d’Entérostoma-Thérapeutes) : http://www.afet.asso.fr
- Les guides pratiques de l’ICM Unicancer en partenariat avec l’afa : https://www.icm.unicancer.fr/fr/icm/documentation
- Connaître ses droits : http://www.handicap-parlons-en.com/quelles-aides-pour-les-stomises.html
- Stoma Ilco France Belgique Francophonie : http://www.stomies.fr/association/stomises-belgique.html
Sites des fabricants d’appareillages et des distributeurs :
- Coloplast : https://www.coloplastactif.fr/stomie/
- Convatec : https://www.convatec.fr/
- Hollister : https://www.hollister.fr/fr-fr/ostomycare
- B Braun : https://www.bbraun.fr/fr/patients/stomatherapie.html
- Eakin : https://www.eakin.fr/aide-et-conseils/
- Programme de soutien avec des patients experts 11health : https://www.club11health.com/11-health-france/
Pour mieux s’habiller avec une stomie :
- Lingerie féminine et masculine : inti’med
- https://laurence-charnay.com/
- Sous-vêtements et maillots de bains femme et homme : https://www.alternativeana.com/
- Une émission de référence sur AllôDocteurs pour en savoir plus en images et rester toujours « sexy » , cliquez ici
